Unsichtbare Behinderung – sichtbare Rentnerin Mitte 20

Ein leerer weißer Raum. Eine Tür mit Glasfenster steht offen, auf dem ein rotes Herz zu sehen ist.
Türen die offen stehen und ein herzlicher Empfang - Erfahrungen, die unsere Autorin leider viel zu selten gemacht hat. Foto: Andi Weiland.
Lesezeit ca. 6 Minuten

“Ach, so ein Leben hätte ich auch gerne: Mitte 20, Rente beziehen, nie mehr arbeiten müssen.” Dabei hat unsere Autorin Karina Sturm nicht die 10.000 Euro Sofortrente gewonnen, sondern einen langen Weg hinter sich, dass ihre unsichtbare Behinderung anerkannt wird. In ihrem Text schreibt sie über ihre traumatische Erfahrungen einen Antrag auf Frührente zu stellen und die ihr entgegengebrachten Vorurteile und Diskriminierung. 

Ich sitze auf meinem Sofa in meiner ersten eigenen Wohnung und esse Nudelauflauf. Ich bin gerade 24 geworden, frisch ausgezogen und arbeite seit knapp einem Jahr in meinem Traumjob. Die abendliche Sonne scheint durch meine deckenhohen Fenster. Plötzlich wird meine linke Körperhälfte taub, ich kann kaum noch sprechen, lalle vor mich hin. Ich will aufstehen, doch mir klappen die Beine weg. Meine Atmung ist flach und gezwungen. Ich sehe verschwommen, höre wie durch Watte und alles um mich herum dreht sich. Ich glaube ich sterbe.

An diesem Tag ändert sich für mich alles. Ich werde von einer gesunden, aktiven, jungen Frau, zu jemandem der schwer krank und behindert ist. Einfach so. Ich muss meinen Job aufgeben, meine Wohnung kann ich nicht mehr bezahlen und ich lebe wieder im Haus meiner Eltern. Als junge Frau, die gesund aussieht und mit Symptomen lebt, die für ihre Umwelt unsichtbar sind, wird mir lange Zeit nicht geglaubt, dass ich wirklich krank bin.

Erst vier Jahre später fand ich die Ursache meiner Beschwerden. Ich lebte mit dem seltenen Ehlers-Danlos-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, die häufig Frauen betrifft und deren Beschwerden schwer einschränkend aber dennoch oft unsichtbar sind. Gerade dieses ‘gesund aussehen’ führt im Alltag zu großen Problemen.

Frührentner*innen – eine Last für das Sozialsystem?

Während ich normalerweise meine Tage mit Arbeit, Sport und Freunden verbrachte, bestand mein neues, chronisch krankes Leben auf einmal aus Arztterminen und Anträgen. Anträge für Untersuchungen, die die Krankenkassen in der Regel nicht tragen; Anträge auf Leistungen bei Arbeitsamt und Rentenversicherung. Als klar war, dass meine Beschwerden sich nicht wieder verbessern würden, musste ich mit Mitte 20 Rente beantragen – ein Schritt, der für mich lange Zeit wahnsinnig beschämend war.

Beschämend, weil die Menschen in meinem Umfeld entweder mit Mitleid oder Ignoranz reagierten, wenn ich auf die Frage “Und was machst du so?” mit “Ich bin arbeitsunfähig und chronisch krank” antworten musste. In unserer Gesellschaft zählen Menschen mit Behinderung oft als ‘unterlegen’, ‘fehlerhaft’, oder als jemand der ‘geheilt’ werden muss. Persönlich fühle ich mich ständig als würden meine Mitmenschen mich als reine Last für das Sozialsystem sehen. Unsere Mitmenschen denken, wir würden nichts beitragen. Heute weiß ich, dass ich mehr bin als meine Erkrankung oder Behinderung. Damals hingegen war ich so geprägt von der Haltung meiner Mitmenschen, dass ich mich für meine Lebenssituation schämte.

