Eltern behinderter Kinder müssen gesellschaftliche Versäumnisse bei der Inklusion kompensieren. Sie dafür zu bewundern, hilft ihnen wenig, kommentiert Bárbara Zimmermann.
Informationen in einfacher Sprache:
Bárbara Zimmermann ist Mutter. Sie hat eine behinderte Tochter. Viele Menschen sagen ihr: “Ihr seid die besten Eltern.” Sie sagen das, weil sie nett sein wollen. Bárbara findet das aber nicht nett. Denn dadurch sagen sie auch: Es muss schlimm sein mit einem behinderten Kind. Was sie nicht verstehen ist: Die Behinderung ihres Kindes ist für Bárbara nicht schlimm. Schlimm ist, wie die Gesellschaft ihr Kind deshalb behandelt. Schlimm ist, dass sie sehr viel kämpfen muss. Nur damit ihr Kind ganz normale Dinge machen kann.
Bárbara braucht kein Mitleid. Ihre Tochter kann nicht laufen. Das heißt aber nicht, dass sie nicht glücklich sein kann. Denn man muss nicht laufen können, um glücklich zu sein.
Bárbara Zimmermann hat auch andere Eltern von behinderten Kindern gefragt, was sie sich wünschen. Sie alle wollen:
- Eine gute Ausbildung für ihre Kinder.
Behinderung soll als normal gesehen werden. - Wenn Menschen mit Behinderung Hilfe brauchen, sollen sie die bekommen. Und zwar ganz leicht.
- Es soll einfacher werden, etwas für die Gesundheit zu tun.
- Wenn neue Dinge wie Spielplätze gebaut werden: Man soll daran denken, dass auch behinderte Kinder auf Spielplätze gehen wollen. Man soll sie so bauen, dass sie auch mitmachen können.
- Eine gute Ausbildung für ihre Kinder.
Kinder darf man nicht ausgrenzen. Egal ob sie eine Behinderung haben oder nicht.
Man muss dafür sorgen, dass Kinder mit Behinderung überall mitmachen können. Alle Menschen müssen dabei helfen.
Ihr seid die besten Eltern, die sie hätte haben können
Ich habe nicht genug Finger an den Händen, um zu zählen, wie viele Male ich diesen Satz schon gehört habe. Obwohl die Menschen, die mir das sagen, Wertschätzung ausdrücken möchten, steckt doch noch viel mehr dahinter. Es hört sich nett an, ist aber ableistisch.
Warum Ableismus Nichtbehinderten hilft, sich „normal“ zu fühlen
Bei #AbleismTellsMe erzählten behinderte Menschen von Diskriminierung. Was genau Ableismus eigentlich ist und wo der Unterschied zur Behindertenfeindlichkeit liegt, erklärt Rebecca Maskos.
Ich bin Mutter von drei Kindern, eines davon hat eine Behinderung. Mir ist es natürlich schon aufgefallen, dass ich den besagten Satz nur im Zusammenhang mit der Elternschaft unseres behinderten Kindes höre. Warum bekommen wir diese „Wertschätzung“ nicht, wenn es um unsere zwei anderen Kinder geht? -Ironie on- Ach klar, das Kind mit Behinderung hat „besondere Bedürfnisse“ und braucht dafür „besondere Eltern“. -Ironie off-
Oder ist dieser Satz der unbewusste Versuch, etwas Nettes zu sagen und damit die Verantwortung für mein Kind allein mir zuzuschieben, um sich dann ohne schlechtes Gewissen zurückziehen?
Warum wird überhaupt angenommen, behinderte Kinder bräuchten eine besondere Art von Eltern? Liegt es vielleicht daran, dass der Staat nicht seiner Verantwortung entsprechend agiert und dadurch eine Lücke entsteht, die durch uns „gute Eltern“ gefüllt werden muss. Warum wird das von unserer Gesellschaft einfach so hingenommen?
Wie wird Behinderung in unserer Gesellschaft gesehen?
