Scham, Leid, Resilienz – Transkript

Jonas: Also ich habe mir ja häufig mal die Frage gestellt, für welche Frage die nicht-behinderten Menschen haben und häufig uns behinderten Menschen stellen, für welche Frage sollten die sich eigentlich mal grundsätzlich schämen? Also bei mir ist es häufig diese Neugier, diese verpackte Neugier, die so ein bisschen so empathisch rüberkommt, sich so hineinversetzen zu wollen. Also bei mir ist dann häufig die Frage, wie viel siehst du noch oder kannst du das noch? Und ich möchte mich irgendwie versuchen, in dich hineinzuversetzen. Das ist, ja, getarnt als Empathie, aber es ist eigentlich Neugier. Wie ist es bei euch, Raúl und Karina?

Karina: Ich glaube, bei mir ist die typischste Frage, die mir am nervigsten ist. “Aber du siehst doch gar nicht krank aus?”

Raúl: Bei mir ist es die Frage, ich meine, das entbehrt ja auch jeder Logik, wenn gefragt wird, ich bin klein, meine Knochen sind krumm und schief, wenn ich gefragt werde, ob ich das von Geburt an habe. Und also, ich bin jetzt 46 Jahre alt. Und wenn ich jetzt sage, ja, ich war mal 2 Meter groß, und bin dann plötzlich geschrumpft, also hä? Ich verstehs einfach nicht.

Jonas: Das wäre eine schöne Frage auch: Raúl, du bist aber klein geworden.

Raúl: Ja, genau.

[DNN Jingle]

Jonas: Herzlich willkommen zu Die Neue Norm, dem Podcast. Diese Episode und auch alle anderen Episoden hört ihr natürlich bei ARD Sounds. 

“Wir sind nicht behindert, wir werden behindert.”

Dieser Satz und das soziale Modell von Behinderung sind wichtige Errungenschaften der Behindertenbewegung. Sie verschieben den Blick weg vom vermeintlichen defizitären Individuum hin zu gesellschaftlichen Barrieren, Diskriminierung und fehlender Teilhabe. Aber erklärt das tatsächlich jede Erfahrung mit Behinderung?

Es gibt Aspekte eines Lebens mit Behinderung, die nicht verschwinden, wenn die Gesellschaft vollständig barrierefrei wäre. Schmerzen, Erschöpfung, Krankheit, Kontrollverlust, fortschreitende Behinderung oder die Angst davor. Gleichzeitig gibt es Gefühle wie Scham, die sehr persönlich erlebt werden, deren Ursachen aber stark durch gesellschaftliche Vorstellungen von Körper, Gesundheit, Leistungsfähigkeit und Normalität geprägt sein können.

Behinderung wurde und wird von außen häufig mit Leid, Tragik und einem vermeintlichen minderwertigen Leben gleichgesetzt. Wer als behinderter Mensch über eigenes Leid spricht, läuft deshalb Gefahr, genau diese ableistische Erzählungen unfreiwillig zu bedienen. Wir wollen uns heute trotzdem wagen, darüber zu sprechen.

Bei mir sind Karina Sturm und Raúl Krauthausen.

Karina: Hallo.

Jonas: Hi. Mein Name ist Jonas Karpa. Und wir haben uns auch bei diesem Thema eine Gästin geholt, Expertin, nämlich Mechthild Kreuser. Sie ist Achtsamkeitstrainerin und Yoga-Lehrerin und ist selbst im Rollstuhl unterwegs. Hallo.

Mechthild: Hallo.

Jonas: Kannst du damit mit diesen, mit dieser Tatsache, ja, gewisse Fragen gestellt zu bekommen zu deiner Behinderung, wo du dir manchmal denkst, oh Gott, ihr solltet euch schämen. Kannst du damit komplett relaten?

Mechthild: Auf jeden Fall. Als ihr das gerade auch erzählt habt, eure eigenen Beispiele. Es kamen bei mir auch direkt Beispiele hoch, wo ich in ähnlichen Situationen war. Das kenne ich auf jeden Fall auch aus meinem Alltag.

Jonas: Und wenn man das mal umdreht, mal so direkt an dich die Frage stellt, wann war das letzte Mal, dass du dich selber geschämt hast, vielleicht aufgrund deiner Behinderung?

Mechthild: Ja, ich versuche das schon öfter zu hinterfragen, auch woher diese Scham kommt. Aber ich habe zum Beispiel jetzt ein Beispiel aus dem Sommer, wo es so heiß war, wo ich dann auch oft mich früher nicht getraut habe, kurze Hosen anzuziehen, weil ich mich vielleicht für meine Beine geschämt habe. Und diesen Sommer war es aber so heiß, dass ich gesagt habe, okay, ich ziehe jetzt kurze Hosen an, weil es einfach zu heiß ist. Und das ist ja auch so eine Art Scham vor dem eigenen behinderten Körper, die vielleicht andere auch kennen.

Jonas: Wie ist das bei dir, Karina? Und bei dir, Raúl?

Karina: Also mit dieser Scham vor, wie sich ein Körper verändert, habe ich in letzter Zeit relativ viel zu tun, weil ich früher, ich habe ja immer noch eine Behinderung erworben, das heißt ich habe einen vor und einen danach und davor war ich total sportlich und irgendwie hatte ich immer das Gefühl, mein Körper war super fit und ich konnte alles damit machen und es gab nie irgendeine Hürde oder so. Und jetzt ist es halt genau das Gegenteil. Und dadurch habe ich auch super viel zugenommen. Und es fühlt sich einfach alles irgendwie an, als würde einem plötzlich alles entgleiten. Insofern kann ich da auch ein bisschen relaten.

Raúl: Ich habe total mitgefühlt, als Mechthild davon sprach, mit den kurzen Hosen, dass ich das einfach auch bis heute nicht tue. Ich trage keine kurzen Hosen, außer wenn ich ins Schwimmbad gehe oder so. Das Absurde ist ja, ich trage aber T-Shirts, also so kurzärmelige Hemden. Und meine Arme sind ja auch krumm und schief. Aber ich habe einfach irgendwann realisiert, das ist einfach zu warm, wenn ich immer langärmige… Wie heißt das? Wenn ich Pullunder trage, quasi. Wie heißt denn das? Also keine Pullover, langärmige T-Shirts. Und dass ich dann aber da irgendwie mir das akzeptiert habe, sie zu tragen und mich auch damit zu zeigen. Ich wurde übrigens nie darauf angesprochen, auf meine Arme. Aber trotzdem ist es, glaube ich, so eine Angst davor und auch natürlich eine Scham.

Mir ist aber noch eine andere…

Jonas: Die haben sich bestimmt nicht getraut, dir die Frage zu stellen.

Raúl: Hoffentlich. Ich würde die Frage auch nicht hören und nicht beantworten wollen. Aber mir ist noch eine andere Scham eingefallen. Nämlich, ich habe mein ganzes Leben lang, als ich Kind war, und als Jugendlicher, gehört, ich solle mehr Sport machen. Weil es wäre gut für meinen Körper. Und ich würde so schief sitzen. Und irgendwann würde mir mein Rücken wehtun. Ich hatte dann das Gefühl, ich mache eigentlich Sport für andere. Und nicht für mich.

Und irgendwann habe ich eine paralympische Sportlerin kennengelernt, die dann auch meine Mitbewohnerin wurde, die mir dann irgendwann gesagt hat, “Raúl, behinderte Menschen haben auch ein Recht darauf, Sportmuffel zu sein. Es ist völlig in Ordnung, dass du keinen Sport machen willst, und tu es nicht für andere. Und wenn du mit 40 Jahren noch keine Rückenschmerzen hast, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass du sie noch bekommen wirst, auch gering, weil du schief sitzt. Der Körper wird sich irgendwie angepasst haben. Und das hat ganz viel mit meinem Körperbewusstsein gemacht. Nur dieser eine Satz.

Und ich frage mich wirklich warum diese ganzen Ergo-Physiotherapeuten, die ich in meinem Leben besucht habe, mir das nicht auch gesagt haben. Das hätte mich so empowert. Und ich muss es dann von einer anderen behinderten Sportlerin hören, die eigentlich mich hätte motivieren sollen Sport zu machen, nach Klischee. Aber sie hat gesagt, es ist völlig in Ordnung, wenn du keinen Sport machen willst.

Jonas: Mechthild, hast du deine Behinderung seit der Geburt?

Mechthild: Ja, genau. Meine Behinderung ist seit der Geburt. Und das war natürlich auch so ein Prozess im Laufe des Lebens, damit umzugehen.

Jonas: Gab es irgendwann so den Moment, wo du gemerkt hast, okay, irgendwie werde ich als Persönlichkeit und mit meinem Körper als anders, als falsch, als nicht normal wahrgenommen?

Mechthild: Ja, so einen direkten Moment hatte ich nicht. Aber es ist natürlich schon, so wie ich aufgewachsen bin mit meiner Behinderung, dass ich schon viele Therapien und Physiotherapie und andere Hilfsmittel im Laufe meiner Kindheit und Jugend ausprobiert habe. Und sowas kostet ja auch viel Zeit. Und da habe ich ja schon gemerkt, dass es irgendwie anders ist als bei meiner Schwester, die keine Behinderung hat, oder anderen nicht-behinderten Kindern, die nicht so viel Zeit auch bei Therapien verbringen müssen, wie ich.

Jonas: Wie ist das dann gerade bei dir und auch bei dir, Raúl? Ihr beide seid ja die, die ihre Behinderung seit der Geburt haben. Bei Karina und mir ist das anders. Aber dann ja auch nochmal, durchlebt man ja auch Phasen des Lebens, wie zum Beispiel die Pubertät, wo ja gerade auch das Körperempfinden ja nochmal sehr stärker ausgeprägt ist und das Vergleichen untereinander. Wie seid ihr durch diese wilde Zeit gekommen?

Mechthild: Wenn ich mich richtig zurück erinnere, war schon die Scham immer auch so ein Thema, dass ich mich dafür geschämt habe, die Behinderung zu haben und im Rolli zu sitzen. Und dass ich dann auch versucht habe, weil ich kann zum Beispiel auch noch ein bisschen laufen, dass ich dann teilweise auch versucht habe, vielleicht mehr zu laufen. Was ja auch so ein bisschen ist, sich wieder an die Normen anzugleichen, weil für viele Menschen vielleicht das Laufen etwas ist, was mehr der Norm entspricht, als im Rollstuhl unterwegs zu sein.

