Es gibt Behinderungen und Erkrankungen, die gesellschaftlich eher akzeptiert werden als andere. Epilepsie gehört nicht dazu, findet unsere Autorin, die selbst davon betroffen ist. Ein persönlicher Text über Angst, Stigma und den Mut, sichtbar zu werden.
Informationen in Einfacher Sprache
Die Autorin hat Epilepsie.
Das ist eine Krankheit, bei der sie plötzlich Anfälle bekommt und die Kontrolle über ihren Körper verliert.
Lange hat sie ihre Krankheit geheim gehalten, weil sie Angst vor den Reaktionen anderer hatte.
Die Krankheit macht ihr Leben schwer.
Sie muss oft vorsichtig sein und sagt viele Dinge ab.
Manchmal fühlt sie sich allein und zieht sich zurück.
Auch bei der Arbeit hat sie Sorgen, nicht akzeptiert zu werden.
Viele Menschen wissen wenig über Epilepsie und haben falsche Vorstellungen.
Das macht es für Betroffene noch schwieriger.
Mit ihrem Text möchte die Autorin zeigen, wie es ihr geht.
Sie wünscht sich mehr Verständnis und weniger Angst im Umgang mit der Krankheit.
Das Leben im Verborgenen
Wir alle haben Geheimnisse. Sie zu bewahren, macht im schlimmsten Fall ein ausgefeiltes Lügenkonstrukt nötig. Eines, in das man sich heillos verstricken kann, weil man erfundene Details vergisst und die Lüge immer löchriger wird. Doch wann wird die Wahrheit zur Pflicht?
Ich wollte mich dieses Jahr selbst testen, meinen Mut auf die Probe stellen und ein „Coming Out“ versuchen. Seit 2014 leide ich an einer Krankheit, die mich psychisch beeinträchtigt und physisch einschränkt. Wo ich vorher alleine Kontrolle ausüben konnte, übernahm mit der Zeit meine Krankheit die Hoheit über das Geschehen, über mich. Ich bin an Epilepsie erkrankt. Einer Form von Epilepsie, die durchschnittlich einmal im Monat einen sogenannten Grand-Mal-Anfall verursacht.
Ich arbeite als freiberufliche Journalistin und habe jahrelang unter diesem Damoklesschwert zugebracht, plötzlich das Bewusstsein zu verlieren und minutenlang zu krampfen. Kein allzu schöner Anblick, wie Augenzeug*innen einräumen. Allerdings hatte ich lange Glück. Nie hat die „Fallsucht“ mich vor Kolleg*innen oder Interviewpartner*innen in die Knie gezwungen oder mich nachhaltig von meiner Arbeit abgehalten.
Der lange Weg der medizinischen Abklärung
Als dann 2017 sichtbare Verletzungen durch Stürze hinzukamen und meine Medikamente vor allem Nebenwirkungen brachten und keine Hilfe, war klar: Dieser Zustand darf nicht länger andauern. Doch wie weiter, rief die Angst in mir, falls ich wirklich medikamentenresistent bin? Laut den Ärzt*innen gibt es noch Wirkstoffe, die einen Unterschied machen könnten. Sogar eine Hirn-OP war kurzzeitig im Gespräch. Inzwischen ist die OP wieder vom Tisch, weil keine eindeutig geschädigten Zellen abzugrenzen sind. Die Suche nach dem passenden Antiepileptikum geht also weiter. Verschlimmern werde sich mein Leiden wohl kaum, versuchte mich eine Ärztin vor kurzem zu trösten. Von alleine verbessern aber auch nicht. Um mir Klarheit zu verschaffen, woran ich bin, habe ich meinen diesjährigen Sommerurlaub im Krankenhaus verbracht. Mit Langzeit-EEG, MRT, neuropsychologischer Untersuchung sowie einer Entnahme von Nervenwasser, um mögliche Antikörper zu identifizieren. Krankenkasse sei Dank! Der Antrag für diesen intensiven, kostspieligen Check-Up wurde auf Anhieb gebilligt. (Was nicht selbstverständlich ist – Auseinandersetzungen hinsichtlich alternativer Medikamente gab es bereits.) Doch Erholung geht anders, definitiv. Dass ich offiziell im Grünen war, stimmt zumindest mit Blick auf die Klinikadresse.
Gesellschaftliche Vorurteile und Schweigen
Mittlerweile bilden sich in meinem Gesicht einige Narben. Darauf angesprochen wurde ich bisher selten – vielleicht ist mein Make-Up besser als gedacht oder man will nicht zu indiskret auftreten. Ist aber auch nicht nötig: Das letzte Jahr über habe ich mich ziemlich isoliert. Wohin ich ging, was ich wann tat und mit wem, entsprach einer Gleichung, deren Basis eine andauernde Risikoabschätzung war und im Ergebnis immer öfter zu Abschottung führte. Ich wollte mir Unannehmlichkeiten ersparen und nicht in Erklärungsnot geraten im
Fall eines Anfalls – beruflich und privat. Für einen Auftrag ins Ausland? Hm, geht gerade nicht. Heute Abend tanzen? Nee, muss mal wieder früh ins Bett. Es war, als müsste mein tatsächliches Leben pausieren und alles der Krankheit untergeordnet werden.