Rentenantrag – eine traumatische Erfahrung

Das Rentenverfahren selbst war ein Albtraum. Oft verdrehen nicht behinderte Menschen die Augen, wenn ich erzähle, dass die vier Jahre Streit vor Gericht mich schwer traumatisiert haben. Ein Wort wie Trauma verbindet man nicht mit einem Rentenantrag. Und es ist schwer vorstellbar, ohne jemals selbst darin gesteckt zu haben, nachzuvollziehen, wie entwürdigend, diskriminierend und traumatisierend so ein Verfahren sein kann – vor allem als junger Mensch mit unsichtbarer Behinderung.

Während des Verfahrens wurde ich von Ärzten verschiedener Fachrichtungen begutachtet. Keiner davon war ein Experte für meine Erkrankung. Häufig kam ich in den Raum, während der Gutachter gerade den Eintrag zu EDS auf Wikipedia studierte.  Obwohl meine Erkrankung das Bindegewebe betrifft, wurde ich zu Neurologen, Psychiatern, und Lungenfachärzten geschickt. Der einzige Orthopäde, den ich gesehen habe, sagte mir, dass er sicher keinen Menschen helfe, die nur zu faul zum arbeiten seien. Obwohl meine Halswirbelsäule besonders schwer betroffen und jede Untersuchung dieser potentiell gefährlich für mich war, wurde ich von den Ärzten gedrängt die Tests über mich ergehen zu lassen, “denn ohne Untersuchung kein Gutachten.”

Nicht sichtbare Behinderung = keine Behinderung?

Trug ich zum Termin alle meine Bandagen und verwendete Hilfsmittel, hieß es ich übertreibe. Die Ärzte reagierten mit Kopfschütteln und erklärten mir, dass ein so junger Mensch all diese Probleme mit Gelenken gar nicht haben könne. Kam ich hingegen ganz ohne, war ich sofort ohnehin nicht krank genug, weil ich offensichtlich gesund aussah. Fragte ich kritisch nach, warum ich zum fünften Mal in wenigen Monaten in der exakt selben Position geröntgt werden müsse, obwohl die Bilder des davor behandelnden Arztes doch vorlägen, hieß es, jeder Gutachter müsse neue machen. Würde ich da nicht mitmachen, würde er im Gutachten vermerken, ich hätte mich geweigert voll an der Untersuchung teilzunehmen. Röntgenstrahlung hin oder her. Krebsrisiko hin oder her.  Viele der körperlichen Untersuchungen verschlechterten meinen Zustand über Wochen. Im besten Fall hatte ich nur mehr Schmerzen; im schlimmsten Fall spürte ich für ein paar Tage meine Beine kaum. Erwähnte ich das beim nächsten Gutachten, wurde ich nur belächelt. Je mehr Ärzte meinen Zustand beurteilten, desto häufiger fanden sich dieselben Schlussfolgerungen in den Befunden; genauso wie faktische Fehler, z. B. Operationen, die nie stattgefunden haben, oder Diagnosen, die ich nicht habe, die scheinbar vom Vorgänger übernommen wurden.

Nach mehreren demütigenden Erfahrungen und fehlerhaften Gutachten, fragte ich einen der Ärzte, ob ich meinen Vater mit in den Untersuchungsraum nehmen durfte, um im Zweifelsfall zumindest einen Zeugen zu haben, oder, bestenfalls, vielleicht sogar würdevoller behandelt werden würde. Mir wurde erklärt, dass man das schon könne, das aber kein gutes Licht auf mich werfe. Man hat also keine Wahl. Obwohl es bestimmte Rechte gibt, ist man trotzdem ausgeliefert. Ich fühlte mich hilflos und hoffnungslos. Als würde ich gegen eine Wand reden. 

