Leben mit Assistenz – Transkript

Lesezeit ca. 23 Minuten

Die Neue Norm: „Drei Journalist*innen, zwei Rollstühle und eine Sehbehinderung: Die Journalist*innen Judyta Smykowski, Jonas Karpa und Raul Krauthausen sprechen über Behinderung, Inklusion und Gesellschaft.

Folge 29: „Leben mit Assistenz“

Jonas:

Judyta, wo würdest du gerne Assistent*innen in deinem Leben einsetzen?

Judyta:

Langjährige Hörer*innen dieses Podcasts wissen ja, dass ich die eine oder andere Pflanze beziehungsweise vielleicht auch eventuell 30 Pflanzen habe, Zuhause, und ich sage mal so, die eine oder andere mal umzutopfen, da würde ich mir vielleicht eine Hilfe wünschen.

Jonas:

Herzlich Willkommen zu ‘Die Neue Norm’, dem Podcast. Einige von euch werden es vielleicht mitbekommen haben, wir werden auch diese Folge ohne unseren Kollegen Raul Krauthausen aufnehmen, denn er hatte einen schweren Verkehrsunfall, er wurde an einem Zebrastreifen von einem Auto angefahren. Sein linkes Bein ist zertrümmert und ja, ihm geht’s den Umständen entsprechend gut. Aber für eine Podcast-Aufnahme kommt das Ganze auf jeden Fall noch viel zu früh. Wir wünschen dir, lieber Raul, an dieser Stelle alles Gute, gute Besserung, gute Genesung und freuen uns, wenn wir dann in der kommenden Folge dann vielleicht den Podcast wieder gemeinsam aufnehmen können.

In dieser Podcast-Folge möchten wir über Assistenz für Menschen mit Behinderung sprechen, und zwar nicht irgendwelche willkürliche Assistenz, wie eben zum Beispiel anklang, das Umtopfen von Blumen, sondern wirkliche Assistenz, wo es darum geht, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Wir stellen uns die Frage, wo und wie führt eben Assistenz dazu, dass Menschen mit Behinderung selbstbestimmt ihr Leben führen können? Wo stößt vielleicht auch Assistenz an ihre Grenzen? Und wir stellen uns die Frage: Hat Assistenz zwangsläufig immer etwas mit Pflege zu tun? Wir haben uns dazu Unterstützung geholt von unserer Kollegin Anne Gersdorff, ihres Zeichens Referentin in dem Projekt ‘Job inklusive’, wo es um das Thema Arbeit und Behinderung geht, und ihr kennt sie vielleicht auch schon, in zwei Folgen war sie zu Gast, eben zum Thema Arbeit und wo wir über die kleinen Dinge des Alltags gesprochen haben, die unser Leben etwas verbessern. Hallo Anne, schön, dass du da bist,

Anne:

Hallo, schön wieder hier zu sein.

Jonas:

Und mir gegenüber sitzt Judyta Smykowski.

Judyta: 

Hallo.

Jonas: 

Mein Name ist Jonas Karpa. Judyta und ich, wir beide leben ohne Assistenz. Du Anne bist aber wiederum, wie sagt man, auf Assistenz angewiesen beziehungsweise lebst mit Assistenz. Können wir denn über das Thema, jetzt sag ich mal, überhaupt frei sprechen? Oder hört deine Assistentin gerade zu?

Anne:

Nee, meine Assistentin ist grad im Assistenzzimmer und ist sozusagen abrufbereit, falls ich irgendwas brauche, also hier die Technik ausfällt oder sonst irgendwas. Aber genau, an sich können wir da frei reden.

Judyta:

Dann vielleicht erst einmal ein paar Fakten. Ich habe gelesen, dass seit 2020 eben erst wirklich ein Rechtsanspruch auf Assistenz herrscht. Da wurde ja die letzte Stufe des Bundesteilhabegesetzes eingeführt. Es gibt natürlich verschiedene Möglichkeiten der Assistenz und in verschiedenen Lebensbereichen, das fängt im Kindergarten und in der Schule an, geht über Elternassistenz natürlich auch, über Arbeitsassistenz, aber auch Assistenz im persönlichen Bereich. Das heißt zu Hause beim Kochen, beim Waschen, beim Zubettgehen, wie auch immer. Und dann gibt es eben auch zwei Modelle, wie man diese Assistenz beantragt, beziehungsweise wie man auch im Alltag damit leben kann. Einmal, dass Arbeitgeber*innen Modell über das persönliche Budget, das heißt, das hast du Anne ja auch. Das heißt, du kannst frei entscheiden, bist die Arbeitgeberin, machst Dienstpläne, stellst die Leute ein, die dir assistieren. Und dann gibt es eben noch das Dienstleister*innen-Model, wo eben ein Pflegedienst diese Aufgaben übernimmt. Vielleicht erst mal die Frage an dich: Wieso hast du dich für das eine entschieden?