Zu abwegig sind hier Ruheräume, auf Dauer flexible Arbeitszeiten oder spontane Terminverschiebungen, als dass ich diese Konzepte von Inklusion und Barrierefreiheit selbstbewusst einfordern könnte.
Unsichtbar sein und bleiben?
Die, die ich auch bin, bleibt unsichtbar. Stress gehört indes nicht zu meinem Trigger-Problem. Aber die Vorstellung, wieder mehr unter Leute zu gehen und mein Home-Office täglich gegen eine Großraumredaktion mit wenig empathischen, konkurrierenden Kolleg*innen einzutauschen, bringt mich ins Schwitzen. Von einer solchen Umgebung akzeptiert zu werden, erscheint mir nicht nur in Anfallssituationen unrealistisch. Zu abwegig sind hier Ruheräume, auf Dauer flexible Arbeitszeiten oder spontane Terminverschiebungen, als dass ich diese Konzepte von Inklusion und Barrierefreiheit selbstbewusst einfordern könnte. Immerhin gilt es, auch unter Druck Qualität zu erbringen, statt eine „Sonderbehandlung“ zu erwarten oder gar selbst den Grund für schlechte Publicity zu liefern: Eine epileptische Redakteurin, wer kann das wollen? Darum bleibt die, die ich auch bin, unsichtbar. Explizit von mir mitgedacht, wie es bei den UN-Nachhaltigkeitszielen in puncto behinderte Menschen heißt, aber „nicht direkt erwähnt“. Epilepsie wird verdrängt und totgeschwiegen.
„Irritationsfähigkeit“ in anderen Ländern
Auf einer Busreise durch Argentinien vor drei Jahren durfte ich erleben, wie irritationsfähig die Leute dort sind, als mich im Moment absoluter Entspannung ein Anfall ereilte. Beim Aufwachen hielt mir ein Medizinstudent die Hand, während gefühlt zwanzig Augenpaare auf mich gerichtet waren. Lächeln und Erleichterung in allen Gesichtern, inklusive meinem.
„Du hattest einen epileptischen Anfall.“ – „Ja, ich bin Epileptikerin.“
„Wie fühlst du dich jetzt?“ – „Ich bin okay. Tut mir leid für den Vorfall!“
„Du musst dich nicht entschuldigen. Dann noch eine gute Reise!“ –
„Danke!“
Erinnerungslücken und innere Konflikte
Niemand hat mich aus dem Bus geworfen und in einen Rettungswagen gezwungen, wie es unter Deutschen nicht unüblich ist. Hierzulande erträgt man den Anblick derart angeschlagener Körper anscheinend nur in Filmen wie „Der geilste Tag“. Im echten Leben wird die Krankheit verdrängt oder totgeschwiegen. Die eigentliche Tragikomödie in meinem Fall, und es fällt mir schwer, das an dieser Stelle zuzugeben, begründen massive Gedächtnislücken und Wortfindungsschwierigkeiten. Bei Begegnungen für Recherchen kann ich zwar eloquent und selbstsicher auftreten. Mit Familie und Freund*innen verhält es sich dramatischer. Hier fallen neurologische Störungen schneller auf und verlorene Erinnerungen eher ins Gewicht. Was nicht den Weg in mein Langzeitgedächtnis findet, sondern nur Teil des Zwischenspeichers ist, wird beim nächsten „Systemabsturz“ meist rigoros gelöscht. Doch ich will kein Mitleid. Die wenigsten Betroffenen wollen das. Ganz im Gegenteil. Was uns fehlt, sind Verständnis und Solidarität, der Wille, eine Debattenkultur zu ermöglichen, die eine faire öffentliche Diskussion über Epilepsie zulässt. Stattdessen gibt es reichlich Raum für Spekulationen, wie das Beispiel des tragischen SUV-Unfalls in Berlin Anfang September zeigt.
Obwohl wir Erkrankten die Expert*innen für unsere körperliche Verfassung und Leistungsfähigkeit sind, will es immer jemand besser wissen.
Zwischen Selbstbestimmung und Fremdzuschreibung
Wem bewusst ist, welches Risiko ihre*seine (epileptische) Erkrankung für den Straßenverkehr darstellt, handelt als Fahrer*in mehr als nur fahrlässig – so wie etliche andere Unfallverursacher*innen. Aber niemand sollte für ihren*seinen Gesundheitszustand bestraft werden. Jede*r kann zu jeder Zeit einen Herzinfarkt, einen Schlaganfall oder eben einen epileptischen Anfall erleiden. Ich fahre seit Jahren kein Auto mehr. Meinen Führerschein habe ich allein deshalb nicht abgegeben, weil ich die Hoffnung in mir hochhalte, bald wieder länger als ein Jahr anfallsfrei zu sein und zurück ans Steuer zu können.