Wenn ich erzähle, dass unsere bald 3-jährige Tochter nicht läuft und nicht laufen wird, haben einige Menschen großes Mitleid – und teilen es hemmungslos mit. Sie finden es traurig, dass mein Kind nicht läuft, nicht rennt, keinen Baum hochklettert. Solche Kommentare, unreflektierte Fragen und unverhohlene Blicke sind auch Ausdrücke von Ableismus.
Menschen mit Behinderung sind leider immer noch kein selbstverständlicher Teil unserer Gesellschaft und viele Menschen (oft die ohne Behinderung) denken, eine Behinderung wäre etwas Trauriges, etwas Schlechtes, etwas, das rückgängig gemacht werden könnte. Meine Tochter hat eine Querschnittlähmung. Sie hat oft gute Laune, sie versteht zwei Sprachen und ist zärtlich – und das hat nichts mit Laufen können zu tun.
Versteht mich bitte nicht falsch: Ich springe nicht vor Freude in die Luft, weil meine Tochter nicht läuft. Aber ich denke auch nicht, aufgrund ihrer Querschnittslähmung könne sie nicht glücklich sein. Man muss nicht laufen können, um glücklich zu sein.
Unsere Gesellschaft ist noch sehr weit von dem Punkt entfernt, an dem Behinderung Normalität wird. Viele streben nach Perfektion und Effizienz und glauben, dass ein Leben mit Behinderung diesen Idealen entgegensteht. Und wenn wir auf die Zahlen schauen, stimmt das: Weltweit sind behinderte Menschen die größte Minderheit, die von Armut, schlechten Bildungschancen und von mangelnder politischer und kultureller Partizipation betroffen sind. Aber die Ursache davon ist nicht die Behinderung an sich, es sind die gesellschaftlichen Strukturen, die diese Menschen ausgrenzen.
Zurück zu meiner Mutterschaft: Ich brauche keinen mitleidigen Blick. Mein Kind ist keine Last, die Superkräfte von mir verlangt. Was ich brauche, ist eine Gesellschaft, die alle meine Kinder als gleich ansieht und ihnen gleiche Möglichkeiten anbietet.
Was macht die „besten Eltern“ aus?
-Ironie on-
Die „besten Eltern“ gehen geduldig und voller Verständnis den Pilgerweg für einen Kita-/ Schulplatz. Und wenn endlich eine Zusage kommt, sind sie natürlich dankbar für den „Gefallen“, der ihnen getan wird.
Die „besten Eltern“ kämpfen alleine für ihr Kind bis zum letzten Tropfen Blut. Sie werden nie müde und brauchen keine Unterstützung im Alltag. Falls das Kind Rollstuhl fährt und am Eingang von Läden und Restaurants Stufen sind, ist das kein Problem. Die „besten Eltern“ sind da, um das Kind samt Rollstuhl hochzutragen!
Die „besten Eltern“ hören mit der Erwerbsarbeit auf und kümmern sich nur noch um ihr Kind – alles im Namen der Liebe. Denn mehr als Liebe brauchen „besondere Kinder“ nicht, oder? Außerdem denkt die Arbeitswelt, dass die Aufgabe der Eltern allein die Pflege des Kindes ist. Neulich habe ich bei einem Vorstellungsgespräch gehört, dass ich mich erst nach der Operation meiner Tochter bewerben solle. „Jetzt braucht sie viel von Ihnen“, wurde mir gesagt. Diese Person weiß aber nicht, dass mein Kind in den nächsten Jahren mehrmals operiert wird. Ich soll dann lieber warten, bis sie volljährig ist, richtig?
Die „besten Eltern“ haben komplettes Verständnis für die Ablehnung eines Antrages bei der Krankenkasse. Sie schreiben fleißig abends um 23 Uhr nach einem vollen Tag einen Widerspruch. Und falls sie kein Deutsch können, fragen sie nach Unterstützung. Oder noch besser: Sie gründen einen Verein! Sie sind perfekte Beispiele für Überwindung und Zusammenhalt.
Die „besten Eltern“ sind nie undankbar – das wäre echt unverschämt! Sie erkennen die große Mühe, die sich die Schule für Inklusion gibt und wissen, dass die Lehrer*innen, Schulleitung, Landkreis und Bildungsministerium ihr Bestes geben. Und das reicht!