Und da aber dann auch zu merken, okay, es tut mir eben auch nicht gut, so viel zu laufen und ich habe ja mein Rollstuhl auch als Hilfsmittel, um besser in manchen Situationen auch unterwegs sein zu können. und das auch für mich mehr zu akzeptieren. Das war auf jeden Fall ein Prozess, der auch nicht immer einfach war, aber der für mich sehr wichtig war.

Raúl: Also mir war von Anfang an klar, dass ich behindert bin. Es war nicht so, dass ich eines Tages die Erkenntnis hatte, ich mache ja die Dinge anders als meine Kameradinnen. Aber trotzdem gab es ein paar prägende Momente, vor allem im Sportunterricht bei mir, wo ich am Anfang mitmachen durfte und dann plötzlich nicht mehr. Und gerade in der Pubertät. Also ich falle mal gleich mit der Tür ins Haus, aber Scham hat bei mir auch viel mit meinem eigenen Körper zu tun. Nicht nur mit der Tatsache behindert zu sein, sondern auch wie ich aussehe.

Und dann sind wir auch schnell bei Nacktheit und keine Ahnung was. Und Hilfe bekommen, Hilfe annehmen, Pflege. Und ich habe zum Beispiel vor ein paar Jahren realisiert, dass ich noch nie in einer Umkleidekabine war, wo andere Menschen mich nackt gesehen haben.

Jonas: Also eine Sammelumkleide?

Raúl: Genau, eine Sammelumkleide. Es waren entweder immer die Behindertenumkleide, wo eine angezogene, nichtbehinderte Person mich an oder ausgezogen hat. Oder aber ich war in der Sammelumkleide, wenn alle schon durch waren. Und ich war dadurch auch immer der Letzte oder der Erste. Und ich habe, glaube ich, meine Klassenkameradinnen, vor allem Jungs, nie nackt gesehen. Und ich glaube, dadurch ist auch mein eigener Scham über mich selbst entstanden, weil das quasi auch nicht normal war.

Und das finde ich total krass, weil, wenn ich das dann so erzähle, ich oft Leute treffe, die auch eine Behinderung haben, denen es ähnlich ging, vielleicht nicht so extrem, wie ich das erinnere bei mir, aber die auch sagen, eigentlich waren wir selten Teil dieser Sammelumkleide oder Klassenfahrten, Übernachtungspartys, was auch immer, wo solche körperlichen Annäherungen auch passieren können. Und ich finde es wichtig, dafür auch in der Community ein Bewusstsein zu schaffen, dass wir auch darüber reden können und wollen. Und ich meine das jetzt gar nicht unbedingt im sexuellen Sinne oder so, sondern einfach die Scham und irgendwas verpasst zu haben. Viele von uns, glaube ich, holen das einfach nach. Dann so mit 30 oder wenn sie dann Assistenz haben. Was auch weird ist, mit Assistenten in eine Sauna zu gehen, ist einfach weird. Das kann ich mir einfach bis heute nicht vorstellen.

Jonas: Ich wollte gerade fragen, als du gesagt hast, das nachzuholen, wie ist es bei dir? Also bist du jetzt nicht, sag ich mal, dass man dich irgendwie jedes Wochenende in der Sauna oder an der Nordsee oder Ostsee am FKK-Badestrand, in dem Sinne sieht, dass du quasi sagst, okay, ich habe hier durch diese Kindheit und Jugenderfahrung eine gewisse Scham entwickelt und jetzt gehe ich quasi radikal dagegen vor und gehe bewusst in solche Situationen rein, um mich dieser eigenen Scham irgendwie zu stellen.

Raúl: Ich glaube ehrlich gesagt, also bei uns in der Familie ist glaube ich so, FKK, Nudismus eher nicht so ein Thema. Deswegen glaube ich auch nicht, dass ich das jetzt irgendwie nachholen möchte, muss oder will. Aber ich glaube, was ich schon gerne mehr machen wollen würde, ist, ich weiß nicht, so Spa-Geschichten. Einfach mal relaxen, einfach mal chillen. Und wenn es in der Sauna ist oder wenn es irgendwie eine Massage ist oder wenn es im Whirlpool schön ist und so. Und das ist irgendwie für mich immer noch ein großer Akt der Überwindung, weil ich dafür Hilfe brauche, dann die richtigen Leute zu finden, mit denen ich das auch will, mit denen ich mir das zutrauen kann. Und ich habe es zum Beispiel noch nie mit Freunden gemacht, sondern immer nur mit Assistenten. Aber das sind ja keine Freunde. Auch ein Schamthema übrigens, dass oft Leute Assistenz mit Freundschaft verwechseln und umgekehrt Freundschaft mit Assistenz.

Jonas: Karina, wir beide sind ja nicht nur die hier in der Runde, die ihre Behinderung im Laufe des Lebens erworben haben, sondern eben auch die, die eine unsichtbare Behinderung haben, in Teilen. Wie sehr ist es eben auch gerade, weil Scham ja ein Gefühl, ein Thema ist, was ja von außen drauf kommt. Also ich habe ja ein Gefühl, was andere denken könnten über mich und was so auf mich projiziert wird. Und daraus entsteht ja quasi dieses Schamgefühl. Inwieweit ist es auch für dich ein Thema zu sagen, ich möchte in der Öffentlichkeit, dort wo ich mich schämen könnte, so nicht behindert wie möglich wirken?

Karina: Ich weiß nicht, ich habe meistens das entgegengesetzte Problem, nämlich das, dass ich eben nicht behindert genug aussehe und mich ständig erklären muss und Leuten sagen muss, hör mal, ich brauche diesen Sitzplatz jetzt, weil ich bin behindert und dann muss ich diskutieren und so. Ich glaube, für mich ist es eben genau andersrum. Aber klar gibt es dann wieder genauso die Situationen, wo man überhaupt nicht über Krankheit oder Behinderung reden will, weil es schambehaftet ist, zum Beispiel im Kontext, ich bin jetzt irgendwie 40 und habe ganz oft das Gefühl, die ganzen Menschen um mich herum, die nicht-behinderten Freunde aus der Schule noch oder so, haben viel mehr erreicht im Leben und sind an ganz anderen Punkten im Leben. Und da erwische ich mich oft dabei, dass ich mich irgendwie schäme, dass ich das nicht auch alles so schnell geschafft habe. Also ich habe vieles habe ich irgendwie nachgeholt. So gerade studieren habe ich dann halt erst irgendwie mit Mitte 30, aber was soll es so, was andere mit 20 machen.

Aber trotzdem finde ich immer, die erzählen dann irgendwie, die haben drei Kinder, ein Haus, einen Hund und was für Sozialleben. Dafür habe ich teilweise gar keine Energie. Also ich kann mich halt irgendwie entscheiden, ob ich jetzt arbeite oder ob ich jetzt Freunde sehe, aber beides zusammen kann ich nicht, weil ich nur eins schaff. Und ja, das finde ich schwierig, weil da kommt dann diese awkward Situation, wo das Gegenüber dann sagt irgendwie “Und was machst du so?” und ich so “Hm, was sag ich da jetzt drauf?” und wie wirklich irgendwie auch so es würde ich genauso viel können, aber gleichzeitig kann ich es halt nicht und dafür muss man sich auch nicht schämen, aber das traue ich mich halt ganz oft einfach nicht sagen. Und das löst ganz seltsame Situationen aus, wo beide Seiten irgendwie so sind wie, okay, Themenwechsel.

Jonas: Du musst einfach mit deinen Freunden arbeiten.

Raúl: Es gibt ja auch für mich noch so diese Scham, schneller erschöpft zu sein. Und das will ich mir immer nicht eingestehen. Und ich merke das dann oft zu spät. Ich ärgere mich, dass mein Kalender gepackt voll ist, dass ich eine 60-Stunden-Woche habe, was auch immer. Und alle Ratschläge, die man mir von außen gibt, die helfen mir irgendwie nicht. Weil ich habe auch Freude an dem, was ich tue. Das heißt, ich tue die Dinge nicht unfreiwillig. Oder ich tue die Dinge auch nicht, weil ich sie machen muss, sondern auch oft, weil ich sie machen will und mir Freude bereite. Oder ich was lerne oder so. Oder ich Geld verdiene damit. Aber zu merken, ich kann das gar nicht mehr so wie früher, das traue ich mich gerade kaum zuzugeben.

Jonas: Also, ich meine, 60-Stunden-Woche, ich meine, wir nehmen diesen Podcast ja an einem Sonntagnachmittag auf, also so viel zum Thema viel arbeiten.

Raúl: Ich wollte auch gar nicht prahlen. Ich meine, 60 Stunden ist einfach voll, wenn du acht Stunden in der Bahn sitzt schon.

Jonas: Wovon nur zwei geplant waren. Das ist in der Tat. Karina hat eben gesagt, diese Unsichtbarkeit der Behinderung, da dieses Gefühl zu haben von “Oh Mist, ich muss mich eigentlich immer wieder erklären, ich muss immer wieder revealen, dass ich eine Behinderung habe”. Was meinst du, warum gibt es so viele Situationen, wo Menschen mit Behinderung so häufig dann auch relativ schnell in die Situation kommen, das Gefühl zu haben, ich muss von meiner Diagnose erzählen.

