Behandlung behinderter Kinder: wenn Hilfe ableistisch ist

Eine weiße Frau mit schwarzen Haaren streckt ihre Hand zur Kamera aus, so das ihr Gesicht nihct zu sehen ist.
Klare Grenzen aufzeigen - viele Kinder mit Behinderung sind bei Behandlungen einem ableistischen Verhalten ausgesetzt. Foto: Isaiah Rustad | unsplash.com
Lesezeit ca. 6 Minuten

Wem gehört eigentlich mein Kind? Eine Frage, die sich viele Eltern stellen, wenn sie übergriffiges oder ableistisches Verhalten bei der Behandlung ihrer behinderten Kinder erleben. Ein Erfahrungsbericht von Bárbara Zimmermann.

Unsere Elternschaft üben mein Mann und ich nicht alleine aus. In den ersten drei Lebensjahren unserer jüngsten Tochter hatten wir Kontakt mit circa fünfzehn Ärzt*innen, sechs Therapeut*innen und Pfleger*innen (unabhängig von denjenigen, denen wir im Krankenhaus begegnet sind) und neun Sanitäter*innen. Und das ist nur eine grobe Schätzung. Denn unser Kind hat eine Behinderung und braucht medizinische Betreuung. 

Ist diesen Menschen bewusst, welche Spuren sie in dem Leben meines Kindes hinterlassen können?

Jeder dieser „Fachmenschen“ hat eine Meinung über unsere Tochter und eine Art, wie er*sie mit ihr umgeht. Es gibt die, die sie herzlich begrüßen; die, die ihren Körper anfassen ohne mit ihr ein Wort gesprochen zu haben; andere die sie auf Augenhöhe wahrnehmen; wieder andere die denken, sie muss repariert werden. 

Ich beobachte all das und mache mir viele Gedanken darüber… Ist diesen Menschen bewusst, welche Spuren sie in dem Leben meines Kindes hinterlassen können? Ich erwarte mittlerweile von ihnen, dass sie sich bewusst damit auseinandersetzen und sich fragen, ob und inwiefern sie zu ableistischen Gedanken und Haltungen stehen. Immerhin vertraue ich ihnen, dass sie uns durch ihr Wissen unterstützen können, aber am Ende sind sie auch nur Menschen. In einem Gespräch mit einer Freundin erzählte diese mir, dass sie in ihrem Masterstudiengang in Heilpädagogik keinen Kontakt mit dem Begriff Ableismus hatte. Auch heute, nach fast zehn Jahren Praxiserfahrung, war ihr der Begriff neu, davon war ich sehr überrascht. 

Foto von Tanja. Sie hat rot-pink gefärbte Haare, trägt eine Brille und ein Kopftuch. Neben ihr ist ein gelbes Buchcover zu sehen mit dem Titel "Ableismus" und einem Lautsprecher-Symbol.

Vom Ende der Dankbarkeit – über gesellschaftlichen Ableismus

Menschen wegen ihrer Behinderung diskriminieren, eine gleichberechtigte Teilhabe nicht zulassen oder auch die Aussage, dass doch “jeder Mensch irgendwie eine Behinderung habe” ist ableistisch. David Calovini vom Caput-Magazin hat mit der  Literaturwissenschaftlerin und Aktivistin Tanja Kollodzieyski gesprochen, die über Ableismus ein Buch geschrieben hat.

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Ableismus – Was ist das?

Weltweit leben heute ca. eine Milliarde Menschen mit Behinderung. Bevor meine dritte Tochter geboren wurde, wusste ich nichts davon und ich wusste auch nicht, dass Ableismus der Begriff für die Ungleichbehandlung und Diskriminierung eines Menschen aufgrund seiner Behinderung ist. Gestern war ich sozusagen selbst sehr ableistisch und war mir dessen nicht einmal bewusst. Heute versuche ich mir mit viel Wachsamkeit immer bewusst zu machen, dass dieses Phänomen existiert und was es mit mir und mit Anderen macht, sei es in Form von Gedanken, Gefühlen, Aussagen oder Taten – oder eben auch in Form von Tatenlosigkeit.

Wir wurden oft dazu erzogen – mit wir meine ich die ganz große Mehrheit der Menschen und auch die, die heute als Ärzt*innen und Therapeut*innen arbeiten – in eine Norm reinzupassen, sei es in unser angeborenes Geschlecht, in die Erwartung unserer Eltern sowie Lehrer*innen, später in die Rolle als Mutter/Vater, in die Arbeitswelt… Wir tun so, als ob die Vielfalt nicht existieren würde. Und selbst wiederholen wir unreflektierte Narrative von Ablehnung, Aussetzung und diskriminieren Menschen, die nicht in diese Normen passen. 