Die „besten Eltern“ haben keine Rückenschmerzen, Depressionen, Burnout. Und den Mental Load – Check müssen sie gar nicht machen. Sie brauchen keinen Urlaub, in dem an Barrierefreiheit gedacht wird. Machen behinderte Menschen überhaupt Urlaub? Sie mögen auch das B-Wort nicht wirklich. „Besonderes Kind mit besonderen Bedürfnissen“ klingt nicht so schwer wie Kind mit B.
-Ironie off-
Das ist es, was die Gesellschaft von uns erwartet. Und weil der Ableismus so stark in uns allen verankert ist, reproduzieren wir ihn alle – mal mehr und mal weniger – durch unser oft unbewusstes Verhalten. Auch ich.
Ich trage alleine viel mehr als ich eigentlich sollte. Aber ich bin auch müde und will nicht weiter alleine auf die gleichen Tasten drücken. Das schaffen wir Eltern nicht alleine, selbst als die „besten Eltern“ nicht. Die Gesellschaft sollte sich stattdessen in die “beste Gesellschaft” verwandeln.
Ableismus in der Familie – ein unscheinbarer Gast
Was ist, wenn die ersten diskriminierenden Erfahrungen, die Menschen mit Behinderung erleben, zu Hause anfangen? Durch respektlose Sätze, abwertendes Verhalten oder Einschränkung der Autonomie, was zu einer Abhängigkeit zwischen Eltern und Kind führt. Bárbara Zimmermann gibt als Mutter einer Tochter mit Behinderung selbstkritische Antworten auf oftmals ungestellte Fragen.
Ich tausche den Pokal für Sichtbarkeit und Engagement
Machen wir es so: Ich tausche den Pokal der guten Mutter gegen etwas anderes ein und zwar dagegen, dass meine Stimme gehört wird. Dass die Bedürfnisse meines Kindes nicht als “besonders” angesehen werden, sondern als normale menschliche Bedürfnisse. Oder ist ein Schulplatz etwas Besonderes? Und die Zugänglichkeit eines Spielplatzes, ist die auch etwas Besonderes?
Vor wenigen Wochen habe ich auf meinem Instagram Profil eine Frage an Eltern behinderter Kinder gestellt: Was braucht ihr?
Wir teilen die gleichen Wünsche
Bildung: In Deutschland hat jedes Kind das Recht auf gute Bildung. Auch mein Kind. Inklusion ist keine Mode und soll endlich ernst genommen werden! Dafür brauchen Bildungseinrichtungen in diesem Bereich besser ausgebildete und aufgeklärte Fachkräfte.
Gesellschaftlich: Wir brauchen Akzeptanz sichtbarer und nicht sichtbarer Behinderungen. Statt dummer Sprüche von anderen Eltern, brauchen wir eine solidarische Gemeinschaft, die nicht nur in pandemischen Zeiten Hilfe anbietet. Wir brauchen Verständnis für unsere Sorgen und für die Notwendigkeit, etwas zu verändern.
Gesundheit: Es ist Zeit, dass uns ein so reiches Land wie Deutschland ein Gesundheitssystem bietet, das die Bedürfnisse unserer Kinder nicht als Luxus betrachtet, sondern als Rechte. Die lange Odyssee zwischen ärztlicher Empfehlung, Krankenkasse und dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen soll nicht auf Kosten der Entwicklung unserer Kindern gehen! Die Vorgänge, um Unterstützungsleistungen zu beantragen sind extrem komplex, aufwändig und kompliziert. Eine elektronische Akte auf die ALLE Spezialist*innen zugreifen können, wäre für uns ein großer Gewinn.
Teilhabe: Wir möchten, dass auch an unsere Kinder gedacht wird, wenn ein Spielplatz gebaut wird. Teilhabe an Freizeitaktivitäten sollte für jede*n selbstverständlich sein, nicht nur für eine begrenzte Gruppe von Menschen.
Das alles wäre schonmal ein guter Anfang.