Mechthild: Ja, also ich will da gerne noch so einen Begriff einbringen, den ich finde, der gut dazu passt zu dem ganzen Thema. Das ist die systematische Scham oder Systemic Shame auf Englisch. Da gibt es einen Psychologen, Sozialpsychologen, Devon Price, der darüber auch ein Buch geschrieben hat und das beschreibt eigentlich genau das, worüber wir jetzt die ganze Zeit sprechen, dass die Scham zwar auch für die Einzelpersonen als etwas Schlechtes oder Negatives dargestellt werden kann, aber dass es eben auch diese Scham gibt über eine ganze Gruppe Menschen, dass eben behinderte Menschen immer auch erwartet wird, dass sie sich vielleicht auch dafür rechtfertigen, warum sie nicht so viel leisten können, oder eben dann auch wie Raúl erzählt, dann eher versuchen, mithalten zu wollen und zeigen zu wollen, ich kann ja doch 60 Stunden arbeiten, auch mit meiner Behinderung, was ja in Bezug auf das auch vielleicht nicht sein sollte oder muss, um sich selber gegenüber anderen Menschen besser darzustellen, zu zeigen zu können, dass wir mithalten können. Und ich finde, beides, was sowohl Karina erzählt hat, als auch was Raúl erzählt, das passt ja in diese Kategorie der systemic shame, dass es ja dieses System gibt, was uns irgendwie vorgibt, was wir erreichen müssen und leisten sollten oder können und dass wir uns ja auch untereinander vielleicht damit vergleichen, was wir können und zeigen wollen, dass wir mithalten können.

Raúl: Ich habe ein spannendes Gespräch geführt mit einem Scham-Forscher, Dr. Stephan Marks, der hat zum Beispiel gesagt, dass Scham gesellschaftlich auch mehrere Funktionen hat. Also eine Funktion ist zum Beispiel von der Mehrheitsgesellschaft, andere zu beschämen, um selber nicht hinblicken zu müssen. Also wenn wir jetzt quasi darüber sprechen, dass wir Dinge nicht so gut können oder es uns schwerfällt oder wir Schmerzen haben, und gleichzeitig es Parteien gibt, die sagen, die Inklusion ist ein Ideologieprojekt, das man abschaffen sollte.

Dann werden ja behinderte Menschen beschämt. Und die Mehrheitsgesellschaft schämt sich selbst hinzublicken, wie wir eigentlich mit Leistungen umgehen wollen. Weil es uns alle ja irgendwie betrifft, früher oder später.

Das fand ich super interessant, dass derjenige, der beschämt, sich eigentlich oft selber auch schämt. Und da wollte ich dich fragen, Mechthild, wie hilft man Menschen, die sich schämen? Weil man kann sich, so wie ich es jetzt verstanden habe, nicht entschämen. Die Scham bleibt. Man kann nur mit ihr umgehen lernen. Und ich glaube Körperarbeit, wie du sie machst, Yoga, Achtsamkeit und so weiter, ist ja was Körperliches, oft auch. Wie ist denn da so Tipps, die du deinen Kundinnen und Klientinnen gibst?

Mechthild: Genau, also so die Akzeptanz, dass die Scham da ist und sich das vielleicht auch mit so einem achtsamen Blick anzugucken, kann auf jeden Fall hilfreich sein. oder auch sich Unterstützung zu holen, sei es auch in der Therapie. Oder was ich auch wichtig finde, was wir jetzt auch mit dieser Folge machen, dass wir teilen, dass jede Person sich schämt und schamhafte Momente hat. Und eben auch vielleicht mit Freunden, die in ähnlichen Situationen sind, darüber zu sprechen und zu merken, ich bin auch nicht alleine mit dem, was mir schwerfällt oder wofür ich mich schäme. und dann da in den Austausch zu kommen und auch zu merken, dass das eben ein Thema ist, was viele von uns beschäftigt. Und ich bin nicht alleine mit dieser Scham.

Jonas: Aber nochmal auch dieses Thema Akzeptanz. Ja, also viele Menschen, die eine Behinderung haben, wo auch noch nicht so ganz klar ist, wo kommt die Behinderung her, was steckt dort hinter, die haben häufig ja diese Erleichterung, wenn sie dann eine Diagnose bekommen und sagen “Okay, jetzt habe ich endlich einen Begriff dafür.” Und ja, auch dieses über die eigene Diagnose zu sprechen, relativ offen, erlebe ich halt gerade bei Menschen mit Behinderung auch immer häufiger.

Gerade auch, weil natürlich auch nicht betroffene Personen danach fragen, wo ich das Gefühl habe, auch da schwingt so ein bisschen diese Neugier oder Empathie irgendwie mit, woraus dann aber auch kein weiteres Wissen entsteht. Also ich finde immer so, Karina, wenn du gefragt wirst, was ist denn deine Behinderung, was sind die Diagnosen, dann sagst du deine Diagnose, dann würde ich auch sagen, ja, okay. Also bin ich jetzt auch nicht schlauer geworden daraus allein nur diese eigene Begrifflichkeit.

Also dieses, ob dann von der Gegenseite, von der fragenden Seite, ob da dann akzeptiert wird, okay, jetzt weiß ich deine Diagnose und das reicht mir jetzt in Summation und dann ist es in dem Sinne auch gut. Aber das ja häufig Menschen mit Behinderung so internalisiert haben, okay, ich muss irgendwie, um ein Verständnis zu bekommen für meine Situation, ich muss irgendwie über meine Diagnose sprechen.

Mechthild: Ja, also das finde ich schwierig, weil ich habe das auch oft, dass Menschen mich fragen, ja was hast du denn? Und dann frage ich mich, wenn ich ihnen das sagen würde, was würde es ihnen helfen? Also sie wissen dann, wie du sagst, auch nicht mehr, was das bedeutet und was dahinter steckt. Und wenn ich dann sage, das und das und das sind die Themen oder Probleme oder Dinge, die damit einhergehen, Auch dann ist es ja etwas, was für mich dann schon wieder zu viel Informationen sind, die ich an Leute preisgebe, die ich gar nicht kenne. Und da ist natürlich, das ist immer schwierig, weil ich kann auch verstehen, dass vielleicht Leute auch das aus Interesse machen, aber andererseits, wenn das eine der ersten Fragen ist, die mich jemand stellt, die ich noch gar nicht kenne, dann finde ich das auch ein bisschen übergriffig und will ich ja eigentlich auch nicht darauf antworten.

Raúl: Es hat ja auch was voyeuristisches, oder? Wenn man das fragt. Es ist ja wenig was Empathisches, sondern eigentlich was voyeuristisches. Und ich glaube, das können wir auch so benennen. Und ich fange immer meine Vorträge oft an, oder auch wenn, wenn ihr an unseren Workshops teilnehmen möchtet, wir versuchen den Menschen zu sagen, wir schulden niemandem unsere Diagnose. Selbst wenn jemand fragt, ist es unser gutes Recht, einfach die Antwort zu verweigern. Man muss ja nicht unhöflich sein, aber man kann einfach zurückfragen, warum ist das jetzt wichtig? Oder was würdest du mit der Information anfangen? Man fragt ja auch nicht, ob jemand homo oder heterosexuell ist, als Kennenlernfrage. Außer, keine Ahnung, auf Bumble oder weiß ich nicht. Aber, ne, also, ihr versteht, was ich meine.

Mechthild: Es kann natürlich auch sein, dass es jemand fragt, weil die Person vielleicht selber auch eine ähnliche Behinderung oder Krankheit hat und das wissen möchte, um sich verbunden zu fühlen. Dann finde ich das auch noch mal was anderes. Oder teilweise auch, wenn vielleicht… Einmal war ich in der Bahn mit einer Frau, die ein behindertes Kind hatte. Dann sind wir relativ schnell auch ins Gespräch gekommen über Hilfsmittel. Was dann auch was anderes ist, als wenn eine Person, die im Café neben dir sitzt, dich dann fragt, naja, was hast du denn, warum sitzt du im Rollstuhl oder seit wann sitzt du im Rollstuhl. Das kommt ja auch oft auf den Kontext an.

Raúl: Und das würde sich auch ankündigen, weil die Leute ja selber mit ihrer Diagnose dann quasi kommen. Die fragen ja eigentlich erst selbst, was man hat.

Karina: Aber das ist schon spannend, weil wenn du sagst, das macht quasi einen Unterschied, ob eine behinderte Person diese Frage stellt oder eine nicht-behinderte Person, dann also wenn ich jetzt jemanden das fragen würde, der nicht wüsste, dass ich eine unsichtbare Behinderung habe, dann würde ich in dem Augenblick auch aussehen wie eine nicht-behinderte Person, die einer behinderten Person diese Frage stellt. Und dann ist es aber quasi eigentlich wieder nicht okay. Aber ich erwische mich auch ganz oft dabei, wie ich zum Beispiel, wenn ich irgendwie am Flughafen oder so bin und da gibt es doch diese Sonnenblumenanhänger, die man tragen kann für unsichtbare Behinderung. Und wenn ich zum Beispiel jemanden sehe, der auch eine trägt, frage ich mich auch immer sofort, ist das vielleicht jemand aus meiner Community? Und dann traue ich mich aber auch immer nicht fragen, weil ich mir denke, A geht es mich nichts an, warum will ich es überhaupt wissen? Und B, also so, ja, na ja, einmal habe ich mich fragen getraut. Aber auch nur,

Jonas: Oder es ist einfach Parteimitglied von Bündnis 90/Die Grünen…

Karina: Das stimmt, die sehen schon wirklich sehr ähnlich aus, wenn man es nicht weiß.

Raúl: Jonas, hast du eigentlich nicht mal geantwortet, wofür du dich geschämt hast oder schämst?

Karina: Die hat er geschickt umgangen.

Jonas: Also ich fand diese, gerade bei Behinderungen, die man im Laufe des Lebens erwirbt, wie es auch bei mir war… Ich glaube, es ist einfach diese Übergangsphase, also dieses in das neue Leben eintreten und dann einfach sehr bewusst und sehr klar vom eigenen Körper sozusagen gezeigt bekommen, was man jetzt nicht mehr kann. Und damit dann umzugehen und vor allem auch, sag ich mal, in der eigenen Verarbeitung ja auch trotzdem in gewisser Weise das Umfeld irgendwie mitzunehmen. Weil man bewegt sich ja nicht irgendwie im luftleeren Raum, sondern es tangiert die Familie, es tangieren die Freunde, die natürlich auch irgendwie, ja in Anführungsstrichen, gebrieft werden müssen von dem, was hat sich jetzt verändert, was kann man jetzt nicht mehr, was kann man jetzt nicht mehr machen, beziehungsweise was ist jetzt irgendwie anders.