Anne:

Also tatsächlich mache ich so eine Mischform aus Beiden, weil ich mal mit ‘nem Dienstleistungsmodell angefangen hab, also über einen Assistenzdienst sozusagen. In Berlin habe ich am Anfang meiner Assistenzzeit vor 17 Jahren, da habe ich noch Abi gemacht, sozusagen immer nur ein paar Stunden Assistenz bezogen, und irgendwann war mir das aber zu doll strukturiert, und man musste sich zu sehr an die Vorgaben von dem Assistenzdienst halten. Also Dienste durften nur bestimmte Längen haben, und in den Urlaub musste man immer zwei Leute mitnehmen, und es hatte ganz, ganz starke Strukturen sozusagen und hab dann, quasi irgendwann entschieden, ich würde das lieber alleine machen. Ich kann das auch alleine und dann habe ich eben mehr Freiheiten auch und habe dann gewechselt, und die eine Assistentin aus der Zeit, die ist immer noch bei mir, aber über ihren Dienst, und alle anderen Assistenzpersonen sind sozusagen bei mir angestellt.

Jonas:

Ist es dann auch noch mal ein ganz anderes Gefühl für dich im Sinne des selbstbestimmten Lebens? Also natürlich hilft einem ja die Assistenz dabei, das Leben selbstbestimmt zu führen. Aber wenn man ja selber noch mal als Arbeitgeber*in dann agiert, dann hat man ja noch mal eine ganz andere Trennung davon, dass jetzt eben nicht irgendwie einen Pflegedienst von außen kommt und einem, das einfach so aufoktroyiert wird, sondern man kann halt auch noch mal in diesem Bereich ganz selbstbestimmt interagieren.

Anne:

Genau, also ich hab natürlich schon so ein kleines Schattenunternehmen, das heißt, wenn Leute irgendwie ausfallen, oder wenn irgendjemand aufhört oder eine Person schwanger ist, da muss ich mich natürlich nochmal anders kümmern. Aber tatsächlich hatte ich das Gefühl während meiner Zeit bei dem Assistenzdienst, dass ich mich da auch lieber selber um bestimmte Dinge gekümmert habe, weil ich dann wusste, dass das funktioniert und ich nicht auf irgendeine Einsatzbegleitung oder auf Pflegedienstleitung angewiesen bin, insofern hat sich das für mich gar nicht so sehr unterschieden. Und ganz viele Leute glauben immer, das ist so übelst kompliziert, selber die Assistenzperson anzustellen, aber ehrlich gesagt hab ich, glaube ich, mit dem Assistenzdienst genauso viel Papierkram pro Monat zu erledigen, wie für meine selbst angestellten Assistenzpersonen. Bei allem, was Lohnbuchhaltung, Kommunikation mit dem Finanzamt, Sozialabgaben und so weiter angeht, dafür gibt es zum einen ein Lohnbüro, was ich beauftrage, denen schicke ich halt am Ende des Monats die Stunden, die gearbeitet wurden, und dann bekomme ich ein paar Tage später im Prinzip, wieviel Gelder gehen an die Krankenkassen ab, wie viel an das Finanzamt und welche Gehälter muss ich halt überweisen? Und gleichzeitig gibt es sowas wie Budget-Assistenz, das heißt, es gibt es eigentlich bundesweit Vereine, vor allem der ‘Selbstbestimmt Leben Bewegung’, also der ‘Selbstbestimmt Leben Zentren’, die gut dazu beraten und unterstützen, was man eben beachten muss, wie es funktioniert, und das eben auch in allen Bereichen.

Jonas:

Du sprachst gerade von so einem Schattenunternehmen, was du quasi hast. Wie viele Assistent*innen beschäftigt du denn? Weil es ist ja quasi nicht nur die eine Person, die 24/7 bei dir lebt, sondern es müssen ja auch mehrere dann sein, die sich austauschen beziehungsweise im Abwechseln.

Anne:

Genau, mit Krankheit und Urlaub, was den Assistenzpersonen ja auch zusteht, beschäftige ich neun Assistent*innen. 

Judyta:

Und wenn wir da mal zurückgucken, wann war denn der Punkt, dass du gesagt hast ‘Ich brauche Assistenz’? Ich beantrage die jetzt mal, ich wage mal den Schritt.

Anne:

Also irgendwann, als ich so Kind war, oder Jugendliche, da war ich mit meinen Eltern mal auf so einem Treffen von Leuten mit einer ähnlichen Behinderung, die ich halt auch habe, und da gab es eine Frau, mit der habe ich mich glaube ich sehr identifiziert, irgendwie. Und die hatte Assistenz. Die hat irgendwie selbstbestimmt gelebt in einer eigenen Wohnung, hatte einen coolen Job, und die hat davon erzählt. Und ich glaube, da war so für mich und meine Eltern klar: Okay, das ist das, was ich will, und es gibt quasi Alternativen zu Heim, WGs, großen Wohneinrichtung. Das wissen kaum Menschen mit Behinderung und deren Angehörige. Also das ist ganz wichtig eben, dass viel mehr bekannt wird, dass es Assistenz gibt. Und dann ja, wurde ich halt immer älter, und ganz viel meiner Pflege damals hat meine Oma übernommen, die wurde aber auch quasi altersbedingt, irgendwann schwächer. Und dann war irgendwie klar, vielleicht will ich auch mal auf Partys gehen oder irgendwie verreisen, ohne dass meine Eltern oder so dabei sind. Und dann hab ich so im Abi, quasi ich glaub so drei, vier Tage die Woche, habe ich dann angefangen, einfach Nachmittags, Abends und am Wochenende Assistenz zu haben. Und das hab ich quasi dann so aufgebaut. Während des Studiums hatte ich dann auch während des Studiums Assistenz. Aber nachts es oft noch meine Eltern gemacht. Und als ich dann in eine eigene Wohnung gezogen bin, war halt klar, dass ich eben 24 Stunden Assistenz brauche, weil ich mich am Prinzip ja gar nicht selber bewegen kann.