Wir wünschen uns außerdem, dass Menschen einsehen, dass es uns nicht an Stärke mangelt. Auch nicht an Liebe. Es ist nicht schwierig, Mutter eines Kindes mit Behinderung zu sein. Es ist jedoch schwierig, ständig der systematischen Ablehnung der Existenz unserer Kinder zu begegnen.
Das Problem ist der von anderen Menschen reproduzierte Gedanke, dass es meinem Kind nur gut gehen würde, wenn es nicht mehr wäre, wer es ist. Der Ableismus verzerrt alles. Er versucht mir mit leeren Worten Wertschätzung für etwas zu geben, was per se nicht wertgeschätzt wird: Das Leben meines Kindes.
Wir Eltern möchten aber nicht mehr die Einzigen sein, die die Existenz unserer Kinder wertschätzen und annehmen.
18 Antworten
Amen!
Vielen Dank! Kann ich genau so unterschreiben! Mein Sohn ist 13 und hat Pflegegrad 5.
Ja, ja und ja! Eine treffende Analyse. So als hätten Kameras über 18 Jahre unseres Lebens gehangen.
Also, ich bin Mutter eines inzwischen erwachsenen behinderten Kindes, war allein. Nebenbei habe ich eine Selbsthilfegruppe unterstützt, die sich zunächst nur auf Kinder mit angeborene Querschnittslähmung konzentrierte. Wir hatten nicht die Möglichkeiten wie heute, dass so viel Frühforderung angeboten wurde. In Nürnberg gab es schon vor Jahren ein Programm, dass Spielplätze auch für behinderte Kinder zugänglich waren. Meine Tochter besuchte eine Schule für Körperbehinderte, auf mein Betreiben hin. Ich weiß nicht so genau was diese Mutter will. Man kann nicht erwarten, dass sich die Welt den Menschen mit Handicap angleicht. Neben der Behinderung Spinabifida gibt es andere Behinderungen, Blind- und Taubheit, geistige Beeintrachtugungen die eine Integration in den regulären Schulbetrieb unmöglich machen. Es tut mir leid, dieser Artikel erzeugt bei mir Widerstand. Meine Tochter hatte Pflege Stufe 3 / 2, war in der Musikschule, besuchte normale Kindergruppen, war im Kindergottesdienstteam, sang im Kirchenchor mit. Und sie war trotz des Lernbehindertenabschluss ers im Büro tätig und später wurde ihr sogar angeboten, in einem Altenheim in der Pflege mit zu arbeiten. Aber ich habe nicht verlangt, dass die Gesellschaft etwas verändert. Meine Tochter wollte unbedingt Floristik werden. Also suchten wir einen Laden, der sie ins Praktikum nahm. Fehlende Feinmorik verhinderte die Ausbildung. Ach ja, um sich im Straßenverkehr zu bewegen, brauchte sie entweder eine menschliche Begleitung oder einen Hund. Und noch etwas, ich war allein und hatte nach drei Jahren einen Vollzeitjob.
Hallo, Frau Lück,
es ist ganz klar, was Frau Zimmermann will: die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland. Es reicht nicht, sie nur ratifiziert zu haben. Alle ausgrenzenden Einrichtungen, ob Kindergarten bzw. SVE, Förderschule, Behindertenwerkstätten, Heime, existieren fort. Wenn man sein Kind da nicht hinschicken will, weil man auf Inklusion besteht, wird einem das Leben so schwer gemacht wie irgend möglich. Dabei ist Inklusion ein Recht des Kindes, nicht der Eltern. Und dann erdreistete sich diese Bundesregierung 2019 noch, zehn Jahre Ratifizierung zu feiern. Das ist in etwa so, als würde man feiern, dass man vor zehn Jahren beim Führerschein durchgefallen ist. Natürlich ist es möglich, ein Kind mit jeglicher Art von Behinderung in die Regelschule zu schicken. Geht nicht gibt’s nicht. Die Förderung (Assistenz, Barrierefreiheit, alles, was das Kind braucht) muss zum Kind kommen, nicht das Kind zur Förderung. Und natürlich muss sich die Gesellschaft ändern. Das tut sie aber erst, wenn die ausgrenzenden Strukturen nicht mehr existieren. Denn erst dann werden Menschen mit Behinderung sichtbar. Die Unsichtbarkeit der Menschen mit Behinderung, das Leben in einer Parallelwelt ermöglicht der Gesellschaft doch erst, diese Spaltung der Gesellschaft in „behindert“ und „nicht behindert“ als normal zu sehen. Es ist eine großartige Leistung, dass Ihr Tochter nicht in der Parallelwelt verschwunden ist, aber das muss normal werden und darf nicht so eine riesige Kraftanstrengung erfordern. Das alles schreibe ich als Mutter eines bald 19jährigen Mannes mit Pflegegrad 4 und GdB 100, der nie eine Sondereinrichtung besucht hat. Er besucht jetzt eine Berufsfachschule für Ernährung und Versorgung – als erster Schüler mit Behinderung. Er hat sich großartig entwickelt, ist selbst bewusst und steht für sich ein. Er wurde mal als Vorzeigebehinderter bezeichnet. Das ist auch so eine despektierliche Äußerung. Inklusion ist für alle da, nicht nur für bestimmte Behinderungsarten. Und nein, ich will auch nicht bewundert werden dafür, dass ich unablässig fürs Dabeisein in allen Bereichen kämpfen muss. Ich will, dass es egal ist, ob man behindert ist oder nicht.