Und man ja auch nicht die ganze Zeit irgendwie ja alles da quasi komplett offenlegen möchte irgendwie erklären möchte. Diese Mischung ist schon sehr herausfordernd und das sind dann so Momente, wo ich das Schamgefühl empfinde, weil ich einfach innerlich aus der Situation raus möchte, Also irgendwie keine Lust habe, jetzt darüber dann auch noch zu reden oder sich irgendwie zu erklären. Weil ich meine, die eigene Behinderung trägt man ja 24/7 mit sich rum und beschäftigt sich eh schon die ganze Zeit damit.

Und dann eben, ja, bei mir sind es halt irgendwie Fragen, die man halt gestellt bekommt, wie dieses “Wie viel siehst du noch?” Und ich habe mir da eben nicht so wie du Raúl, auch irgendwie zurechtgelegt. Ich sag dann irgendwie auf 5 Nachkommastellen irgendeine Prozentzahl und gucke dann, was die Leute dann irgendwie darauf reagieren. Und meistens kommt so “Äh, äh, äh, okay”. Also, ja, dieses Hineinversetzen funktioniert halt eben nicht.

Raúl: Da empfehle ich auch gerne die Folge über Simulationen von Behinderung, wie viel die bringen oder eben auch nicht bringen. Auch bei “ARD Sounds”, wie du immer so schön sagst. Gibt es einen Unterschied aus deiner gelebten Praxis zwischen Männern und Frauen, was Schamempfinden angeht?

Mechthild: Das kann ich jetzt auch nur von meinem Gefühl sagen. Vielleicht könnt ihr das auch nochmal bestätigen oder widerlegen. Ich würde schon sagen, dass Frauen oder weiblich gelesene Personen vielleicht das Schamgefühl mehr haben und mehr spüren. Und vielleicht, ich weiß nicht, ob das auch aufgrund von vielleicht Empathie kommt, dass sie vielleicht auch mehr die Räume lesen, in denen sie sind, dass sie mehr darauf achten, wie soziale Gegebenheiten auch sind. Das war glaube ich auch in der Podcast-Folge, die du mit dem Schamforscher aufgenommen hast, dass Frauen sich ja oft mehr entschuldigen für Dinge, die sie gar nicht für können. Ich finde, das ist mir auch schon sehr oft aufgefallen, auch vielleicht gerade bei behinderten Frauen. Das ist ja auch so was, wo es auch eben darum geht, wie fühle ich mich verantwortlich für Sachen, für die ich aber vielleicht eigentlich am Ende gar nichts kann. Und ich weiß nicht, Raúl, was ist deine Einschätzung?

Raúl: Ich glaube, je länger ich darüber nachdenke, je eher Dinge körperlich sind, ich glaube, wir leben ja auch in einer Gesellschaft, in der Frauen sich eher schämen für Körper. Und das natürlich im Bereich Behinderung auch noch mal stark. Und vielleicht nähern sich behinderte Männer den nicht behinderten Frauen, was Scham und Körper angeht, einfach an. Aber natürlich ist es dann bei behinderten Frauen vielleicht auch nochmal ein Faktor mehr. Also das könnte ich mir schon auch vorstellen. Ich habe mich gefragt, ich weiß gar nicht, ob das jetzt hier in diese Folge passt, aber Scham hat ja auch eine Funktion.

Nämlich auch die Funktion zum Beispiel, sich ihre eigene, gerade wenn es darum geht, das Selbstbild aufrecht zu erhalten, dass man, wenn man sich für ein Fehlverhalten schämt, dass das einfach ein Signal des Körpers und des Bewusstseins ist, sich beim nächsten Mal nicht nochmal so zu verhalten. Das ist eine soziale Funktion, das ist sinnvoll, dass es das auch gibt. Und das beobachtet man in allen Kulturen.

Und es gibt aber auch Schamlosigkeit, die ich auch bei Menschen mit Behinderung öfter antreffe, wo dann auch, weil keine Grenzen gezogen werden vom Umfeld oder so, dass dann einfach so laufen gelassen wird und die einfach nie gespiegelt bekommen, dass dieses Verhalten in diesem Setting gerade nicht in Ordnung ist. Also, wie soll ich sagen, wenn Menschen einfach reinreden und nicht merken, dass sie gerade zwei Menschen unterhalten, das beobachte ich bei Männern, aber auch bei Menschen mit Behinderung sehr häufig. Oder auch das wenn, ich weiß nicht ob das dazu passt, aber wenn wir Vorträge halten, das kennst du vielleicht auch, Mechthild oder Karina, dann gibt es immer irgendjemanden im Publikum, wenn dann so eine Art Fragerunde kommt, gibt es immer jemand im Publikum, der einfach reden will, und einfach aus seinem Leben erzählt, ohne eine Frage zu stellen, obwohl es nur eine Fragerunde ist. Und niemand stoppt diesen Menschen. Und das fällt mir bei Menschen mit Behinderung sehr häufig auf. Kannst du vielleicht damit was anfangen? Also das behinderte Menschen kein Feedback oder sehr spät bekommen, ob dieses Verhalten im Setting angemessen ist oder nicht. Und dadurch auch sich selber nicht regulieren können, weil Sie das ja nicht gelernt haben.

Mechthild: Ja, ich denke es gibt ja beides. Es gibt Menschen, die sich vielleicht dann wenig trauen, weil sie auch viel Scham haben. Aber eben auch vielleicht Menschen, die ja vielleicht dann auch, was du erzählst, mit dem viel erzählen. Kann ja auch sein, weil wir sonst nicht so viele Räume haben, in denen wir sprechen können und in denen wir sein können. Und wenn wir dann die Möglichkeit haben, dass wir dann auch gerne unsere Geschichte einmal teilen wollen, weil wir das Gefühl haben, hier sind andere Leute, die vielleicht verstehen, was ich teile, auch wenn das jetzt gerade nicht der Kontext ist, in dem das eigentlich passieren sollte.

Raúl: Und spannend ist dann die Scham der Moderatorin oder des Moderators, das nicht einzufangen, moderieren zu können, weil auch die das nicht gelernt haben.

Mechthild: Und weil wir vielleicht auch das Gefühl haben, ist es jetzt unhöflich, die eine Person zu unterbrechen oder ist es dann unhöflicher, dass alle anderen 49 Leute, die im Raum sind, sich das jetzt anhören müssen?

Jonas: Genau. Wenn es darum geht, auch so den, wir haben ja viel von dem Blick von außen jetzt gesprochen, was ja bei Scham ja mit die hauptsächliche Rolle ist, wie weit spielt eigentlich auch die Tatsache, den eigenen Körper in dem zu akzeptieren, eine Rolle. Also man spricht ja häufig immer von dieser Body Positivity. Inwieweit ist das auch eine Art und Weise, gerade für Menschen mit Behinderung, die vielleicht dann auch eine körperliche Behinderung haben, eine Wichtigkeit, diesen Aspekt wirklich sehr bewusst mitzudenken bei sich?

Mechthild: Ja, also das Thema der Akzeptanz des Körpers ist natürlich auch ein riesiges Thema und gerade auch vielleicht bei Menschen wie Raúl und mir, die das seit der Geburt haben, ist es, kam ja auch viel, was wir jetzt auch schon am Anfang gesagt haben, mit in der Jugend, mit den Körpern, die vergleichen mit anderen Körpern, aber natürlich auch bei euch, Karina und Jonas, wenn ihr das im Laufe des Lebens erworben habt und dann Dinge vielleicht nicht mehr so möglich waren, wie sie vielleicht früher möglich waren. Ich finde auf jeden Fall für mich, dadurch dass auf Social Media jetzt viel mehr auch verschiedene Körper gezeigt werden und verschiedene Menschen auch ihren Geschichten teilen, dass das sich für mich dadurch auch verändert hat, weil es wieder dieses, was ich auch schon öfter gesagt habe, dies nicht alleine sein mit dem Thema und sehen, dass andere Menschen vielleicht ähnliche Körper haben, ähnliche Themen haben, das auch teilen. Aber natürlich ist es dann trotzdem auch immer wieder ein Prozess bei mir selber, das innerlich anzunehmen, was ich ja auch mit den kurzen Hosen zum Beispiel hatte. Das es ja immer wieder auch Themen aufkommen, selbst wenn wir vielleicht schon viel auch an uns selber gearbeitet haben und versucht haben, unseren Körper so anzunehmen, wie er ist und trotzdem immer wieder wir vielleicht in Situationen kommen, und wo uns das dann doch wieder schwerfällt.

Raúl: Ich mach mal nochmal eine steile These. Uns behinderten Menschen wird ja schon sehr früh beigebracht, Therapie zu machen. Egal ob es Physiotherapie ist, Psychotherapie, was auch immer. Es wird davon ausgegangen, dass wenn man eine Behinderung hat, dann hat man ein Problem. Und dass dann auch damit ganz oft Sonderschulen gerechtfertigt werden, wo dann gesagt wird, ja, und dann sind die dann unter sich, und dann können sie sich austauschen über ihre Probleme und so. Und ich hab mich gefragt, wahrscheinlich gibt es auch keine einfache Antwort, ich hab mich nur gefragt, ob das nicht davon auch ein “zu viel” geben kann. Zu viel Therapie, zu viel nur mit Peers sprechen, zu viel nur über Probleme reden, weil ich auch ganz viel über meine nicht-behinderten Freund*innen gelernt habe, mit denen ich nicht unbedingt bespreche, wie ich auf Toilette gehe oder wie ich pflegerische oder medizinische Dinge löse. Aber es ist einfach auch wichtig, Input zu bekommen, wie andere Leute ihr Leben leben, anstatt alles so behinderungszentriert zu denken. Und wenn ich Sport mag oder nicht mag, dann könnte man auch gucken, ob man inklusive Sportarten findet. So was wie, keine Ahnung, Bogenschießen oder so. Da muss man nicht laufen können, zwangsläufig. Oder irgendwas anderes, Schach. Dass es nicht immer irgendwas mit Behinderung sein muss.

Mechthild: Ja, ich finde beides wichtig. Ich finde es wichtig, mit Menschen ohne Behinderung befreundet zu sein, mit Aktivitäten zu machen. Genauso ist es eben auch wichtig, andere Menschen mit vielleicht der gleichen oder ähnlichen Behinderungen oder auch einfach Menschen ohne Behinderung im Freundeskreis zu haben oder auch auf der Arbeit, weil ja beide Erfahrungen wichtig sind, so wie du sagst. Ich glaube, auch die Perspektive von nicht-behinderten Menschen ist ja auch wichtig. Oder auch, dass sie dann auch sehen, wie wir unser Leben eigentlich einfach so leben. In beide Richtungen. Genau, also ich finde auch beides wichtig.