Warum ist es wichtig über Ableismus zu sprechen?

Weil dieses Thema auf ein strukturelles Machtverhältnis hinweist. In unserer Gesellschaft entscheiden Menschen ohne Behinderung über sehr viele, wenn nicht alle Aspekte des Lebens von Menschen mit einer Behinderung. Dies sind Entscheidungen mit weitreichenden Konsequenzen auf einer politischen, medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Ebene. Das passiert genauso in Situationen des Alltags oder in Momenten, in denen behinderte Menschen gepflegt werden. Die Macht, die die eine Gruppe auf die andere hat, ist sichtbar und strukturell.

Die Aufgabe von Therapeut*innen, Begleiter*innen und Ärzt*innen liegt darin, durch ihr Wissen, ihre Erfahrung und Anwesenheit einen*e Patient*in zu unterstützen, mehr Autonomie oder/und Lebensqualität zu gewinnen. Und genau hier liegt die Gefahr, dass eine Machtdynamik zwischen Therapeut*in und Patient*in entsteht. Ein gewisses Wissen zu besitzen oder einen Menschen in der Bewältigung einer Alltagssituation zu unterstützen, gibt niemandem die Legitimität, respektlos mit ihm umzugehen und ihn nicht in seiner Subjektivität wahrzunehmen.

Das klingt logisch, oder? Aber eine respektlose Haltung entsteht nicht nur durch extreme körperliche Gewalt. Sie kann sich sehr subtil zeigen, wie z.B. während der ärztlichen Sprechstunde nicht mit dem*der Patient*in zu sprechen, sondern nur mit der Person, die ihn*sie begleitet. Oder den Körper anzufassen ohne um Erlaubnis zu fragen – ja, selbst wenn die Person nicht sprechen kann. Eine Stimme hat jeder Mensch, selbst wenn sie nicht hörbar ist.

Patient*innen machen sich verwundbar und öffnen sich. Sie zeigen ihren Körper, ihre Wunden (seelische sowie physische) und ihre Bedürfnisse nach Unterstützung. Hierbei ist die Gefahr von Manipulation und Grenzüberschreitung stets da. Aber die Möglichkeit, dass ein Mensch wie mein Kind, das nicht laufen kann, einfach „Stop!“ sagt und im schlimmsten Fall wegrennen muss, gibt es nicht immer. Sexueller Missbrauch von behinderten Mädchen, sei es im medizinischen als auch im sozialen Kontext wie zum Beispiel in Wohnprojekten und Werkstätten, ist eine traurige aber leider faktische Realität.

Mitleid oder Romantisierung der Situation?

Großes Mitleid für behinderte Menschen und ihre Familienangehörigen kommt nicht selten vor – auch von Fachkräften. Ich selbst war überrascht, als ich einer Bekannten von der Geburt meines Kindes und ihrer Behinderung erzählte und sie mich tröstete, als ob eine große Tragödie passiert wäre. „Ich weiß, wovon ich spreche. Ich habe mehr als fünfzehn Jahre als Physiotherapeutin in einer heilpädagogischen Schule gearbeitet. Die Last für die Familie ist riesig“. Toll, dachte ich mir. Danke für die herzlichen Glückwünsche zur Geburt meines Kindes! Damals wusste ich nicht, was Ableismus bedeutet und auch nichts vom Mitleid und der Romantisierung von Menschen mit Behinderung und ihrer Familie, aber das was meine Bekannte mir sagte, fühlte sich einfach blöd an. Und ich wusste auch, dass ich diese Reaktion von keinem Menschen gespiegelt bekam, als meine zwei anderen nicht-behinderten Kinder geboren waren.

Auch die Romantisierung, die in den Medien zu sehen ist, überrascht mich sehr. Es ist nicht selten zu sehen, wie beispielsweise in Fernsehsendungen oder in den sozialen Medien, Bilder und Berichte über Menschen mit Behinderung veröffentlicht werden, in denen sie als Held*innen dargestellt werden. „Chromosom-Held*in“ oder „Tapferes Mädchen trotz Behinderung“. Kinder mit Behinderung sind keine Objekte der Inspiration. Dieses Phänomen entmenschlicht die Person und öffnet mehr Raum für toxische Beziehungen. 

drei Menschen sitze um mikrofone herum

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Den Auftakt unseres neuen Podcasts “Die Neue Norm” macht das Thema Inspiration Porn. Was das ist und ob es wirklich etwas mit Pornos zu tun hat, erklären wir hier.