Der eigene Anspruch mündet in einem Dilemma. Die Vorurteile, mit denen Epileptiker*innen derweil zu kämpfen haben, sind so mannigfaltig wie absurd. Übertroffen nur von dem Unvermögen derer, die diese Stereotype formulieren, die eigene Unkenntnis zuzugeben. Obwohl wir Erkrankten die Expert*innen für unsere körperliche Verfassung und Leistungsfähigkeit sind, will es immer jemand besser wissen. Flackerlicht? Alkohol? Bloß nicht! Man will uns vor uns selbst schützen. Aber Epileptiker*innen gehören nicht eingeschlossen, noch sollten sie ausgeschlossen und stigmatisiert werden. Doch das ist Wunschdenken, ich weiß. Vielfalt ist theoretisch gern gesehen, solange die praktische Umsetzung nur wenig Mühe bereitet. Während meine Krankheit mich lediglich behindert, ist die Gesellschaft diejenige, die mich benachteiligt. „Darfst du das überhaupt?!“ „Bist du sicher, dass du das schaffst?!“ Gott bewahre, dass die Noch-Gesunden jemals die Grenze zur Welt der Kranken und Behinderten übertreten und selbst vor ihre verächtlichen Fragen gestellt werden.
Die Wahrheit ist, die Furcht vor weiteren negativen Konsequenzen – und Selbstzweifel, ob ich diesen gewachsen bin –, lassen sich nicht einfach abschütteln.
Was steht der Entstigmatisierung im Weg?
Gleichzeitig sehe ich, wie mein eigener Anspruch in einem Dilemma mündet: Ich will anderen ihre Berührungsängste nehmen und kritisiere, dass Gesundheit nicht zur Norm oder Voraussetzung für gesellschaftliche Teilhabe werden darf, weil es darauf ankommt, Andersartigkeit auszuhalten. Aber ist es lächerlich, das zu fordern? Äußere Zustände überwinden zu wollen, während ich mich in meiner eigenen Haut so wenig sicher fühle, dass ich den letzten Schritt, neben meiner Geschichte hier auch meine Identität zu teilen, nicht gehen kann. Die Wahrheit ist, die Furcht vor weiteren negativen Konsequenzen – und Selbstzweifel, ob ich diesen gewachsen bin –, lassen sich nicht einfach abschütteln. Niemand möchte ständig unterschätzt oder seiner sozialen Anerkennung beraubt werden, weil man zuerst immer nur als „krank“ oder „behindert“ wahrgenommen wird. Meine Kräfte will ich bündeln, um sie auf die Behandlung meiner Krankheit und meinen Alltag zu konzentrieren. Für zusätzliches Engagement in Sachen Aufklärung fehlt die Energie.
Wie können wir etwas verändern?
Mit diesem Text, bei dem einen oder der anderen für einen Perspektivwechsel zu sorgen, würde ich umso mehr als Erfolg ansehen. Fantastisch wäre, wenn folgende Botschaft durchkäme: Erleben Sie einen epileptischen Anfall mit, richten Sie sich nach den Bedürfnissen der erkrankten Person. Solange diese atmet, ist unnötige Aufregung zu vermeiden, Panikmache sowieso. Ruhe und Geduld bewahren (wir reden hier i.d.R. von wenigen Minuten!), darum geht es. Es müssen keine Zungen festgehalten, Arme gedreht und Kleidung an- oder ausgezogen werden. Mich mit meiner unsichtbaren Behinderung in den Mittelpunkt eines öffentlichen Beitrags zu stellen, bedeutet einen regelrechten Drahtseilakt für mich. Ob jemand dabei meinen ausgestreckten Arm als Zeichen des Entgegenkommens interpretiert, ist fraglich. Anderer Leute Leid zu begegnen, macht verlegen.
Doch für eine Pessimistin bin ich zu optimistisch. Dass Normalität vorrangig als Konstrukt in unseren Köpfen existiert, wird heute nicht mehr nur als Spinnerei abgetan. Ich bin darum nicht traurig, an Epilepsie erkrankt zu sein. Mit Rudi Dutschke, Vincent van Gogh und anderen bin ich in bester Gesellschaft. Mich muss niemand „reparieren“. Zumal sich so einfacher akzeptieren lässt, wenn Antiepileptika nicht wirken. Ich bin froh und dankbar, dass es Jahre gab, in denen Epilepsie auch für mich nicht mehr als ein Wort war. Und ich freue mich auf den Moment, in dem ich mit erhobenem Haupt stolz mein wirkliches „Coming Out“ feiern werde. Anfallsfrei oder nicht.
Die Autorin möchte anonym bleiben, der Name ist der Redaktion bekannt.