Raúl: Wenn du jetzt als Yoga-Lehrerin und Achtsamkeits-Trainerin selber diese Ausbildung gemacht hast, Wie wichtig war dir da, das von Trainer*innen zu bekommen, die keine Behinderung oder eine Behinderung haben?

Mechthild: Erst mal war das Thema, dass es kaum Menschen gibt, die eine Behinderung haben oder eine chronische Krankheit, die das selber unterrichten. Es wird jetzt langsam immer mehr, das freut mich auch. Sowohl auch die, die es unterrichten, als auch die, die dann wieder Weiterbildung anbieten. Aber z. B. bei meiner Yoga-Lehrerausbildung habe ich schon darauf geachtet, dass es eine Person war, die selber auch sich sehr viel mit Diskriminierungserfahrungen beschäftigt hat und das dann auch mitgedacht wurde in der Ausbildung, was uns als Inhalte weitergegeben werden, weil dann kann man ja auch als Lehrerin oder lehrende Person wieder mit seinen Schülerinnen auch besser darauf achten. Und natürlich hilft mir meine eigene Erfahrung. Aber ich habe ja auch nicht jede Erfahrung, weil ich selber ja auch eine Körperbehinderung habe und andere Arten von Behinderungen oder andere Diskriminierungserfahrungen auch wieder vielleicht nicht habe.

Jonas: Wir versuchen ja immer, gerade auch als Menschen mit Behinderung, nicht-behinderten Menschen so ein paar Hilfestellungen zu geben, also etwas mit an die Hand zu geben, wie man mit Menschen mit Behinderung umgeht, wie man darüber spricht. Und es gibt ja Projekt Leidmedien.de vom Sozialhelden e.V., wo ja also Leidmedien mit D geschrieben, um eben auch Bezug zu nehmen auf eine der häufigsten Floskeln, die es so gibt, dass Person XY an der Behinderung leidet oder an etwas leidet.

Und das ist total häufig zu lesen. Also wenn man mal irgendwie Artikel schaut in Onlineportalen, Tageszeitungen und um das Thema Behinderung geht, dann kommt immer wieder, dass die Person an Behinderungen leidet. Es gibt ein schönes Beispiel, schon ein älterer Artikel über den Schauspieler Peter Radke, der leider auch schon verstorben ist, wo er zitiert wird in dem Artikel mit der Überschrift “Ich leide nicht”.

Also es geht anscheinend um seine Behinderung. Und in dem Teaser-Text unten drunter steht dann, ja, es ist Schauspieler Peter Radke, der in einer Glasknochenkrankheit leidet. Also diese Aussage ist irgendwie so drin, dass aus aktivistischer Sicht, wie wir häufig auch versuchen zu sagen, Menschen leiden nicht an ihrer Behinderung.

Dieses auch ein bisschen weg von diesem Stigma, diesem Klischee zu gehen, dass Behinderung ja als sehr negativ irgendwie gesehen ist. Also zu sagen, eine Behinderung zu haben, ist nicht schlimm. Deshalb ist es ja durch dieses Wort Leiden ja meistens so negativ besetzt.

Aber wenn man mal trotzdem darauf schaut, und das hatten wir am Anfang so ein bisschen, dass es natürlich irgendwie Aspekte einer Behinderung gibt, die dann natürlich so dieses ganze Krankheits und Diagnosenfeld so ein bisschen abbilden, die aber auch bleiben, egal wie barrierefrei und vielleicht eben auch diskriminierungsfrei die Umwelt in unserer Gesellschaft ist. Deshalb ist so die Frage, okay, Menschen mit Behinderung dürfen eben auch an ihrer Behinderung leiden. Beziehungsweise, Karina, wie scheiße darf Behinderung eigentlich auch sein?

Karina: Ich finde das so schwierig, also vor allem, wenn man sich viel mit Sprache und Repräsentation beschäftigt und eigentlich ja quasi so der Konsensus in der Community ist, dass man eigentlich Disability Pride lebt und stolz ist, eine Person in der Community zu sein, weil das auch eine Kultur ist und das bin ich auch und das hat lange gedauert, dahin zu kommen, aber gleichzeitig gibt es halt auch einfach Aspekte an, gerade bei chronischen Krankheiten, die sind einfach scheiße. Und ich leide zwar nicht irgendwie mein ganzes Leben lang die ganze Zeit nur, aber es gibt mit Sicherheit Tage, an denen würde ich sagen, ich leide gerade wirklich sehr an meiner Erkrankung oder Behinderung. Und das ist so schwierig, wenn man eigentlich das Gefühl hat, man darf das nicht die ganze Zeit sagen, weil man sonst wieder in diesen Stereotyp rein spielt.

Und dann kann man ja auch nicht ändern, wie Medien zum Beispiel über meine Erkrankung reden. Also dann lese ich wieder die ganze Zeit, Karina Sturm leidet an bla bla bla. Und das will ich eigentlich nicht, aber gleichzeitig möchte ich es auch aussprechen dürfen, wenn es scheiße ist. Und diese Balance ist unfassbar schwierig, finde ich. Ich habe da noch keinen guten Weg gefunden.

Raúl: Ich habe noch eine Frage an Mechthild. Ich finde es so schön, wir reden über ein ernstes Thema und ich gucke euch an, wir nicken sehr oft, wenn jemand was sagt. Oder wir lächeln, wenn jemand sagt, ich weiß genau, was er oder sie jetzt sagen will. Das verbindet uns ja auch. Dafür empfinde ich tatsächlich Pride, sich einfach so verstanden zu fühlen. Meine Frage ist, Anne Gersdorff sagt immer, also unsere Kollegin Anne Gersdorff sagt immer, Menschen mit Behinderung haben auch ein Recht auf Niederlagen.

Und wenn man jetzt eine Ausbildung macht als Achtsamkeitslehrerin oder als Yoga-Lehrerin oder auch andere Menschen das beibringt, dann erlebe ich es sehr häufig, wenn ich dann so sagen wir mal, Sport mal mitgemacht habe oder so, dass sehr schnell gesagt wird, ja nee, du musst das nicht machen. Ohne mal die Menschen auch an ihre Grenze zu bringen, sich mal zu spüren, wie das ist, wenn man wirklich erschöpft ist, oder wenn man wirklich, keine Ahnung, den Arm so hoch gestreckt hat, dass es einfach nicht mehr geht, oder was auch immer. Und diese Grenzerfahrung einfach mal zu machen, es geht ja nicht um Überforderung, sondern es geht wirklich auch um diese Grenze.

Und ich glaube, Achtsamkeit und Yoga hat ja auch ganz viel davon, seinen Körper zu spüren, in sich reinzuhören. Und wenn ich jetzt an nicht-behinderte Trainer*innen gerate, dann habe ich manchmal das Gefühl, sind die zu achtsam, zu vorsichtig, zu ängstlich, in Bezug auf meinen Körper, dass ich mir erhoffen würde, wenn ich bei dir in ein Seminar ginge, dass du mich einfach drillst quasi, dass du mich an die Grenzen meiner Körperlichkeit bringst. Verstehst du, was ich meine?

Mechthild: Ich glaube schon und das finde ich auf jeden Fall einen wichtigen Punkt. Es geht für mich eben auch darum, dass du deinen Körper ja auch am besten kennst und wenn ich jetzt sage “dreh dich”, dann kannst du eben gucken wie weit komme ich oder vielleicht dieses Mal komme ich noch nicht, kann ich mich nur ganz leicht drehen, aber beim nächsten Mal schaffe ich das vielleicht schon ein bisschen mehr, weil es ja auch beim Sport, es gehört ja Übung auch dazu, weil wenn du es beim ersten mal nicht kannst, dann probierst du es halt einfach noch mal beim nächsten mal und kannst es dann vielleicht schon ein bisschen besser, weil es ja auch oft so dass wir vielleicht Dinge einmal ausprobieren und dann klappt es nicht und dann denken wir das kann ich nicht, aber bei vielen anderen Dingen wissen wir auch, dass es Zeit braucht bis wir auch neue Dinge lernen oder unser Körper sich vielleicht auch daran gewöhnt ein bisschen mehr in die Dehnung zu gehen oder wenn wir auch in anderen Sportarten üben, dann wissen wir eigentlich auch, dass wir das öfter machen müssen. Und genauso ist es eben auch bei Yoga oder Achtsamkeit, dass wir eben auch öfter das wiederholen sollten und dass wir vielleicht dann irgendwann merken, ah, es klappt vielleicht schon besser als letzte Woche oder diesmal klappt es wieder nicht so gut, aber beim nächsten Mal klappt es vielleicht doch wieder besser.

Raúl: Das heißt, du würdest dann bei deinen, wie heißt es denn, Abonnentinnen, wie nennt man denn Menschen, die zu dir kommen?

Mechthild: Teilnehmerinnen.

Raúl: Teilnehmerinnen, besseres Wort. Danke. So einfach. Dass die Teilnehmerinnen dann von dir auch gesagt bekommen, Übung macht die Meisterin oder so.

Mechthild: Ja, oder zumindest nochmal probieren oder für sich auch zu üben. Weil vieles von dem, was wir vielleicht in einer Stunde auch üben, kann man ja vielleicht auch noch mal zu Hause im Laufe der Woche ausprobieren.

Raúl: Hausaufgaben. 

Mechthild: Ja, auch wenn es vielleicht nicht so heißt.

Jonas: Aber wie geht ihr denn mit diesem, also wir haben ja anfangs schon ein bisschen über das soziale Modell von Behinderung gesprochen, also quasi nicht der Mensch ist behindert, sondern der Mensch wird behindert, eben durch Barrieren, durch Diskriminierung und so weiter. Und dem gegenübersteht das medizinische Modell von Behinderung. Also die ist sehr diagnosenlastig, darauf zu gucken. Aber wenn man trotzdem schaut, was ein Mensch mit Behinderung alles so umtreibt. Also wir haben ja schon über viele, viele Punkte gesprochen. Sei es Schmerzen, sei es Müdigkeit, Fatigue, sei es ja einfach Energielosigkeit, Atemprobleme, whatever.