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Aber leider ist es nicht so leicht, darüber zu sprechen. Meiner Meinung nach werden Ärzt*innen und Therapeut*innen als Autoritäten in unserer Gesellschaft gesehen, die genau wissen, was sie tun. Anders herum werden die behinderten Menschen, in dieser ableistischen Art zu denken, als eine zweite Kategorie von Menschen gesehen, die nicht viel wissen. Auch nicht über ihr eigenes Sein. Dieses Phänomen wird durch die herrschenden gesellschaftlichen Machtstrukturen auf vielen Ebenen begünstigt. Wir können erst eine neue Realität schaffen, wenn wir über diese kollektiven Bilder sprechen.

Für eine anti-ableistische Gesellschaft

Weil ich nicht nur mit meinem Mann unsere Tochter begleite, sondern mit einem großen Team von oft fremden Menschen, die in unser Haus und Leben eintreten, wünsche ich mir sehr, dass sie zusätzlich zu dem Fachwissen, das sie beherrschen, sich auch mit kritischen Fragen auseinandersetzen wie: ‘Glaube ich, dass ein Leben ohne Behinderung wertvoller ist? Richte ich meine Arbeit auf den Fokus, dass meine Patient*innen „normal“ werden und weniger behindert? Wie kann ich dazu beitragen, dass durch meine Beziehung zu meinen Patient*innen, diese ein gutes Selbstbewusstsein entwickeln? Habe ich eine Wertschätzung für die Gefühle und Reaktionen des Kindes?’ 

Um diese Realität zu verändern, muss noch vieles passieren, sei es auf einer politischen aber auch auf einer individuellen Ebene. Empathie ist hier ein gutes Wort – es reicht aber leider nicht aus. Es braucht Bildung, Information und Sichtbarkeit der ableistischen Strukturen. Stimmen von behinderten Menschen und ihren Familien, oft nur durch eine Mutter repräsentiert, müssen gehört werden. Und Menschen mit Behinderung, jung und alt, sollten gut begleitet werden, damit sie eine gute Beziehung mit ihren Körpern entwickeln und ihre eigene Stimme haben können.  Sie sollen ermutigt werden, über ihre Erfahrung zu sprechen, selbst wenn diese vor vielen Jahren gewesen sind.

Wo gibt es Hilfe?

Da die Zahlen von Mädchen und Frauen mit Behinderung, die Missbrauchserfahrungen erlebt haben, sehr hoch ist, möchte ich hier auf die Arbeit von Frauen gegen Gewalt e.V. hinweisen, sie bieten kostenlose Unterstützung an.

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6 Antworten

  1. Liebe Bárbara,

    mal wieder so ein Begriff, der durch die Welt geistert. Ableismus. Jedoch fasst er diverse Aspekte zusammen. Das ist gut, wie auch dein Aufsatz. Ich sage “Du”, weil ich es aus der Welt der Akteure so gewohnt bin. Entschuldige, wenn du nicht einverstanden bist.

    Dein Aufsatz spricht vieles in mir an, das für mich bisher nicht unbedingt im unmittelbaren Zusammenhang stand. Das fühle ich und nehme mir die Zeit, dem nachzuspüren. Also – Danke!

    Vor über 30 Jahren bin ich in die Szene der Behinderungen gerutscht. Durch unsere viel zu früh geborene Tochter. Ihr blieben nach einem Hirnbluten am 3. Lebenstag circa 10 % Gehirnmasse. Prognose: Lebenslange Kontaktunfähigkeit. Dutzende von Fachleuten um sie und um uns waren die Folge. Nach 3 Jahren hatten wir die Nase voll. Von all den unterschiedlichsten Ansichten etc. pp..

    1990 begannen wir mit der Doman-Delacato Förderung. Nach einem halben Jahr entdeckte unser körper- und schwer-mehrfach behindertes, blindes Kind ohne Sprachverständnis im Bilderbuch ein grünes Bauernhaus und sagte “grün”: Unsere Lebens-Weiche. Sie hat einen unglaublich großen Lebenswillen und Lebensfreude. Schaut den Menschen ins Herz. Sie lebt seit 3 Jahren in ihrer eigenen Wohnung mit Assistenz. Hat mit der Bewilligung ihres Persönlichen Budgets Ihre ‘Ketten gesprengt”, sagt sie.