Jonas:

Wir haben ja schon mal in einer Podcast-Folge darüber gesprochen, als es um die Schwerbehindertenausweise ging, wie kompliziert das ja teilweise ist, so etwas zu beantragen, also einen Schwerbehindertenausweis, wie ‘nackig’ man sich als Mensch mit Behinderung machen muss, um zu präsentieren, zu zeigen, was man kann, was man eben nicht mehr kann, was die persönliche Behinderung ist. Ich stelle mir es so vor, wenn man jetzt eine Schwerbehinderung hat und einen gewissen Grad der Behinderung, woran wird es quasi festgemacht, dass man Anspruch darauf hat, eine Assistenz zu haben? Weil theoretisch gesehen, ich mit meiner Sehbehinderung könnte, glaube ich, ja auch sagen, ich brauche Arbeitsassistenz hier bei uns im Büroalltag, wenn irgendwelche Dokumente auf dem Tisch liegen, dass mir das irgendwie vorgelesen wird zum Beispiel. Also wie schwerfällig ist dieser Prozess, dass man das ‘erkämpfen’ muss? Oder wie kann man da vorgehen oder auch für sich irgendwie merken: ‘Okay, ich habe Anspruch darauf’?

Anne:

Einerseits ist es so, dass natürlich immer noch kaum Leute davon wissen, dass sie einen Anspruch auf Assistenz haben. Und der Bedarf hängt natürlich ganz von einem persönlich ab, es gibt halt Personen, für die reicht vielleicht eine Stunde die Woche oder ein paar Stunden die Woche. Manche Personen brauchen das halt vielleicht nur für die Arbeit, wie dein Beispiel gerade, Jonas, oder eben auch irgendwie andere Leute wie ich halt, brauchen im Prinzip 24 Stunden Assistenz. Und es ist natürlich, je mehr Assistenz man braucht, auch ganz schön teuer. Und wie wir alle wissen, ist so ein Sozialstaat wie unserer nicht gerade daran interessiert, da mal so einige Tausende bis Zehntausende Euro pro Monat sozusagen auszuschütten. Deshalb gibt es ganz schön hohe Hürden, und das wird von Seiten der Sozialämter oder Krankenkassen eben auch gerne mal versucht, sozusagen das zu drücken. Oder doch weniger Stunden, als man vielleicht eigentlich braucht, sozusagen herausgeschlagen. Was aber natürlich ganz cool ist und was in der Theorie zumindest eigentlich ganz gut funktionieren sollte, also ich brauche ja zum Beispiel auch Assistenz bei der Arbeit, das heißt Laptop aufbauen, Türen aufhalten, Workshops vorbereiten, das wäre dann ja eigentlich Arbeitsassistenz. Und ich brauche aber auch ganz viel Pflege. Das heißt, auch auf Arbeit muss ich ja mal auf Toilette, oder was essen, oder es kann sein, dass mir die Nase läuft, oder ich mich verschlucke oder so. Und man kann sozusagen Assistenz auch aus einer Hand bekommen, das heißt, gerade mit dem persönlichen Budget kann man dann eben gucken, dass unterschiedliche Kostenträger eben zusammen in einen Topf zahlen und nicht alles nur Pflege ist oder so.

Judyta:

Sonst müsstest du ja auch ständig aufpassen, so ‘Also den Kaffee darfst du mir jetzt hier gerade nicht bringen, aber den Laptop aufklappen, ja’ – also das ist ja unmöglich.

Anne:

Genau, also in der Praxis macht das irgendwie gerade für mich keinen Sinn, für JR würde das ja voll reichen.

Jonas:

Ich fand es damals so, war auch für mich eine neue Erfahrung als du damals in unser Team gekommen bist und dann das erste Mal im Büro warst und deine Assistentin dabei war, wir hatten damals auch ein anderes Büro, wo alle an einem großen Tisch saßen, und das war noch vor Corona-Zeiten, wo wir dann teilweise zehn, zwölf, 13, 14 Leute da im Büro waren und du bei irgendeiner Sache Unterstützung brauchtest, und eine Assistentin dabei war und du sie dann halt ja beauftragt hast, dir irgendwie aus der Teeküche einen Kaffee oder sowas zu holen, wo ich dann immer so das Gefühl hatte ‘Okay, aber ich gehe doch gerade auch selber dahin. Ich kann dir doch etwas mitbringen. Also, du musst doch nicht jetzt unbedingt irgendwie die Assistentin extra fragen.’ Und das war irgendwie für mich so fürs Gefühl, so ein komplett neues Machtverhältnis, auch irgendwie, was dort ausgeübt wurde, dass deine Assistentin einfach jedes Mal ‘springen musste’, wenn du natürlich irgendwas benötigt hattest, und gleichzeitig aber so viele Leute an einem Tisch noch saßen, die das auch für dich hätten übernehmen können. Und das war für mich irgendwie noch eine ganz neue Erfahrung, weil ich auch noch nie zuvor das so hautnah miterlebt habe, wie Assistenz dann wirklich so funktioniert.