Also die Liste an den Sachen, die Menschen mit Behinderung ja umtreibt, ist ja wirklich lang. Sind das Sachen, die Menschen mit Behinderung erleben, die wie gesagt losgelöst sind von dem gesellschaftlichen Wandel, Barrierefreiheit, Teilhabe und so weiter? Oder ist so die Wahrheit liegt so ein bisschen dazwischen zwischen diesen beiden Modellen? Also dass man sagt, ja, auf der einen Seite, klar gibt es Barrieren und Diskriminierung und all das, was dazu gehört, was mich behindert. Aber ja, es gibt Aspekte meiner Behinderung, die eben von dem diagnostischen, medizinischen Krankheitsbild her kommen. Und da kann noch so viele Aufzüge, Rampen, Audiodeskription, whatever hergestellt werden. Das ist und bleibt einfach Teil der Behinderung, die einfach auch doof ist. Dass beides gleichzeitig sein kann. Das medizinische und soziale Modell. 

Mechthild: Ja, finde ich auf jeden Fall schon, weil auch bei mir zum Beispiel meine Behinderung wird auch nicht weggehen, nur weil es jetzt noch eine Rampe gibt. Aber ein Aufzug, der immer funktioniert, hilft mir dann schon, dass ich schneller von A nach B komme, ohne mir immer noch mehr Gedanken darum zu machen, wie lange das dauert. Und was sich aber auch z. B. bei dem sozialen Modell oder jetzt, wie wir über das Thema Scham und Resilienz sprechen, dass wir uns immer mehr darüber bewusst sind, dass wir uns das auch erlauben können und vielleicht nicht immer über unsere Grenzen gehen müssen und auch eher mit anderen Leuten darüber sprechen können und da vielleicht auch bei anderen Leuten ein größeres Verständnis für kommt, weil diese Begriffe halt auch in unserer Gesellschaft jetzt mehr genutzt werden, wie eben Selbstfürsorge, Pausen, Resilienz, Erschöpfung und so, dass wir dann auch mehr wissen, okay, das ist ein Teil von unserem Leben als behinderte Person und wie kann ich gut auf mich achten?

Jonas: Könnt ihr das, würdet ihr sagen, dass da auch beides miteinander funktioniert? Also auf der einen Seite zu sagen, hey, ich schaffe es, mich und meinen Körper und meine Behinderung so zu akzeptieren, wie sie ist und gleichzeitig aber auch diesen Leidaspekt zu akzeptieren und auch für sich anzunehmen?

Raúl: Ich glaube, dass es total wichtig ist, dafür auch wieder Räume zu schaffen. Ich stelle mir das vor wie so ein Pendel. Das Pendel schlug sehr lange in die Richtung, wo eben gesagt wurde, wir sind nicht behindert, wir werden behindert. Und dann wurde quasi ein bisschen auch negiert, dass wir ja aber auch behindert sind und Schmerzen haben können und Dinge vielleicht gerne machen würden, aber es wirklich nicht geht. Selbst wenn der Aufzug funktioniert oder so. Und dass es eine gewisse Authentizität, Ehrlichkeit braucht, um auch das Pendel wieder in die Mitte schwingen zu lassen, zumindest von beiden.

Und ich merke auch selber, ich bin jetzt 46 Jahre behindert, ich mache seit 25 Jahren aktivistische Arbeit, Ich merke jetzt selber auch erst seit einem Jahr, anderthalb Jahren oder so, dass ich mich selbstbewusst genug fühle, auch vielleicht gegen den Strom, das nochmal zu thematisieren. Also der Strom ist ja immer noch, wir sind nicht behindert, wir werden behindert, und alle anderen müssen sich anpassen, was auch immer noch ganz viel Wahrheit enthält. Aber zu sagen, ja Moment mal, es gibt auch Situationen, das können wir gerne in anderen Räumen diskutieren, und das machen wir vielleicht nicht bei Sandra Maischberger, aber wir müssen auch darüber reden und uns gesehen fühlen.

Es passieren ja dann auch so komische Klischees, dass uns manche gesagt wird, ja Jonas, Karina, Raúl, Mechthild, die haben es halt geschafft. Was haben wir denn geschafft? Wir leiden ja auch am System auf der einen Seite, aber trotzdem brauchen wir Assistenz in vielerlei Hinsicht. Und die geht ja auch nicht weg, egal wie erfolgreich man beruflich ist. Ich glaube, ein großes Schamthema bei mir wird auch sein, und es fängt langsam an, so was Lebenserwartung angeht. Also so hart das klingt, aber ich gehe nicht davon aus, dass ich 80 werde. Und ich bin jetzt aber schon 46. Was heißt das eigentlich? Habe ich jetzt noch ein Drittel oder weniger? Und kann ich das jetzt eigentlich abzählen? Sollte ich in Rente investieren, in Altersvorsorge? Also das sind so Fragen, da habe ich bisher auch noch keinen Gesprächspartner für gefunden. Auch weil ich selber Angst vor der Antwort habe.

Jonas: Gerade eben ist schon so ein Begriff gefallen von dir, Mechthild, als du von Resilienz gesprochen hast. Das ist ja auch, sag ich mal, etwas, das ist kein Modewort, aber es wird quasi immer häufiger, Ich finde, auch in der öffentlichen Diskussion wird das als Thema genommen, was ja auch sehr positiv in dem Sinne besetzt ist, indem man quasi sagt, okay, das ist einfach eine Fähigkeit, mit Krisen und Widerständen umzugehen. Also das, was gerade eben auch Menschen mit Behinderung total betrifft. Und ja, bei Menschen mit Behinderung ist dann natürlich häufig aber auch diese Heldinnen-Geschichte, so als weiteres Klischee da ist, in dem das dann so überhöht wird, in dem man dann irgendwie sagt, okay, das ist total faszinierend und inspirierend, was die Person trotz ihrer Behinderung alles schafft. Und das ist natürlich dann auch so eine gewisse, finde ich, ja, Erwartungshaltung, die manchmal so an Menschen mit Behinderung herangebracht wird. Also bei diesem ganzen Thema resilienter Umgang mit einem selbst, mit der eigenen Behinderung. Wann wird aus dem ja auch achtsamen Umgehen, dafür bist du ja auch die Expertin heute hier, und dem resilienten Umgang auch ein weiterer Leistungsdruck, das gesagt wird, okay, als Mensch mit Behinderung muss man in dem ganzen Umfeld mit der Gesellschaft und mit sich selbst und allem, was dazwischen liegt, auch irgendwie klarkommen?

Mechthild: Auch wieder eine große Frage mit vielen Aspekten. Ich versuche mich ein bisschen zu sortieren, worauf ich dann gut antworten kann. Für mich ist es so, diese Dinge wie die Gesellschaft und meine eigenen Erwartungen und Erwartungen von anderen, vielleicht die von außen kommen, die sind ja da und die gehen ja vielleicht auch nicht weg, aber ich habe vielleicht eine Möglichkeit durch die Achtsamkeit oder auch durch Resilienz, da gibt es ja auch viel Resilienz, besteht ja auch aus vielen Faktoren, die darauf Einfluss haben, was eine resiliente Person ausmacht, die können mich ja irgendwie unterstützen mit dem, was eh da ist, umzugehen und für mich ist es so, natürlich kann ich auch sagen, ich möchte keine Achtsamkeit machen oder nicht meditieren oder oder nichts machen, was mir gut tut. Aber dann sind die anderen Themen, wie die Gesellschaft, die nicht inklusiv ist, ist ja auch immer noch da. Und natürlich ist es auch wichtig, was daran zu verändern und die Kraft dafür zu haben. Aber ich persönlich habe zum Beispiel diese Kraft, auch an diesen Themen arbeiten zu können, dadurch, dass ich mir immer wieder auch Zeit für mich selber nehme und gucke, was ich brauche.

Oder zum Beispiel eine Übung, um Resilienz auch zu üben, ist, sich zu überlegen, wofür bin ich dankbar am Ende eines Tages. Das sind vielleicht kleine Sachen und man kann auch darüber sagen, das ist albern, aber es hilft eben auch, es ist auch wissenschaftlich erwiesen, dass so Dankbarkeitsübungen auch einem helfen, besser mit schwierigen Themen im Alltag umzugehen. Und dann eben auch für sich selber zu gucken, es gibt so viele, einen ganzen Blumenstrauß an Dingen, die gut tun können. Das kann eben in die Naturgehen sein oder ein Buch lesen oder sich mit Freunden unterhalten und dann für sich selber Dinge rauszufinden, die mir gut tun und das eben auch dann zu machen, ohne sich wieder von anderen dafür rechtfertigen zu müssen. Das ist so ein bisschen, was ich sagen würde, was wichtig ist, um eben auch im Alltag gut für sich selber zu sorgen. Ich weiß nicht, ob das jetzt deine Frage beantwortet hat, aber…

Raúl: Gibt es irgendeinen, das ist wirklich eine Frage, die ich schon gerne Leuten stelle, gibt es irgendeinen überraschenden Moment, den du in deiner Ausbildung hattest, wo du dachtest, wow, krass, hätte ich nicht gedacht, oder wow, krass, dieser eine Tipp oder diese was verändert.

Mechthild: Also jetzt für mich oder für… 

Raúl: Für dich genau.

Mechthild: Für mich. Ja, eigentlich mir selber Zeit für mich zu nehmen und auch mir die Erlaubnis zu geben, diese Ausbildung auch zu machen, auch wenn das nicht immer einfach war, weil es auch viele Barrieren gab, um überhaupt diese Ausbildung machen zu können. Aber trotzdem so für mich den Weg zu finden, wie ich das machen kann, weil es für mich wichtig ist oder war und auch immer noch ist, dass auch an andere Menschen weitergeben zu können, dieses Wissen. Aber es ist jetzt nicht so eine Übung oder ein Tipp.