Nicht arbeiten können heißt nicht, dass man nicht arbeiten will

Und als wäre das alles nicht genug, trifft man auf eine ähnliche Ignoranz im normalen Umfeld. Als ich beschloss meine Erkrankung öffentlich zu machen, um damit hoffentlich anderen Betroffenen ähnliches Leid zu ersparen, hörte ich sofort: “Ach, Rente mit 28. Das hätte ich auch gern.” Die Leute denken, es wäre wie Urlaub mit einer chronischen Erkrankung arbeitsunfähig zu werden. Und ich finde es traurig auch noch betonen zu müssen, dass das Gegenteil der Fall ist. Ich kann nicht nachvollziehen, warum sich irgendjemand wünschen würde in jungen Jahren schwer krank zu sein und von einem minimalen Betrag seinen Lebensunterhalt bestreiten zu müssen. In meinem Blog habe ich anhand dieses und anderer Kommentare versucht über die fehlerhaften Auffassungen zur Rente aufzuklären und prompt gab es auch schon den nächsten Spruch: “Es gibt aber leider viele, die einfach keinen Bock haben zu arbeiten. Man darf nicht vergessen, dass diese Egoisten eine Belastung für die Gesellschaft sind. Wenn es dann Leute gibt, die sich über solche Faulpelze aufregen, hat das nichts mit Neid zu tun!” Gibts wirklich Menschen, die das System ausnutzen? Und wenn ja, ist es gerechtfertigt anhand von ein paar solcher Menschen alle anderen, die dringend auf Hilfe angewiesen sind, zu verurteilen, und ihnen immensen emotionalen Stress aufzubürden, während sie gleichzeitig um ihre Existenz, Gesundheit und vieles mehr fürchten müssen?

Ableismus, Gender Bias und Diskriminierung

Ich zucke auch heute noch jedes mal zusammen, wenn ich einen Brief von der Rentenversicherung im Briefkasten habe, denn ich muss ein Leben lang fürchten, dass ich ein weiteres Mal beweisen muss, dass ich nicht einer der wenigen Menschen bin, die das System ausnutzen. Ich muss mich immer wieder rechtfertigen dafür, dass ich eine chronische Erkrankung habe, für die ich nun wirklich nichts kann. Und ich muss immer und immer wieder erklären, dass viele Menschen mit Behinderungen leben, die nicht sichtbar sind. Das macht sie weder weniger echt, noch weniger schwerwiegend.

Ableismus, Gender Bias und Diskriminierung: All diese Dinge existieren nicht nur in unserem regulären Umfeld. Sie sind genauso im medizinischen Bereich und im Sozialsystem zu finden. Und genau da liegt das Problem. Denn während die Konsequenzen unwissender Kommentare von Menschen in meinem Alltag im schlimmsten Fall kränkend für mich sind, sind die Auswirkungen von Ableismus, Gender Bias und Diskriminierung im Gesundheitssystem oder im Bereich Sozialleistungen so viel schwerwiegender. Jeder Arzt, der mir nicht glaubt, weil er entweder denkt ich sei hysterisch, ein Hypochonder oder fake meine Beschwerden nur, behandelt meine Erkrankung nicht. Das führt für mich zu noch ausgeprägteren Symptomen und im Ernstfall zum Tod. Jeder Gutachter, der meine Erkrankung nicht kennt, oder sie klein redet, sorgt dafür, dass ich mangels finanzieller Mittel meine Medikamente, medizinische Leistungen und die unzählige langen Reisen zu Arztterminen nicht mehr bezahlen kann – ganz abgesehen vom permanenten mentalen Schaden, durch die wiederholten Traumata, die viele Behinderte erleiden und für die die Verantwortlichen, die Sozialversicherungsträger, sich weder rechtfertigen, noch dafür gerade stehen müssen.