Anne:

Genau, also ich glaube, mir geht es auch oft gar nicht darum, dass ihr mir was mitbringt oder so, das macht man ja unter Kolleg*innen einfach mal. Aber zum Beispiel möchte ich ja auch die Option haben, euch mal Kaffee aus der Küche mitbringen zu können. So also, dass ich quasi auch in der Lage bin, kollegial irgendwie was zurückgeben zu können, und nicht immer nur von euch abhängig zu sein und auch eure Nettigkeit sozusagen angewiesen sein muss. Stell dir vor, wir haben irgendwie Stress und streiten uns, und dann muss ich dich aber fragen: ‘Bringst du mir bitte einen Kaffee mit und kannst du mir auch noch mal ein Zucker holen? Und ja, der Strohhalm, der ist da in meiner Tasche, ne da musst du noch ein Stück nach links und nach rechts’. Das ist halt irgendwie nicht cool. Und bei einer Assistenz ist das einfach ganz klar deren Job und deren Aufgabe.

Jonas:

Und sie bekommen eben, was man sich ja noch mal klarmachen muss, die machen das ja natürlich auch, aber nicht rein aus Nettigkeit. Also, sie sind nett und machen das. Aber es ist es ist deren Job und sie bekommen dafür Geld.

Anne:

Genau, das ist halt deren Aufgabe, mir einen Kaffee zu holen oder mir die Nase putzen, auch wenn sie zehnmal läuft. Und wenn ich nachts irgendwie 15 Mal umgedreht werden will, dann ist es halt auch so.

Judyta:

Ich habe aber auch immer beigebracht bekommen, redet mit den Personen selbst, redet nicht mit den Assistent*innen, auch gerade bei tauben Personen ist es ja auch ganz ganz wichtig, immer die taube Person anzugucken und nicht die Dolmetscher*in. Und deswegen weiß ich noch, als ich dich mal zum Kaffee eingeladen habe, habe ich auch echt überlegt ‘Soll ich deiner Assistentin überhaupt einen Teller hinlegen?’, so weil ich soll sie ja ignorieren, sie ist ja eigentlich nur da, um dir irgendwie was anzureichen, wenn du was brauchst. Da wollte ich dich sozusagen so in den Mittelpunkt stellen, damit ich wirklich sie ignoriere und dass da irgendwie kein komisches Verhältnis entsteht. Aber ich glaube, es ist ja auch bei dir so, dass es manchmal unterschiedlich ist, je nachdem, welche Assistentin, die kann dann ja auch mal was erzählen oder kann ja auch mal zu dem Thema am Tisch, nur einfach zum Gespräch, was beitragen. Das ist ja unterschiedlich bei dir, oder?

Anne:

Also in der Regel habe ich eigentlich mit allen Assistenzpersonen so ein kollegiales Freundschaftsverhältnis. Vielleicht auch, weiß ich nicht, einfach so, wie wir das halt haben. Das ist ja auch nett, wenn man sich mit einer Person, die ja irgendwie ganz schön viel Zeit meines Lebens irgendwie dabei ist, auch irgendwie ganz okay versteht. Ich duze alle meine Assistenzpersonen

*Es klingelt*

Anne

Hat man das Klingeln gehört?

Jonas:

War das deine Assistentin?

Anne:

Sie will, dass ich was sage an die Tür. Ich glaube, sie nimmt mein Paket an. Genau, also das darf sie auch autark entscheiden. 

Judyta:

Wie ist es denn? Hast du irgendwann mal auch kein Bock mehr zu sagen ‘Nee, die Gabel jetzt bitte so’ oder ‘Den Strohhalm bitte jetzt so’. Also, du musst ja auch ständig sprechen, du musst ja ständig auch anleiten.

