Wie geht es dir?

Das Logo von Die Neue Norm auf lila Grund. Rechts davon steht: Die Neue Kolumne. Unten steht: Von Edith Arnold.
Lesezeit ca. 2 Minuten

Ich habe Multiple Sklerose, eine chronisch entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Ich bin für andere unsichtbar behindert.

Wenn ich über die MS spreche oder schreibe, bekomme ich häufig Meinungen. Genauer gesagt: ableistische Meinungen und gut gemeinte, aber vollkommen übergriffige, Ratschläge. 

Ja, ich gehe zwar einen Dialog ein, wenn ich über meine Erkrankung spreche. Ich spreche über sie, weil auch ich damit ein wenig aufklären kann, Austausch mit anderen behinderten Menschen habe, weil ich mich nicht verstecken möchte und mir das Verschweigen der Krankheit viel zu umständlich wäre.

Mir ist auch klar, dass es Außenstehende verunsichert, wenn Menschen erkrankt sind. Man möchte der erkrankten Person gerne helfen. Der Umgang mit den Unsicherheiten meines Umfeldes war für mich nach der Diagnose natürlich schwierig. Bestimmt auch, weil ich selbst nunmal sehr verunsichert war.

Aber bitte stellt euch vor, ihr bekämt ungefragt E-Mails mit Ernährungstipps von Ökotrophologinnen oder Nachrichten wie 

„Oh Gott, ich hoffe es trifft dich nicht so stark wie meine*n Verwandte*n“

„Hast du schon Mittel XY probiert?“

„Hast du schon gehört, dass es bald eine Impfung gegen MS geben soll?!“ 

Ratet mal, ziemlich sicher habe ich all dies schon gehört, gemacht, gedacht, gefürchtet und bin oft besser informiert als ihr, wenn ihr keine MS habt.

Aber habt ihr mich schon gefragt, wie es mir abseits oder mit der MS im Moment geht? Und sind wir wirklich so gut bekannt oder verwandt, dass eine solche Frage, Aussage oder Anmerkung überhaupt angebracht ist? Wenn nicht, bitte lasst es. In aller Höflichkeit: Nein danke! Es ist total übergriffig.

Es gibt Dinge, die schon längst überholt sind, Dinge, die auch mir Angst machen und Dinge, die ich vermisse. Und dazu zählt zum Beispiel, dass mich einfach mal Menschen fragen, wie es mir geht. Ob mit oder ohne meine MS.

Öffnet euch bitte dafür, dass die Probleme eben auch ganz woanders liegen können als dort, wo ihr sie vermutet und ihr vermutlich nicht ohne jemals mit mir gesprochen zu haben den ultimativen Tipp habt, der meine – von euch unterstellten – Leiden sofort beendet. Ich wünsche mir, dass ich statt ungebetener Ratschläge, euer ehrliches Interesse bekomme. 

Dann könnte ich zum Beispiel davon berichten, dass ich daran verzweifle, dass ich keinen Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad bekomme, was mir wirklich den Alltag erleichtern könnte. Dass mir die Krankenkasse das Medikament gegen die Fatigue nicht zahlen möchte, oder dass ich Hilfe bei der Zuzahlungsbefreiung brauche. Dass ich, ohne die MS, wahrscheinlich schon zwei Bücher über meine Arbeit als Sexualbegleiterin geschrieben hätte, mit ihr aber manchmal noch nicht mal die Kraft habe, mir Essen zu machen, weil die Fatigue meine unsichtbare Gegnerin ist und ich den vorhersehbaren Tagesablauf einer Seniorin benötige.

Oder, dass ich Liebeskummer habe, den einen Film gut fand, trauere weil mein Hund starb, meine Arbeit als Sexualbegleiterin für behinderte Menschen sehr vermisse, oder dass ich im Moment auch einfach mal keine Probleme habe.

Fragt mich doch einfach mal, aber bitte ohne doppeldeutigen Subton, wie es mir geht.

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Eine Antwort

  1. Danke für den Artikel! Ich habe auch ms und werde von gut gemeinten Ratschlägen, Mitleid und Hinweisen überhäuft. Die eigene Selbstbestimmung zählt da nichts mehr… Man muss sich seiner sehr sicher sein. Alles Gute!

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