Seit 2006 weiß ich, dass ich an der genetisch vererbbaren Krankheit HMSN Typ 1 erkrankt bin. Meine Krankheit hat mich immer wieder vor ungeahnte Herausforderungen gestellt. So war von Anfang an klar, dass ich langsam für immer die Kontrolle über meinen Körper verlieren würde. Stück für Stück entriss mir HMSN alles, was ich zuvor noch für selbstverständlich gehalten hatte. Die Krankheit zu akzeptieren und mit ihr mein Leben neu zu organisieren, war einer der schwierigsten Kämpfe, die ich je mit mir selbst austragen musste. Doch das sollte noch nicht die größte Herausforderung bleiben. Denn nachdem mich meine Körperkräfte allmählich verlassen hatten, war ich auf einmal fast komplett auf fremde Hilfe angewiesen.
Meine Mutter, die mich bis an ihre gesundheitlichen Grenzen gepflegt hatte, konnte nicht mehr Tag und Nacht an meiner Seite stehen. Ich musste zwangsweise umdenken. Auf die Empfehlung eines Freundes entschied ich mich für eine 24-Stunden-Pflegeassistenz.
Auf einmal war ich der Kopf einer 8-Personen-Chaos-WG. Vom Möchtegern Sitcom-Sternchen bis zum gescheiterten, drogenabhängigen Fußballspieler war von Anfang an alles dabei. Was folgte, waren monatelange Einarbeitungsphasen, Grundsatzdiskussionen und Momente, in denen ich mich oft verloren gefühlt habe. Auch wenn viele mit großem Enthusiasmus und Hilfsbereitschaft zu mir gekommen sind, musste ich feststellen, dass dieser Job nicht für jedermann ist. Es geht nicht nur darum, dass die Assistenten*Innen meine Arme und Beine sind, sondern mich so akzeptieren, wie ich bin. Aber auch ich musste lernen, all diese verschiedenen Charaktere mit ihren unterschiedlichen Lebenswegen, Herkunft und Eigenheiten zu verstehen.
Dank meiner Assistent*Innen kann ich wieder am Leben teilnehmen
Etwa anderthalb Jahre musste ich Lehrgeld zahlen, bis ich allmählich die richtigen Menschen für mein Team aus vielen, vielen Assistent*Innen herausgefiltert hatte.
Rückblickend bin ich heute ein zufriedenerer und ausgeglichener Mensch. Jede*r meiner Assistent*Innen gibt mir etwas aus seinem oder ihrem Leben, das mir Spaß macht, mich inspiriert oder mir einfach dabei hilft, am Leben teilzuhaben. Und eigentlich will ich damit nur sagen, dass ich heute sehr glücklich bin, in meinen eigenen vier Wänden mit den richtigen Menschen zusammenzuleben. Ein großer Dank geht deswegen an all meine Assistent*Innen.
Was die generelle Inklusion von Menschen mit Behinderung betrifft, denke ich mir oft, dass noch viel Luft nach oben ist. Persönliche Assistenz ist nach wie vor ein großer Streitpunkt. Die Bewilligung einer Pflegeassistenz hängt von Behörden und Finanzträgern ab, die oft nur die finanziellen und behördlichen Aspekte, nicht aber den Menschen sehen. Ich würde mir deswegen wünschen, dass die behördliche Bewilligung von persönlicher Pflegeassistenz einfacher beziehungsweise unbürokratischer gestaltet wird und dadurch viel mehr Menschen ein inklusives Leben ermöglicht werden.
2 Antworten
Vielen Dank für diesen BEricht über dein Leben in einer 24-Stunden WG. Ich stimme dir zu, dass die Bewilligung einer persönlichen Assistenz unbürokratischer gestaltet werden sollte. Ich habe seit einigen Jahren ein HAndicap und bemühe mich auch gerade um eine persönliche Assistenz.
Hallo Michelle,
Ich bin ebenfalls sehr schwer an HMSN Typ 4 b 2 erkrankt. Manche Ärzte sagen weil meine NLG noch okay ist , ich hätte die Krankheit nicht. Trotzdem wurde sie mir bestätigt. Einfach nur schrecklich. Ich habe extrem starke Sehstörungen und Atembeschwerden ab und zu , Schmerzen kommen extrem und mal sacken die Beine unkontrolliert weg und die linke Hand, teilähmung. Ja und das schlimmste mein Gehirn macht way es will von Schwindel extrem über Benommenheit und und und.
Diese Krankheit ist wie geht’s dir und wie weit ist deine Krankheit voran geschritten. Gibt es auch mal wieder Erfolge in Sachen Verbesserung deiner Beschwerden?