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6 Antworten

  1. Vielen Dank für diesen wichtigen Artikel! Bin selbst chronisch krank und habe auch jahrelang mit den Ämtern und Gutachtern viele schwierige Auseinandersetzungen überstehen müssen. Die Antragsverfahren für den Schwerbehindertenausweis und noch wesentlich gravierender für die Frührente mit Ende 30 waren wirklich belastend. Als ich die Belastung des Arbeitslebens nicht mehr bewältigen konnte, aber trotzdem etwas tun wollte, wurde es noch schlimmer: Der jahrelange Kampf mit Rentenversicherung und Arbeitsamt begann. Offiziell gibt es zwar Inklusion und das Recht auf Teilhabe am Arbeitsleben für Schwerbehinderte – aber in der Praxis ist das nicht wirklich vorgesehen. Ich fühlte mich extrem missverstanden und abgewertet. Entweder 150% leistungsfähig – dann kann man selbst sehen wie man zurecht kommt – oder Werkstatt für behinderte Menschen. Das war ein Schock für mich. Ich bin chronisch krank und habe ein abgeschlossenes Studium. Nun sollte ich in einer WfbM meine Arbeitsfähigkeit beweisen. Die Arbeitsagentur bestand darauf. In der WfbM ging es mir sehr schlecht; ich war einerseits unterfordert was Art der Tätigkeit, Arbeitstempo betraf und andererseits überfordert mit der geforderten Anwesenheitszeit von 7 Stunden pro Tag. Das kann ich aufgrund meiner Erkrankung nicht. Ich kann maximal 3-4 Stunden arbeiten. Niemand verstand mein Problem. Nach mühsamen und belastenden Auseinandersetzungen und nachdem nach 1 Jahr ein anderer Sozialdienst für mich zuständig war, konnte ich endlich aus der Werkstatt auf einen sogenannten Außenarbeitsplatz wechseln. Der Integrationsfachdienst half mir, eine Nische zu finden, wo ich meine Kenntnisse aus dem Studium und ersten Berufsleben einbringen kann und Teilzeit arbeiten kann. Was allerdings nach wie vor ein Problem ist: die miese Bezahlung. Als WfbM-Betreuter gilt man nicht als Arbeitnehmer, sondern als arbeitsähnlich Beschäftigter. Und damit gilt kein Mindestlohn. Obwohl in den Werkstätten teilweise Akkord gearbeitet wird, erhalten die Beschäftigten nur ein Taschengeld zwischen 70 und 250 € monatlich! Auch ich habe im ersten Jahr nur 67 € monatlich für Akkord erhalten. Das ist Ausbeutung! Aber wer sich wehrt, fällt aus dem System mit schwerwiegenden Folgen. Finanziell ist es ohnehin nicht leicht. Mit 510 € Rente und 67 € “Lohn” konnte ich mir meine Wohnung nicht mehr leisten und bin wieder zu meinen Eltern gezogen. Weitere Schikanen mit Grundsicherungsanträgen, Vorgaben zur erlaubten Wohnung, passende Wohnungssuche etc. konnte ich nicht auch noch bewältigen. Ich bin froh, dass meine Eltern mir geholfen haben. Wer alleine steht in einer solchen Situation….

  2. Moin, ich bin an COPD mit Emphysem erkrankt. Hab noch orthopädische Baustellen, wie künstlerische Gelenke und Verschraubung der Wirbelsäule.
    Im Zug zum Sohn von Mitfahrenden beschimpft worden, mit welcher Berechtigung ich die Wertmarke habe. Totales Untverständnis und Intoleranz
    Immer wieder rechtfertigen müssen.
    Mut haben und weitermachen.
    Schönen Tag
    Mechthild Szelag

  3. Liebe Karina,
    ich finde es sehr traurig und schockierend, dass du all diese Erfahrungen machen musstest. Vor allem verstehe ich die ganzen Mitmenschen und die dummen Kommentare nicht. Es gibt (leider wenig) Menschen, die nie auf die Idee kämen sowas dummes und ignorantes zu sagen. Meine beste Freundin hat mit Hashimoto ähnliche Geschichten bei den Ärzten erlebt. Es ist schockierend und beschämend, dass man sich bei den sogenannten Experten erklären und verteidigen muss, obwohl man irgendwann sogar mehr über die Krankheit weiß als die Ärzte selber.
    Hast du mittlerweile einen Spezialisten gefunden, der sich mit ENS auskennt und weiß wie er dich behandeln muss?
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du tolerante, verständnisvolle Menschen kennenlernst und um dich scharst!
    Und ich wünsche mir, dass diese Gesellschaft endlich mal die Augen, nachdenkt und sich für andere aufrichtig interessiert, ohne zu direkt zu urteilen.