Raúl: Ich habe einmal ein Achtsamkeits-Workshop bekommen und so banal das klingt, und das ist wirklich so, es hat mir extrem geholfen, damit umzugehen, wenn gesagt wird “schließ die Augen” oder wenn gesagt wird “vor allem schließ die Augen”, dann heißt das nicht, dass du die Augen schließen sollst. Sondern das heißt einfach nur, dass du versuchen sollst, deine Sinne irgendwie zu kontrollieren. Am einfachsten ist es, die Augen zu schließen. Aber wenn es dir Angst macht, die Augen zu schließen, oder du dich unwohl fühlst, dann ist es auch völlig in Ordnung, wenn du dich an einer anderen Stelle im Raum hinstellst. Das ist so etwas Ähnliches wie “Ich schließe die Augen”. Es geht darum, deine Sinne nicht auf Empfang zu haben die ganze Zeit. So gut es geht, und das kann man auch üben und so weiter und so fort. Aber ich dachte immer, diese ganzen Aussagen “Schließ die Augen” oder “Atme tief ein” oder was auch immer, sind Befehle. Aber es sind keine Befehle, sondern es sind einfach nur Vorschläge, das zu tun. Und als ich das begriffen habe, habe ich erst gemerkt, was Achtsamkeit bedeutet.

Mechthild: Ja, das ist ein gutes Beispiel. Zum Beispiel, ich sage dann auch oft, dass du die Augen schließen kannst, aber dass du sie auch offen lassen kannst, so wie es für dich passt, weil es dann eben auch wieder um die Selbstwirksamkeit geht, dass du selber gucken kannst, was dir gut tut. Oder auch mit dem Atem, gerade bei Behinderten ist ja auch oft das Thema Atmung und Atemwege auch ein Thema.

Und dass du dann eben auch sagst, ja, wenn den Atem einfach so kommen und gehen lassen, wie er gerade ist, dass du so deine eigenen Möglichkeiten auch mehr mitdenkst und selber für dich auch guckst, was für dich möglich ist. Gerade wenn wir wieder auf das Thema Therapie-Setting zurückgehen, wird einem ja oft gesagt, dass man bestimmte Sachen in einer bestimmten Art und Weise machen soll. Und dann wieder ein bisschen mehr in diese eigene Selbstwirksamkeit zu gehen und zu gucken, was tut mir und meinem Körper gut, wie ist mein Atem, will ich die Augen offen oder geschlossen haben.

Oder ich kann das ja auch ändern, wenn ich irgendwie sitze. In der Übung kann ich ein paar Minuten die Augen schließen und dann merke ich, ich will sie jetzt lieber wieder aufmachen, dass es diese Möglichkeiten auch gibt. Und während du redest, hast du mir doch noch was eingefallen, was mir auch hilft.

Es sind einfach so erstmal kurze Momente der Achtsamkeit im Tag. Vielleicht einfach so eine Pause zu machen, auch ganz bewusst. vielleicht Kaffee in Ruhe zu trinken oder sich dafür die Zeit zu nehmen. Oder manchmal auch einfach den Kontakt mit dem Körper wieder spüren, um über die Füße, zum Beispiel auf das Fußbrett oder den Boden zu stellen, oder sich an eine Körperstelle irgendwie zu berühren, um wieder den Kontakt zum eigenen Körper auch wahrzunehmen.

Raúl: Und das verlernen wir ja, ne? Gerade als Computer-, Handy-, Bildschirm-Menschen verlernen wir, mal zu spüren, wie fühlt sich eigentlich gerade unser Po an. Oder, keine Ahnung, unser Rücken, unsere Arme.

Jonas: Karina, würdest du dich selbst als resiliente Person beschreiben?

Karina: Ja, geht so. Also ich glaube schon, aber was mir die ganze Zeit in den Kopf kommt, wenn mir Leute sagen, du musst hier mal, also ich habe auch schon Meditation versucht und Yoga versucht und lauter solche Sachen versucht, aber ich erwische mich beim Meditieren konstant wirklich, dass ich mir denke, jetzt verplempere ich hier diese zehn Minuten mit diesem Bullshit und eigentlich habe ich noch irgendwie hunderttausend Sachen zu tun. So, ich würde mich sehr viel entspannter fühlen, wenn ich meine To-dos abgearbeitet habe und nicht hier jetzt sitzen würde, um achtsam zu sein. Weißt du, ich meine, also ich finde es total schwierig, mir überhaupt diese Zeit einzuräumen, weil ich weiß, die fehlt mir dann potenziell irgendwo anders. Und ich bin generell extrem schlecht im Nichtstun.

Raúl: Da fällt mir ein, wenn Leute sagen, wir machen im Urlaub und haben das Handy zu Hause gelassen, und es war so schön mal ohne Internet. Da kriege ich Panik, wenn ich wüsste, ich bin an einem Ort ohne mein Handy. Und für mich ist das Handy tatsächlich auch Teil von Entspannung. Aber ja, vielleicht ist es auch Sucht.

Jonas: Das könnte sein. Also ich finde gerade bei diesem Resilienzthema, auch dort wieder diese beiden Pole, in dem Sinne, dass auf der einen Seite ich das Gefühl habe, als Menschen mit Behinderung in vielen Situationen sehr stark zu sein, oder auch das Gefühl habe stark sein zu müssen, gegen alle möglichen Bedingungen oder Situationen irgendwie ankämpfen zu müssen und diese Stärke immer wieder zu zeigen und gleichzeitig dieser resiliente Aspekt auch mal Nein zu sagen. Also auch mal zu sagen, nein, ich brauche jetzt eine Pause und sich das irgendwie einzugestehen und dieses Nein zu sagen und aktiv nichts mehr zu machen, ist so ein bisschen wie das, was du, Karina, gesagt hast.

Also diese Mischung aus dann ja nichts zu machen und gleichzeitig zu denken, ich mache ja nichts, das funktioniert ja irgendwie auch nicht. Also dieses Spannungsfeld zwischen eigentlich “trainiert” zu sein, in Anführungsstrichen, sehr stark zu sein und diesen Aspekt von Resilienz zu haben und gleichzeitig einen sehr resilienten Aspekt eben auch zu sagen, nein, ich habe keine Energie mehr. Ich sage jetzt einfach mal nein und ziehe mich zurück. Also kann dieses Nein sagen, also sich bewusst auch rausziehen, kann das eben auch ein resilienter Umgang mit Situationen sein?

Mechthild: Auf jeden Fall, würde ich auch so sehen, weil das ist ja auch der eine Aspekt der Resilienz, die eigene Selbstfürsorge. Und wenn du jetzt sagst, ich bin jetzt aus einer Situation zurück oder ich nehme mir jetzt die Zeit für mich selber, weil ich heute den Abend auf dem Sofa brauche, dann ist das ja etwas, was für deine eigene Selbstfürsorge wichtig ist.

Raúl: Da würde ich gerne trotzdem provozierend reingehen, weil man muss dann aber auch so ehrlich zu sich selber sein, ob man das jetzt als Ausrede benutzt oder ob man wirklich sich wohler fühlt, es nicht zu tun.

Karina: Ich finde auch, oh Gott, jetzt mache ich mir gleich einen Haufen Leute zum Feind, glaube ich. Wir haben diesen Begriff “Self-Care” mittlerweile schon auch irgendwie ziemlich weit getragen, zu dem Punkt, wo ich manchmal das Gefühl habe, dass man das wirklich nutzt, um eine Ausrede zu haben, super egoistisch zu sein. Also weil ich finde schon auch, ich meine, ich pushe meinen Körper wahrscheinlich viel zu oft viel zu weit, um irgendwelchen Vorstellungen zu genügen. Aber teilweise ist es auch so, wenn ich eine Geburtstagseinladung von einer wichtigen Person in meinem Leben bekomme und eigentlich fühle ich mich zum kotzen und habe wirklich keine Energie hinzugehen, dann denke ich mir aber, wenn ich es irgendwie noch schaffe, ein klein bisschen Energie aufzubringen, das doch zu machen und dieser Person so eine Freude zu machen, dann pushe ich mich dafür halt. Da finde ich es dann irgendwie schwierig, wenn man immer gleich sagt, ja, aber das ist ja Self-Care, wenn ich jetzt einfach zu allem sage, nee, das mache ich jetzt nicht.

Raúl: Man beraubt sich ja auch selbst einer Erfahrung.

Mechthild: Ja, das auch, ja. Genau, so meinte ich das auch nicht, dass man dann nichts mehr macht und nur noch sagt, ah, ich nehme meine eigene Selbstfürsorge, sondern es gibt eben ja auch manchmal Tage, wo das dann möglich ist, die Selbstfürsorge zu nehmen und die dann auch zu nutzen, so wie es für einen selber passt, was immer das für dich beinhaltet, aber natürlich trotzdem auch soziale Kontakte und dein Netzwerk auch irgendwie mitzunehmen, weil auch Kontakte sind auch ein Teil von Resilienz, weil deine Freundschaften und deine Verbindung mit anderen Menschen sind ja auch eine hilfreiche Ressource, die dich auch in schwierigen Zeiten unterstützen können.

Karina: Ich finde auch, andere Leute zu priorisieren teilweise und zu verstehen, dass man ja trotzdem am Ende ein Teil einer Community ist, zu der man irgendwie auch was beitragen möchte. Und ich meine jetzt nicht finanziell oder arbeitstechnisch, sondern generell als Mensch irgendwie da sein zu wollen. Das vermisse ich mittlerweile auch ein bisschen. Ich höre immer ganz oft nur, das ist alles Selfcare und deswegen machen wir all das nicht und dann weiß ich nicht, das geht dann oft zu Lasten von anderen Menschen, finde ich.

Raúl: Wahrscheinlich ist es sehr schwer, das von außen zu beurteilen. Aber wir wissen ja meistens selber, wenn wir uns was vormachen, wenn wir uns selber belügen, jetzt aber einfach gerade nicht über unseren Schatten springen können oder so. Und das ist eher so ein Komfortzonen-Dings, als wirklich ein Gesundheitsding. Und ich merke das einfach selber bei mir. Ich bin ganz gut darin, meine Behinderung zu benutzen, um jetzt Dinge nicht zu machen. Also ich hab das auch als Schüler gemacht. Aber ich weiß jedes Mal, wenn ich das bewusst tue, dass es eigentlich auch eine kleine Lüge war. Ja, weil das kann man nur in der Community besprechen. Ich möchte nicht von anderen Nicht-Betroffenen hören, ich würde meine Behinderung benutzen, um zu einem Ziel zu kommen oder Dinge nicht tun zu müssen. Weil 90% der Situation ist ja genau andersrum.