    Die Maßnahmen durch ‘Corona’ haben sie stark eingeschränkt in ihrem Bewegungsdrang. Kontakteinschränkungen, keine Konzerte, Veranstaltungen, Kino, Reisen usw. usf. Die Stadtbummel fielen fort und somit ganz viel Begegnungen, die sich durch ihre offene Lebensart ergeben haben. In Würzburg ist ohne Corona permanent etwas los – Straßenmusik, Veranstaltungen, Feste, Open Air…. 40.000 Studenten, Touristen plus 100.000 Einheimische. Unsere Victoria war ein Teil der Öffentlichkeit. Das hat sie spürbar beeinträchtigt.

    Hmm – wieso schreibe ich das alles…? Ja, Dein Aufsatz hat vieles in mir berührt. Ich mache mich mal daran, die unterschiedlichen Dinge in einen Zusammenhang zu bringen. Auch in Bezug auf die aktuelle Situation.

    Danke nochmals und Liebe Grüße
    Wolfgang

    1. Lieber Wolfang, deine Nachricht rüht mich sehr! Danke dafür!!
      Und wie schön über euren Prozess als Eltern zu lesen. Ich kann vieles, was du beschreibst, sehr gut nachvollziehen.
      Ich hoffe sehr, dass Victoria ihre Selbstbestimmungsmöglichkeiten von ihrem Alltag wieder ausleben kann!
      Viele liebe Grüße
      Bárbara

  2. Vielen Dank! Ich fühle mich persönlich sehr berührt von dem, was sie schreiben. Sie sprechen genau das an, was ich in unserer Gesellschaft am meisten vermisse!

  3. Sehr geehrte Frau Zimmermann,

    Schon oft habe ich den Begriff Ableismus gelesen und gehört. So wirklich konnte ich damit nichts anfangen.
    Beim Lesen Ihres Beitrags wurde er mir klarer und viele Momente und Begebenheiten in meinem Leben und dem meines Sohnes kamen hoch.
    Ich bin stark sehbehindert, mein Sohn war ein Frühchen und ist immer noch mein “Herzchen “.
    Er war oft bei vielen Ärzten und Therapeuten. Immer wieder kamen wir in Situationen, in denen wir uns unwohl fühlten. Ohne einen Begriff dafür zu haben. Es gab “übergriffiges” Pflegepersonal, das mir beibringen wollte, wie ich “richtig ” mit meinem Kind umzugehen habe, obwohl mein Bauchgefühl etwas anderes sagte. Aber wir hatten auch gute Erfahrungen. Unser Kinderkardiologe agierte immer auf Augenhöhe mit seinen kleinen und auch älteren Patienten.
    Vor kurzem schlug mir mein Augenarzt eine spezielle kostenpflichtige Untersuchung vor. Ich bat meine Krankenkasse um Rat und bekam einen Kontakt vermittelt. Aber die Ärztin, die ich für eine zweite Meinung konsultierte, hatte scheinbar Wichtigeres zu tun und wenig Geduld. Sie hörte mir kaum zu, ging auf meine Bedenken und Fragen nicht ein. Ihr Ton war belehrend und von oben herab. Nach dem Gespräch fühlte ich mich frustriert. Aber nicht wirklich beraten. Es war schließlich ihre Aufgabe, mir zu helfen. Ich kam mir vor wie ein Störenfried.
    Ich finde, der Umgang mit Patienten gehört dringend auf den “Stundenplan ” künftiger Ärzte und Pflegekräfte.
    Für mich selbst habe ich das ableistische Verhalten stets hingenommen. Erst als Mutter konnte ich das nötige Selbstbewusstsein aufbringen und für meinen Sohn eintreten.
    Ich habe mir aber vorgenommen, künftig nicht mehr zu schweigen und für unsere Rechte einzutreten.
    Mit freundlichen Grüßen
    Jeannette Schmidt

    1. Liebe Frau Schmidt, es tut mir sehr Leid, dass Sie und ihr Sohn diese respektlose Begegnungen mit Ärzt*innen und Pflegepersonal erlebt habt. Wir müssen mehr in der Öffentlichkeit gehen und darüber sprechen.
      Und zu lesen, dass mein Beitrag Ihnen geholfen hat, was mit Ableismus gemeint ist, freut mich sehr! Wir brauchen die richtigen Wörte, um die Phänomene zu verstehen – und danach dagegen zu kämpfen.
      Viele Grüße
      Bárbara Zimmermann

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