Anne:

Genau, also ja habe ich so, es ist es ja auch manchmal anstrengend, ständig Bedürfnisse zu kommunizieren und ständig irgendwie zu sagen, was man gerade will, was man nicht will. Und man muss ja auch erst einmal wissen, was man will und was man nicht will. Ja, das ist anstrengend. Aber es gibt quasi in meinem Leben keine Alternative. So also die Alternative wäre, in einem Heim zu sein. Wo dann für mich entschieden wird, wann ich aufstehe, was ich zum Frühstück bekomme, in welcher Konsistenz, damit es sehr schnell geht, welche Therapien ich mache, und welche nicht. Und wenn zwischendurch ich auf Klo muss, dass aber nicht geht oder so, insofern ja, Assistenz ist auch manchmal anstrengend, aber Assistenz ist vor allem das Mittel, um selbstbestimmt leben zu können für Menschen mit Behinderungen, weil natürlich ich arbeiten kann. Das heißt, wenn ich mal um sieben den Zug nehmen muss, dann kann ich halt um 5 Uhr aufstehen und bin um 7 Uhr am Bahnhof. Oder wenn ich irgendwie feiern gehen will und erst nachts um vier ins Bett und um zwölf wieder aufstehen, dann geht das halt, oder wenn ich nach New York fliegen will, dann kann ich das machen. Also ich glaube, man sieht oft nur die schwierigen und schlechten Dinge, und natürlich ist es vielleicht ungewohnt, wenn eine Person dabei ist, die sich vielleicht auch mit im Hintergrund hält. Aber natürlich sind es ja auch Menschen, und es ist schon auch nett, wenn denen einfach ‘Hallo’ gesagt wird und zumindest gefragt wird, ob sie auch was wollen, oder man kann denen ja deren Arbeiten auch so nett wie möglich machen, so dass trotzdem irgendwie klar ist, bestimmte Rahmenbedingungen sind klar.

Judyta:

Ich würde noch einmal zu den Grenzen vielleicht auch kommen der Assistenz. Du hast ja schon das Partymachen erwähnt. Wie ist es, Party zu machen und eine Assistenz dabei zu haben? Natürlich vor Corona!

Anne:

Vorher…Ja, was sind Partys eigentlich? Keine Ahnung…Ich habe auch während meines Studiums ganz viele Partys gemacht. Und war da durchaus auch betrunken und wurde von betrunkenen Leuten irgendwelche Treppen hoch- und runtergetragen, wahrscheinlich würde ich das heute nicht mehr machen lassen. Es gibt halt Grenzen. Und natürlich gibt es auch unterschiedliche Grenzen, was für unterschiedliche Leute irgendwie okay ist. Aber natürlich kann Assistenz mir keine harten Drogen verabreichen oder ich kann sie nicht mir Drogen kaufen schicken oder für mich eine Bank überfallen.

Jonas:
Schade eigentlich.

Anne:

Ja, finde ich auch. Ich habe eine Assistenzperson, die will immer mal was illegales mit mir machen, weil sie meint, sie findet das so spannend, sie kann ja dann die Schuld auf mich schieben.

Judyta:

Ist ja wie ein Freifahrtschein.

Anne:

„Ja, ich habe ja nur ausgeführt!“

Jonas:
„Ich werde dazu gezwungen.“

Anne:

Ja, die kann ja jetzt nicht irgendwas machen, was irgendwie illegal ist. Oder natürlich auch stoßen bestimmte Menschen bei bestimmten Dingen an ihre eigenen Grenzen. Die muss man natürlich auch irgendwie respektieren. Und dann muss man eben gemeinsam gucken, wie man das auflöst. Oder wie man das dann vielleicht anders einteilt. Nicht alle Assistenzpersonen können alles gleich gut und haben mit bestimmten Sachen Probleme. Oder ja, sind da entspannter mit oder wie auch immer. Und ich glaube aber, wenn man das gut kommuniziert, und wenn man darüber spricht, dann findet man das gemeinsam ziemlich gut raus.

Jonas:

Hast du in deiner Stellenausschreibung – wie du ja selbst gesagt hast, dass du selber ja Arbeitgeberin bist und ein kleines Schattenunternehmen dort führst – hast du in der Stellenausschreibung, wenn du Assistentinnen suchst schon spezielle Anforderungen drin, so nach dem Motto: „Suche Assistentin, die keine Probleme damit hat, dass ich diese und jene Musik höre.“ Oder „…dass ich gerne auch mal länger, wenn es wieder möglich ist, Partymachen gehe.“ Hast du das schon von vornherein gut kommuniziert?

Anne:

Genau. Ich habe so einen kleinen Teasertext sozusagen. Wer ich bin und was ich gerne mache, wie ich lebe. Und auch ein Foto von mir auf Reisen, wo eine Assistenz im Hintergrund ist. Genau das ist so der Anfang. Und dann gibt es schon einfach so ein paar harte Fakten. Bei mir arbeiten nur Flinta-Personen, also Frauen, Lesben, Trans, Inter-Menschen sozusagen. Man muss einen Führerschein haben, weil ich halt viel mit dem Auto unterwegs beim, und man muss auch quasi in der Lage sein, mich heben zu können oder so ein gewisses körperliches Maß an Fitness einfach mitbringen. Und dann halt schon auch einigermaßen gut irgendwie in Wort und Schrift sein, falls man mir mal irgendwas mitschreiben muss oder auf einen Zettel aufschreiben oder so. Aber viel wichtiger als das…oder das sind schon die harten Fakten, aber tatsächlich der Großteil ist ganz wichtig, das die Sympathie stimmt, ob das irgendwie mit uns beiden funktioniert, ob ich mit der Person ein gutes Maß an Kommunikation einfach finden.