Jonas: Ja. Und gleichzeitig bei diesem Resilienzthema finde ich es auch mal auch interessant, den Blick von sich auch wieder auf die Gesellschaft rauszulenken. Also natürlich kann man sich die Frage stellen, was kann ich jetzt tun, um selber resilienter zu werden? Aber ich finde irgendwie auch zu gucken, wie kann die Gesellschaft eben auch sich so dahin entwickeln und die Bedingungen schaffen, dass Menschen mit Behinderung leichter durch Krisen, durch Herausforderungen irgendwie durchkommen. Also auch sozusagen so eine gewisse Basis, eine Grundlage zu schaffen, die es eben vielleicht auch leichter macht, sich in dem Sinne resilient zu verhalten, anstatt nur auf sich zu gucken und dann selbst in diesem Spannungsfeld zu sein, habe ich überhaupt Energie, Kraft und die Möglichkeit, Nein zu sagen oder Resilienzübungen, Achtsamkeitsübungen zu machen. Also auch die Gesellschaft trotz alledem so ein bisschen in die Pflicht zu nehmen.

Finde ich auch nochmal einen wichtigen Aspekt, wo wir dann wieder ein bisschen mehr bei dem sozialen Modell von Behinderung wären. Und gleichzeitig finde ich bei diesen drei Aspekten, die wir so heute besprochen haben. Also Scham, Leid und Resilienz, dass das irgendwie so, ja, auch in der Vorbereitung auf diesen Podcast irgendwie gefühlt so drei Punkte waren, die am Anfang noch gar nicht so viel miteinander was zu tun hatten, aber dann irgendwie, finde ich, als wir jetzt darüber gesprochen haben, dann doch schon sehr, sehr so im Einklang sind.

Also allein diese Tatsache, dass man einfach in diesen gesellschaftlichen Dimensionen das Ganze immer so im Blick hat und sagt, okay, Scham entsteht eben nicht in so einem luftleeren Raum, sondern quasi immer mit dem Gefühl von, was bringt die Gesellschaft als Perspektive mit. Und wenn man ja über Leid spricht, hängt es davon ab, welche Geschichten über Behinderung auch erzählt werden. Also dieses Pauschalisieren, dass Menschen mit Behinderung immer an der Behinderung leiden, ist halt eben verkehrt, aber trotzdem auch sich zugestehen, dass Menschen sehr wohl an ihrer Behinderung leiden können.

Und ja, mit diesem Resilienzthema hängt es eben auch davon ab, welche Ressourcen werden halt den Menschen zur Verfügung gestellt, um eben die Möglichkeit zu haben, resilient umzugehen. Also auch da wieder grundsätzlich zu sagen, Menschen mit Behinderung werden behindert durch die Strukturen, die wir haben, durch die wenig vorhandene Teilhabe. Deswegen finde ich es am Abschluss spannend, die Frage, die das Ganze versucht, rund zu machen.

Muss es irgendwann die Situation für sich geben, dass man mit der eigenen Behinderung im Reinen ist? Also, dass man das eigene Leid akzeptiert, dass man das eigene Schamgefühl akzeptiert und dass man eben auch zu dieser Akzeptanz kommt, zu sagen, okay, ich schaue auf mich und auf meine Energie und bin jetzt nicht egoistisch in dem Sinne, du hast, was du, Karina, eben gesagt hast, wohin es eben auch gehen kann. Aber so dieses mit sich selbst, mit dem eigenen Körper, mit der eigenen Behinderung im Reinen sein. Kann das so das Ziel sein, wo man darauf hinarbeiten sollte?

Raúl: Also ich für meinen Teil kann sagen, dass ich eine große Erleichterung empfunden habe, als ich die Erkenntnis gewann, dass es eine lebenslange Reise sein wird und dass man ja es gibt keinen schwarzen Es gibt keine Prüfung, es gibt kein 100 Prozent wahrscheinlich. Und ich bin ziemlich sicher, dass es bei Normkörpern ohne Behinderung, männlich, weiß, zentrosexuell, auch so ist. Niemand ist 100 Prozent mit sich selbst zufrieden. Und dass das einfach immer eine Reise sein wird.

Karina  Ich glaube, was ich irgendwann mal mindblowing fand, war, als ich gelernt habe, dass gerade wenn man eine Behinderung oder Krankheit oder irgendein Schicksal in irgendeiner Form erwirbt, irgendwann im Laufe des Lebens, durchlebt man so einen Trauerprozess. Ich habe mir vorher natürlich nie irgendwie Gedanken gemacht, wie so ein Trauerprozess ausschaut, aber dann habe ich irgendwann festgestellt, dass es genau die Phasen sind, in denen ich eigentlich gerade steck und es war relativ kurz nachdem ich chronisch krank geworden bin und ich dachte mir krass ich bin wütend, ich bin frustriert, ich bin deprimiert teilweise und ich habe auch festgestellt, dass ich immer mal wieder einen Schritt vorwärts gemacht habe und dann war ich plötzlich in einer anderen Phase und dann ist wieder irgendwas passiert, was mich komplett zurückgeworfen hat auf irgendwie Stufe 1 und ich bin zwar irgendwann bei Akzeptanz rausgekommen, aber trotzdem auch jetzt und das hat viel mit äußeren Einflüssen zu tun. Wenn ich zum Beispiel wieder irgendwie ein Hilfsmittel abgelehnt bekomme von der Krankenkasse oder wieder irgendein Gutachten lesen muss, in dem furchtbare Dinge über mich drin stehen, finde ich mich ganz schnell wieder zurück in einer anderen Phase wie irgendwie Wut und Frustration und dann komme ich wieder irgendwann bei Akzeptanz an und das schwingt einfach und das ist quasi ein stetiges Auf und Ab und sich wiederfinden müssen.

Raúl: Und ich muss jetzt mal kurz uns selber loben.

Karina: Das machen wir ja nicht oft genug, wie toll wir es sind.

Raúl: Nein, aber ich finde tatsächlich, im deutschsprachigen Raum erlebe ich relativ wenig Medienerzeugnisse, Podcasts, wo solche Gespräche geführt werden können, in der Öffentlichkeit, bei ARD Sounds sogar, die so ehrlich, authentisch sind. Also, versteht ihr, was ich meine? Das ist jetzt nicht unbedingt unsere Leistung oder so, aber es ist so wichtig, dass auch andere Menschen mitkriegen, dass alles irgendwie ein Spektrum auch sein darf und sein kann und man liest das immer so als Kalenderspruch oder als Teebeutelspruch, aber ich glaube wir haben heute ein bisschen versucht, das auch mit einfachen Beispielen oder so und gelebten Erfahrungen auch zu untermauern und das nicht einfach nur bei so einem Teebeutelspruch zu lassen und ich bin Ich bin ganz ehrlich, ich bin irgendwie erleichtert, mit euch darüber reden zu können. Und so viel Nicker zu sehen bei euch, weil ich mich ja auch geschämt habe, über die Themen zu sprechen.

Jonas: Mechthild, bist du mit dir im Reinen?

Mechthild: Ich finde auch, dass es immer ein Prozess ist und vielleicht immer wie so ein Pendel oder auch wie so eine Spirale, wo man immer wieder an einem anderen Punkt ist. Es ist ja ein bisschen so wie Karina das beschrieben hat, mit mal ist die Akzeptanz mehr da und dann sind wieder andere Aspekte mehr da. Aber ich finde es auf jeden Fall auch schön, dass wir diesen Raum hier geöffnet haben, um über das Thema Scham und Leid und aber auch die positiven Themen wie Akzeptanz und Resilienz sprechen zu können und auch zu zeigen, dass wir nicht alleine sind mit diesen Themen. Ich finde, das ist auch ein wichtiger Punkt für mich, um auch im Reinen damit sein zu können, dass ich eben weiß, dass ich nicht alleine damit bin.

Jonas: Ja, ich glaube, das ist so die Quintessenz daraus, dass ich auch so bei mir mitnehme, mit dem, ja, mit sich selbst, mit der Behinderung im Reinen sein. Also ich habe die gleichen Sachen durchlebt, die du, Karina, erzählt hast. Also auch die Tatsache, dass so ein Prozess dauert manchmal auch gar nicht abgeschlossen ist. Und gleichzeitig diese andere Menschen kennenzulernen, denen es vielleicht ähnlich oder genauso geht. Also in dieser, in diesem Trauerprozess oder in dem Stadium, wenn man seine Behinderung erwirbt, das Gefühl zu haben, hey, was passiert mit mir? Das kann doch nicht sein.

Warum? Warum mir? Und dann aber eben zu merken, diese ganzen Themen, die dann auch die einen dann selber so ein bisschen umgeben, dass man damit eben nicht allein ist, dass man sich halt mit anderen Menschen austauscht und dann eben auch das, was du, Raúl, eben gesagt hast, also ich habe es auch selten Aufzeichnung erlebt, in so viele nickende Gesichter irgendwie reinzuschauen, also sich darüber auszutauschen und das ist etwas, was, was bei mir das verstärkt hat, zu sagen, okay, ich fühle mich mit dieser ganzen Situation mehr im Reinen, weil ich glaube, das absolute gibt es da auch nicht, aber es fühlt sich auf jeden Fall in dem Sinne etwas besser an.

Deshalb hoffe ich, dass auch ihr, liebe Zuhörer*innen, heute etwas mitnehmen konntet und etwas gelernt habt. Wenn ihr uns bei ARD Sounds hört oder auch überall anders und das schön findet, was wir hier machen, regelmäßig einmal im Monat über gewisse Themen zu Behinderung, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung zu sprechen, dann lasst gerne ein Abo da oder eine Bewertung. Da würden wir uns sehr drüber freuen.

Alle Informationen zu diesem Podcast findet ihr in den Shownotes und auf www.die-neue-norm.de. Und dann freuen wir uns, wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid. Bis dahin, tschüss.

Karina, Raúl, Mechthild: Tschüss.