Liebe Kornelia!
Das ist bewundernswert!
Mir stellt sich dabei die Frage: Hättest Du Dir einen leichteren, gesellschaftlich unterstützten Weg gewünscht oder wünschst Du allen Eltern von Kindern mit Behinderung einen gleichschweren Weg?
Warum, meinst Du, ist es gerechtfertigt, dass ihr euch so durchkämpfen musstet?
Herzliche Grüße
Ruth
Hallo Frau Lück,
von Menschen in ca. meinem Alter (37) habe ich hier im ländlichen Raum hier bei uns gehört, dass es früher normal gewesen ist, dass sie mit Kindern mit Behinderungen im Dorf aufgewachsen sind. Sie haben alles mitgemacht, was auch andere mitgemacht haben. Kommunion, Freizeitgestaltung, Ferienfreizeiten wurden gemeinsam unternommen. Heutzutage fahren Behinderte getrennt von den Nichtbehinderten im Sommer guppenweise weg. Es könnte sein, dass Inklusion sich aufgrund der immer offensichtlicheren Leistungsanforderungen rückwärts bewegt.
Viele Grüße
Was ich unterstützen kann, ist, dass Pflegeleistung, Hilfsmittel etc schneller und unbürokratischer genehmigt werden. Gerade als alleinerziehende Mama hat man viel um die Ohren und muss um viel kämpfen. Inklusion muss mehr gelebt werden, Pflegedienste auch für Kleinkinder vorhandrn sein, damit die Kinder ” so normal wie möglich” am Leben teilhabrn können.
Hallo,
mir haben die klaren Worte und Wünsche sehr geholfen mich in die Situation von betroffenen Eltern hinein zu versetzen, danke dafür. Den Begriff Ableismus hätte ich gerne näher erklärt bekommen.
Es gibt so viele Besonderheiten, die uns treffen können: ADHS, Autismus, Unfallfolgen, Mobbing, LRS, schwere Traumata nach Gewalterfahrungen… nach meiner Erfahrung gibt es hier in Deutschland sehr ausgereifte, auch therapeutische Unterstützungsmöglichkeiten, wofür ich schon oft dankbar war. Ich hoffe wir reifen als Gesellschaft, dass wir uns auch liebevoll-unterstützend im Alltag begegnen können. Dein Artikel mag gerne dazu beitragen.
Ableismus wird hier gut beschrieben:
https://www.isl-ev.de/index.php/aktuelles/nachrichten/1687-ableismus-was-ist-das-denn-neue-isl-broschuere-mit-hubbe-cartoons
Toll! So ein guter Artikel! Vielen Dank!
Toller Bericht. Ja warme Worte gab es oft genug – aber abgesprungen sind viele in den letzten 25 Jahren seit unser Sohn auf der Welt ist. Egal ob aus der Familie oder sogenannte Freund selbst die 3 Paten haben es nicht lange an unserer Seite ausgehalten. Und diese Kämpferei ist schon ermüdend – aber aufgeben geht ja nicht.