  4. Hallo Karina,
    ich war wirklich entsetzt als ich las, was du alles durch machen musstest, um eine Grundsicherung zu erhalten, denn mehr wirst du ja wohl nicht bekommen, weil du ja noch nicht so lange gearbeitet hattest. Da frage ich mich immer, wie andere es schaffen in jungen Jahren eine Erwerbsunfähigkeitsrente ohne grosse Probleme zu erhalten und dabei haben die “lediglich” ein genauso wenig real erfassbares psychisches Problem. Bitte denke nicht, dass ich irgend eine Erkrankung mehr oder weniger werte oder der Meinung bin, dass derjenige der eine psychische Erkrankung hat eher eine Erwerbsunfähigkeitsrente bekommen sollte, als derjenige der gesundheitliche Probleme hat wie du.
    Ich wunder mich immer nur, wie Gutachter und Ärzte doch nach wie vor in unserer Gesellschaft Halbgötter in weiss sind, die doch tatsächlich über das Leben eines Menschen entscheiden können. Denn wenn du nicht alle Untersuchungen über dich ergehen lässt, egal ob das Untersuchungen sind, die deine Krankheit betreffen oder welche, weil dieser Halbgott völlig daneben lag und eigentlich noch einmal ein paar Semester studieren sollte und zwar mit Schwerpunkt auf deine Krankheit, denn sonst kann er dir gar nicht helfen sondern nur etwas verschlimmern, weil er nur in einem Ameisenhaufen herumstochert ohne die geringste Ahnung zu haben, was er da eigentlich tut. Du aber musst das alles in Kauf nehmen, dass sich durch diese Unwissenheit dieser Halbgötter, deine Krankheit verschlimmert und dich zusätzlich leiden lässt, dabei kann man sehr wohl feststellen, ob jemand unter Schmerzen leidet und in welchem Masse. Aber auch da scheinen diese Halbgötter wohl abwesend an der Uni gewesen zu sein. Oder aber sie haben grosse Gedächtnislücken, aber dann sollte man auf keinen Fall als Gutachter arbeiten, aber natürlich kommt da ja auch das dicke fette Gutachterhonorar ins Spiel. Am Ende ist jedoch nur der Kranke, der das ausbaden muss, denn die Richter verlassen sich ja auf diese Halbgötter in weiss, die mit ihren falschen Untersuchungen und Aussagen praktisch über Leben und Tod des Kranken entscheiden, denn wenn die meinen, dass du gesund bist, dann bekommst du, weil du keine finanziellen Mittel hast, keine angemessene Behandlung und sollst ausserdem arbeiten, obwohl du das gar nicht kannst. Ich bewundere dich für deine Stärke, wie du das alles so lange Zeit ausgehalten hast und dabei nicht kaputt gegangen bist. Bleibt weiter so tapfer und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du endlich vom Rententräger die Nachricht erhältst, dass deine Rente unbefristet ist. Ich selbst bin sehr stark gehbehindert und kann mich fast nur noch mit einem Rollstuhlersatz fortbewegen. Ausserdem leide ich unter einer Niereninssufizienz Stadium III, weil man mir viele Jahre lang Schmerzmittel verschrieben hat, die die Nieren schädigen und bis heute erhalte ich sehr starke Schmerzmittel, die mir zwar helfen aber auch weiterhin meine Nieren schädigen. Meine Schmerztherapeutin lehnt es ab, mir Cannabis zu verschreiben, nicht nur mir sondern allen ihren Patienten, obwohl Cannabis sehr gut gegen meine Schmerzen wirken soll und nicht die Nieren oder Leber beeinträchtigt. Ich hatte das Glück, dass sich mein Wegeunfall erst ziemlich spät ereignete und ich deshalb noch berufstätig sein konnte bis zum regulären Rentenalter. Ich wünsche dir, dass du weiter so tapfer bleibst und anderen so vielleicht als Vorbild dienst, ebenfalls zu kämpfen, denn ohne Kampf, erreicht man wohl nichts. Liebe Grüsse Bärbel