Jonas:

Gibt es da Punkte – stelle ich mir so vor – wo du sagen würdest, okay, da ist die Grenze an Sympathie erreicht? Du hast eben gesagt, dass du mit deinen Assistentinnen so ein kollegiales, freundschaftliches Verhältnis hast, aber es kann ja auch irgendwann vielleicht sogar der Punkt sein, wo man sagt okay, das geht so sehr in Freundschaft, in Sympathie rein, dass dort eben das Arbeitsverhältnis nicht mehr so klar ist, dass es dann quasi für dich eher eine Freundin ist, „die dir hilft“. Und dass es dann vielleicht auch, ich sage mal unprofessionell wird. Also in dem Sinne, wie du es ja eben gesagt. Dass es ihr zwar verboten ist, dir harte Drogen anzureichen, beziehungsweise einfach Stoffe, die verboten sind. Aber wenn du jetzt sagen würdest, okay, du hast mal richtig Lust, dich total zu betrinken. Und die Assistentin ist in ihrem professionellen Arbeitsverhältnis und sagt, okay, finde ich persönlich jetzt vielleicht nicht so gut, aber es ist dein freier Wille und das ist dein selbstbestimmtes Leben. Hier hast du das zehnte Bier meinetwegen. Und wenn es dann quasi irgendwie so ein freundschaftliches Verhältnis ist, wo es dann eben verschwimmt und das dann eher auf dich und dein Handeln irgendwie einwirkt. Also gibt es da einen Punkt, wo du sagst, da ist die Grenze, wenn es zu freundschaftlich wird, dann müssen wir da leider dieses Arbeitsverhältnis beenden?

Anne:

Hatte ich tatsächlich noch nie. Aber ich glaube, dass wir irgendwie so ein gutes Mittelmaß gefunden haben. Klar, gibt es auch mal Situationen, wo die Assistenzperson vielleicht fragt, willst du wirklich noch den zehnten Schnaps? Und wenn ich dann aber Ja sage, dann kriege ich den halt auch. Und ich meine, das gehört auch zum Leben dazu – wir hatten ja schon eine Folge zum Scheitern – dass man eben auch mal Fehler macht. Und dass man eben Dinge irgendwie erlebt, dass man halt am nächsten Tag einen fetten Kater hat und es einem nicht gut geht. Und das kann natürlich schon dann auch für die Assistenzperson nervig sein. Wenn die dann da irgendwie die Nachwehen wegwischen muss oder so. Aber es gehört halt in einem gewissen Rahmen, ja irgendwie auch gesellschaftlich dazu. Und natürlich muss man aber gucken, wenn das jetzt irgendwie zu einer Suchterkrankung führt oder so. Dann ist es natürlich schwierig. Und gleichzeitig ziehe ich mir jetzt aber auch nicht von jeder meiner Assistenzpersonen irgendwie deren Emo-Scheiß rein. Und irgendwann kriegt man natürlich schon auch mit, dass es denen heute nicht gut geht   und die kriegen natürlich auch oft mit, was bei mir Phase ist. Aber das ist ja jetzt nicht so, dass wir dann da eine Stunde eine Emo-Runde machen und uns austauschen oder so. Sondern das ist so… auf einer Mittelebene, glaube ich, würde ich sagen.

Judyta:

Du hast ja erzählt, selbstbestimmt leben und auch die Unterschiede zwischen deinem Zuhause sozusagen, was auch mit Assistenz möglich ist. Und dann hast du eben ja auch diesen Satz gesagt, in stationären Einrichtungen ist das eben nicht möglich. Und wieviel das verhindert. Auch dass nicht alle Menschen mit Behinderung eben einfach Assistenz haben können und dann in ihren eigenen Wohnungen leben können. Es gibt da ja bestimmte Kompetenzen, die man haben muss, die Rahmenkompetenz, dass du sozusagen wirklich organisieren kannst, wo man sich trifft, wohin geht es heute, oder dass du eben auch die Finanzkompetenz hast, also über die Gelder bestimmen kannst und die eben auch auszahlen kannst. Aber auch so etwas wie Anleitung – natürlich, ganz ganz wichtig in diesem Verhältnis und eben einfach die Fähigkeit, das alles zu organisieren. Und diese Kompetenzen stehen ja so ein bisschen im Wege, wenn man die eben nicht so gut ausüben kann. Aber eigentlich wäre es ja die Lösung für alle anderen behinderten Menschen?

Anne:

Genau. Dafür gibt es natürlich auch das persönliche Budget oder zum Beispiel: wer irgendwie bei organisatorischen Dingen eben Unterstützung benötigt, so etwas wie betreutes Einzelwohnen oder andere Rahmenbedingungen. Ich finde das auch ganz wichtig, dass wir eben nicht immer nur bei ausschließlich körperbehinderten Menschen über Assistenz reden, sondern ich habe letztens zum Beispiel irgendwann eine Stellenanzeige gesucht für eine stark traumatisierte Person, die Assistenz braucht, falls sie in irgendwelche Flashbacks fällt oder um sich zu orientieren. Wenn da irgendwie psychisch was passiert. Ich finde, Assistenz im klassischen Sinne ist so, wie ich sie halt habe. Aber wir müssen eigentlich da hinkommen, dass dir Assistenz eben zusteht und dass er oder sie dann halt in den Bereichen, die die Person irgendwie nicht kann, soweit Unterstützung erhält und angeleitet wird, dass die Person das vielleicht lernt oder weitestgehend alleine kann. Also da wirklich noch mal zu gucken. Und es gibt halt genau Assistenz von genau drei Stunden am Morgen bis irgendwie 24 Stunden. Also ich glaube, wir müssen den Assistenz-Begriff, auf jeden Fall auch für andere Menschen erweitern. Also, dass es darum geht, dass die Person mit Behinderung selbstbestimmt leben kann und nach ihren Voraussetzungen.