Sehr treffende Worte und Erfahrungen. Ich habe 2 Jahre lang nach einer Grundschule gesucht und hatte grosses Glück, dass die Lehrer, sowie die Schulleitung an unserer GS so offen und unkompliziert mit dem Thema Behinderung umgehen. Wo man hinkommt wird man sonst als “zusätzliche Belastung” wahrgenommen. Die Meisten verstehen nicht, wieso wir unsere Kinder nicht auf eine Körperbehindertenschule schicken möchten.
Auf der Straße werden wir häufig von Kindern und Erwachsenen angesprochen: “was hat sie denn?” Anfangs habe ich mich versucht zu rechtfertigen, alle Fragen geduldig beantwortet… Zwischendurch war ich einfach nur noch genervt, was geht es euch denn an? Mittlerweile bekommen Fremde von mir die Antwort: das ist Privat. Meine Tochter sagt gerade heraus: Ich bin behindert. Ist sie ja auch.
Wir genießen aber auch die Vorteile, wie zum Beispiel im Freizeitpark nicht anstehen zu müssen, einen Behindertenparkplatz zu wählen, oder uns in einer Menschenmenge mit dem Rolli rufend nach Vorne zu mogeln.
Wir nehmen vieles mittlerweile mit Humor und die meisten Menschen freuen sich über meine Tochter und über ihre offene Art. Sie wissen nur nicht immer, wie sie mit der Situation umgehen sollen.
Liebe Bárbara,
ich bin Mutter einer mittlerweile 21 jährigen Tochter mit umfassender körperlicher Behinderung und Pflegegrad 5. Ich mag Deinen Artikel, die positive Kraft, die daraus strahlt! Auch ich wünsche mir eine solidarische Gesellschaft, in der ‘Ungewöhnlichkeit’ einfach dazugehört. Der Umgang von anderen mit Deiner Situation scheint wenig hilfreich, drückt er aber ein Stück weit auch die eigenen Empfindungen aus, oder? Es gab sie sicher, die Trauer um die Behinderung, die Wut, die Verzweiflung…Du bist damit der Gesellschaft ein Stück weit voraus. Durch das Mitleid und die ‘vermeintliche’ Bewunderung anderer Menschen wird die Wunde aufgerissen, und zwar ungefragt. Das ist der Punkt. Ich habe gelernt, dass es sich besser anfühlt, wenn ich Mitleid und Trauer zugestehe. Allerdings mir auch zugestehe, dass es weh tut und solche Reaktionen abzulehnen.
Ja, es kann eine große Freude sein – keine andere, kleinere oder größere – mit einem Kind mit Behinderung zu leben. Es bleibt eine große Herausforderung, die angenommen zu haben, ich mir selbst ordentlich auf die Schultern klopfe. Wow! Wir können tatsächlich auch lachen. Super!
Selbstverständlich ist das nicht.
Und ja, ich kämpfe mit für eine solidarische Gesellschaft der Vielfalt, ganz egal welcher Art. Damit eine solche entsteht, braucht es aufmerksames Miterleben, Erlauben von Unsicherheit, aber auch der unbedingte Wille Andersartigkeit anzuerkennen. Und was heißt schon anders? Jeder ist anders. Nicht wahr? Lasst uns das gemeinsam kapieren!!!
Stimme in Vielem zu. Hab viele Jahre Behindertenarbeit und noch mehr Jahre inklusive Kindertagesbetreuung gelebt. Und hab ein Pflegekind mit Downsyndrom und schwerer progredienter Erkrankung,25 J.Inklusion hab ich oft als Mogelpackung erlebt…Und am meisten verletzt es ,wenn Leute mich wegen meiner Pflegetochter “bewundern”,aber noch nichtmal bereit sind,sich für kurze Zeit auf ihre Gesprächsebene zu begeben. Für mich heisst das dann eher ” du bist toll,wie du mir die Belastung durch einen behinderten Menschen ersparst,indem du bereit bist,das zu schultern….” Ich fürchte aber,daß man die Menschen,die so denken,auch nicht verändern wird.