  5. Schön das ich nicht allein bin. Zweijahre warten auf die Entscheidung der Rentenversicherung aber das Leben geht weiter und es gibt Zufälle die einem durch das soziale Netz fallen lassen.
    Grade wer chronisch Erkrankt ist das zudem auch nicht für andere Sichtbar ist hat es nicht leicht. Es gibt Situationen die es einem nicht leicht machen egal was kommt. Ja ich habe fünf Kinder dennoch habe auch ich das leid erfahren müssen Fehlgeburten erleiden zu müssen, die auf Grund meiner Erkrankung zurück zu führen ist doch bis zur Diagnose war es ein langer Weg . Jetzt zweigt sich abermals das auch die Bewertung ein und der selben Erkrankung in ja den Bundesland anders gehandhabt wird trotz des gleichen Katalog. Ja ich war 40 als ich mich für die Entfernung meiner Gebärmutter und gegen ein weiters Kind entscheiden hab . Warum wird in Niedersachsen da nur 30 % Gewähr in Brandenburg 70 % . Ein auf und ab der Gefühle . Ärzte die schnell Diagnose fallen oder meinen man muß nur dem Kind einem Namen geben. Nach der 6 Vorstellung bei einer Psychologie weil da könnte etwas sein . Jedes Mal die Rückmeldung nee das läst sich auf die bestehenden Erkrankung zurückzuführen.
    Ja in meiner Familie sind einige Erkrankung bekannt und ich stecke in meinem Körper , doch da heißt es diese Untersuchung können wir nicht leisten . Da brauchen sie eine Neue Einweisung

  6. Ein herzliches Hallo an Alle,
    ja was soll ich sagen bzw. schreiben, daß es toll oder schön ist viele Menschen mit fast den selben Problemen hier zu finden? Nein, es ist gar nicht toll sondern einfach erschreckend. Erschreckend was unser System und auch einige Mitmenschen mit uns Behinderten macht. Mein Verfahren wegen der Genehmigung eines Motomed viva, welches mich unterstützen hätte können meine Muskulatur nach den Krankenhausaufenthalten wieder auf zu bauen bzw. die vorhandene Muskulatur zu erhalten, geht nun schon 5 Jahre. 5 Jahre in den es bei dem Sozialgericht lag. In dieser Woche kam dann endlich einmal ein Gutachter, der mich zu Hause begutachtete. Der Gutachter kündigte den Termin, den ich eigentlich in seiner Praxis wahrnehmen sollte telefonisch an. Da ich ihm sagte, daß ich eine Begleitung mitbringe, weil ich Hilfe beim Umsetzen aus dem Rollstuhl benötige.Er schlug vor, mit der Richterin zu reden, ob sie den Termin vor Ort zustimme. Sie stimmte zu und so fand der der Termin bei mir zu Hause statt. Eine Frage, die der Gutachter mir stellte war, ob sich das Gerät denn für mich noch lohne. Nach einer kurzen Pause und meinem Geistesblitz fragte ich ihn dann, was sich nicht lohne. Im ersten Augenblick stockte mir der Atem. Das hast du jetzt nicht gefragt oder? Ich zeigte ihm dann auf, welche Folgeerkrankungen meine Krankenkasse leisten muss und alles nur der Sturheit meiner Krankenkasse wegen. Der Gutachter war sehr nett, aber ich weiß noch nicht was dabei heraus kommt. Inzwischen liegt das 2. Verfahren beim Sozialgericht, da mir auf Grund der Parese im linken Bein orthopädische Schuhe verweigert wurden mit dem Hinweis ich säße ja im Rollstuhl und da bräuchte ich keine Schuhe. Die Schuhe wären ja Luxus und Luxus bezahlt die Kasse nicht. Ich könnte noch so einiges hier schreiben, was ich so im Laufe meiner Erkrankung mit der Kasse erlebt habe. Ich möchte es aber jetzt nicht tun, da ich gerade merke, daß es mir im Moment nicht gut tut. Ich hoffe für uns Alle, daß es in Zukunft nicht mehr so viele Steine gibt, die uns vor die Füsse gelegt werden. Ich wünsche mir dies für uns Alle.

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