Jonas:

Ich finde diesen Punkt noch einmal spannend zu sagen, dass Menschen mit Behinderung generell die Möglichkeit haben sollten, Assistenz zu bekommen. Da ist der Aspekt, dass Judyta und ich ja keine Assistenz haben. Aber Judyta, gäbe es einen Punkt, gäbe es ein Szenario, wo du sagen würdest, hier fändest du es gut, Unterstützung zu haben. Oder bist du mit deiner Behinderung so, dass du sagen würdest, du hast zwar eine Behinderung, aber du fühlst dich trotzdem so selbstständig, dass Assistenz zu bekommen vielleicht ein Schritt oder ein Zeichen wäre, wo man dann noch mal aufgezeigt bekäme, dass man gewisse Sachen nicht kann. Also es gibt ja manche Momente, sage ich mal, wenn wir beide unterwegs sind, und wir müssen einen Weg lang und dort ist halt irgendwie ein Berg, dann ist manchmal die Situation so, dass ich „Person mit Sehbehinderung“ schiebt dich, „Person mit Gehbehinderung“. Und dann die Option halt wäre, dass du sagst, okay, gerade für Außentermine, und wenn so ein Szenario ist, dass du dann Assistenz hättest. Oder wie gesagt eben bei mir, wenn irgendwie hier im Büro irgendwelche wichtigen Dokumente rumliegen oder wäre es dann…

Judyta:

Das ist eine spannende Frage, weil, so wie wir das mit dem Kaffee hatten bei Anne. Wo ist da die Grenze zwischen: Kannst du mich mal kurz hier unterstützen beim Berg und kannst du mich kurz anschieben, oder: Kannst du mir kurz das Glas aus dem oberen Fach irgendwie reichen, weil ich da nicht hinkomme? Also, das sind ganz viele verschiedene Situationen, die mir da einfallen, wo ich nicht wirklich eine Grenze setzen kann. Zwischen: Ich bräuchte jetzt wirklich jemanden, der das als Job tut. Und: ich könnte einfach jemanden fragen, der das mal kurz macht. Was ich aber überlegt habe ist…so Haushaltshilfe mal auch…

Jonas:

Haushaltshilfe im Sinne von Haushaltshilfe oder im Sinne von Assistenz?

Judyta:

Es gibt ja auch die von der Krankenkasse finanzierte Haushaltshilfe. Und natürlich, wer braucht nicht eine Haushaltshilfe, wer würde das nicht gerne haben? Ob das mal in die Richtung geht, um einfach da selbstbestimmter auch leben zu können und zu sagen, ich habe mich jetzt darum gekümmert. Und das ist mein Teil, sozusagen auch irgendwie zu Hause mitzumachen,

Jonas:

Setzt du manchmal deine Behinderung ein, als Argument?

Judyta:
Nicht aufzuräumen? Das brauche ich gar nicht, denn ich bin so chaotisch und unordentlich, bis da die Behinderung ins Spiel kommen würde…ne, brauch ich nicht.

Was ich auch überlegt habe, ist das Thema Elternassistenz, das irgendwann zu machen, falls es mal soweit wäre. Wir kennen, glaube ich, alle Spielplätze. Und die sind ja grundsätzlich alle mit Sand bedeckt, was irgendwie sich nicht gut verträgt mit Rollstühlen. Aber auch da ist natürlich wieder die Frage, wo ist die Grenze zwischen die Tante, die Oma, die Freundin geht mal mit meinem Kind irgendwohin und auf den Spielplatz dreimal die Woche. Also diese Grenzen habe ich für mich noch nicht definiert und bin da natürlich total angewiesen, auch auf Feedback und offene Gespräche. Na also, gerade in der Beziehung, mit der Partnerschaft. Dass man darüber offen redet. So ist da eher so mein Gedankengang.