In vielen Punkten deiner Meinung. Was ich definitiv anders sehe: Doch, eine Behinderung ist etwas trauriges! Ich kenne keine Eltern, die sich die Behinderung ihres Kindes nicht wegwünschen würden, wenn sie könnten. Ja, ggf. arrangiert man sich damit, kommt damit klar. Aber natürlich macht es einen immer wieder traurig, dass das eigene Kind einiges oder gar vieles nicht so kann wie andere. Und da glaube ich keiner Gegenstimme anderer Eltern.
Sehr guter Beitrag, dem ich nur zustimmen kann. Bin alleinerziehende Mutter von 2 behinderten Söhnen, PG 3 und 5, mittlerweile 18 – weiß also was es bedeutet.
Wie oft bekomme ich zu hören ” Toll wie Du das schaffst, super wie Du mit Deinen Kindern umgehst und was Du alles mit Ihnen unternimmst.” Natürlich schmeichelhaft, lieber wäre mir allerdings wenn jemand sagen würde, hey, lass uns doch was zusammen machen. Wie bewundernd werden wir manchmal angeschaut wenn wir uns in den Bergen bewegen – mit Rollstuhl ! Es geht schon einiges wenn man sich drum kümmert und will.
Den Punkt Teilhabeleistungen möchte ich voll unterstützen ! Beantragungen einfach viel zu umständlich, kompliziert und mit sinnfreien Begründungen abgelehnt. Z. Bsp. Rollifiets. Einer der Jungs kann im Liegefahrrad fahren der andere eben sich gar nicht bewegen (Tetraspastik). Meine Idee mit beiden Radlausflüge zu machen machte der Bezirk Oberbayern mit der Ablehnung der Kostenübernahme zunichte. Es ist ja ein Auto in der Familie, also genügen Möglichkeiten zur Teilhabe da ! Dieser ewige Kampf ist einfach ermüdend und man gelangt an seine Leistungsgrenzen.
Die Gesellschaft macht es uns schwer. Aber auch die Anlaufstellen SPZ und Frühförderung bieten nicht genug fachmännische Unterstützung. Durch den Alltag und Recherchen im Internet weiß ich manchmal mehr als die sog. Fachärzte und muss mir nach vier Jahren noch immer dämliche Erklärungen darüber anhören was mein Sohn hat. Wir Eltern leben mit unseren Kindern, wir studieren sie, unterstützen sie und versuchen alles um Fortschritte einzuleiten. Und werden doch oft als unwissende Anwesende mit behindertem eingeschränktem Kind gesehen. In anderen Ländern finde ich div. alternative Therapiemöglichkeiten, Austausch von Eltern und Fachkräften, Analysen, Fahrten und und und… Hier bekommen wir Physio, Logo, Ergo und Heiltherapie. Ende. Und jedes Mal könnte ich schreien wenn wieder einer von denen mit einem Holzpuzzle um die Ecke kommt, mein Sohn hasst Holzpuzzle. In der Schweiß, England, USA … habe ich alternative Methoden gefunden. In Deutschland behaart man soooo lange auf „alt bewährtem“ bis uns alle überholt haben und wir schon wieder mit Holzpuzzle therapieren, mit den Krankenkassen über Kosten diskutieren und uns Ärzte erklären was wir da täglich sehen. Danke für den tollen Artikel.
Ich habe alles hier durchgelesen, obwohl ich nicht betroffen bin, Gott sei Dank, muss ich ehrlicherweise sagen, deshalb stimme ich dem Kommentar von „Julia „ am meisten zu, denn es ist etwas traurig, wenn man kein hundertprozentig gesundes Kind hat. Und es ist für die Eltern eine besondere Herausforderung, wenn man was anderes behauptet, lügt man sozusagen in die eigene Tasche. Und ja, ich bewundere die Eltern von behinderten Kindern!!! Sehr sogar! Und ja, es bleibt eine besondere Herausforderung für diese Eltern! Die größte Herausforderung ist jedoch, denke ich, das anzunehmen, diese Wunde und auch die Bewunderung von anderen dafür!
Von Herzen alles Liebe an alle Betroffene!! Zita