Anne:

Also es geht vor allem darum, unabhängig zu sein. Also wenn Judyta jetzt sagt zum Kind: Zieh deine Jacke an, dann kann die Oma sagen: Nein, du braucht doch noch keine. Oder die Freundin kann sagen: Ja, aber besser zwei! Oder: Bist du dir sicher? Bei einer Assistenz ist aber ganz klar, Judyta ist die Mama, und die entscheidet, welche Bedürfnisse oder welche Sachen jetzt von dem Kind realisiert werden müssen. Und damit wäre Judyta einfach auch voll unabhängig von dem, was die Oma oder Freundin oder Tante – wer auch immer – fühlen. Ganz oft so ist das auch für mich. Ich bin einfach voll gerne unabhängig. Wenn ich keinen Bock mehr auf eine Person habe, dann will ich gehen können, wann immer ich gehen will. Das macht halt Assistenz im Gegensatz zu allen anderen Sachen. Und mir wurde auch mal gesagt, meine Assistenz soll mich immer an irgendetwas erinnern. Aber die sind nicht dazu da, mich an Sachen zu erinnern. Das kann eine Freundin machen: Mensch, Anne, du wolltest doch…wie sieht es denn damit aus? Die kann mich mit bestimmten Sachen nerven, die wischt mir aber nicht den Hintern ab.

Jonas:
Ja, und da kommen wir wieder zu dieser Unprofessionalität. Also in dem Sinne, dass eben Oma oder Freundin ja dann bevormundend sein kann. Und wenn man selber den eigenen Willen hat, dann noch mal darauf einwirken, während in diesem professionellen Assistent*innenverhältnis, das eben ausgeführt oder gemacht wird, soweit es legal ist, was man sich eben selber gewünscht hat. Aber Judyta, was du eben noch mal gesagt hat, also diesen Punkt zu erwischen zu sagen, okay, ab wann ist es irgendwie wichtig, wäre für einen selbst der Zeitpunkt, dass man sagt, okay, hier brauche ich Unterstützung. Hier brauche ich Assistenz. Es ist bei mir zum Beispiel auch so, dass ich einfach gewisse Sache, natürlich aufgrund der Sehbehinderung, länger dauern vielleicht, wo andere von außen vielleicht sagen würden: Mensch, Jonas. Hol dir da Hilfe – hol dir die Unterstützung. Was aber meistens Sachen sind, die mir Spaß machen. Also natürlich könnte ich jetzt sagen, wenn wir jetzt nach der Aufnahme hier sind, das dauert vielleicht ein bisschen länger als sonst, den Podcast hier zu schneiden. Und das könnte, wenn ich daneben sitze und Anweisungen gebe, wo geschnitten wird – wobei…wir schneiden ja nicht…das ist ja quasi in einem Rutsch diese Aufnahme – dass ich mir da helfen lasse. Aber ich mache das ja gerne. Und ich möchte einfach in dem Moment dann nicht Sachen abgenommen bekommen, die ich eigentlich gerne selber machen würde. Und das dann, in dem ich sie quasi in Kauf nehme. Dass das dann vielleicht ein bisschen länger dauert – Stichwort CripTime.

Judyta:

Ja, aber ich glaube auch, wo ist da die Grenze, was länger dauert und wie selbst empfindest du das. Du empfindet das nicht als länger, glaube ich, weil es einfach deine Kompetenz ist. Und deine Macht ist, dir die Zeit so einzuteilen. Es ist ja eher der Vergleich, da irgendwann von außen dir gesagt wird, Oh, andere Leute könnten das schneller! Aber – was jucken uns andere Leute!

Jonas:
Genau. Aber jetzt noch mal die Frage: Wenn ich Mensch mit Behinderung bin und sage okay, mich interessiert die Meinung anderer Leute nicht, ich habe Interesse an Assistenz, oder ich benötige Assistenz: Anne, wo gibt es Stellen, wo ich mich informieren kann, was mir zusteht, beziehungsweise welche Schritte ich einleiten muss, um irgendwann Assistenz zu bekommen?

Anne

Also seit etlichen Jahren gibt es ja die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, die es in jedem Landkreis gibt. Da findet man auf jeden Fall Beratung dazu, was einem zusteht, welche Möglichkeiten man hat, wie sozusagen das System funktioniert. Da kann man auf Teilhabeberatung.de auch einfach gucken, was ist denn da in seiner Nähe. Und ich würde immer ein Zentrum für selbstbestimmtes Leben empfehlen, weil das hauptsächliche auch Berater*innen sind, die selbst mit Behinderungen leben, selbst Assistenz haben, also, wo man noch einmal eben auch andere Rollenvorbilder kennt und trifft und sieht. Die gibt es eigentlich auch nahezu in allen großen Städten Deutschlands, also in München, in Erlangen und Würzburg zum Beispiel. Da kann man einfach mal gucken und sich da auf jeden Fall Beratung holen. Und ansonsten gibt es auf jeden Fall den Verein Nitsa e.V., die beraten zu Assistenz und Teilhabe.

Jonas:

Diese Stellen haben wir für euch auch noch einmal in unserer Shownotes gepackt. Auf www.dieneuennorm.de findet ihr das Ganze noch mal aufgelistet. Anne, vielen Dank, dass du uns Auskunft gegeben hast zum Thema Assistenz und wie es sich damit lebt und einen kleinen Einblick gegeben hast in deinen Alltag. Es war wie immer sehr schön mit dir bei unserem Podcast.

Das war Die Neue Norm, der Podcast. Und wir freuen uns, wenn ihr dann beim nächsten Mal auch wieder mit dabei sein.

Anne, Judyta, Jonas:

Tschüß

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