Multiple Sklerose – Transkript

Jonas: Der folgende Podcast ist insbesondere für Leute, die bei MS nicht an Kreuzfahrtschiffe oder Betriebssysteme denken.

Herzlich willkommen zu Die Neue Norm, dem Podcast. Heute geht es um eine Volkskrankheit, auf jeden Fall ist es eine Erkrankung oder eine Behinderung – darüber werden wir auch im Laufe dieses Podcasts sprechen – auf die ich schon gestoßen bin, weit bevor ich mich über Behinderung oder Inklusion informiert habe. Es geht um MS, es geht um Multiple Sklerose. Wir klären in diesem Podcast, was ist das überhaupt, was macht diese Erkrankung aus, fühlen sich betroffene Personen auch als Menschen mit Behinderung, welche Barrieren erleben sie und wie ist es eben mit so einer Erkrankung zu leben, die zum einen dynamisch ist, also sich immer wieder verändert, aber auch je nach Status eben auch unsichtbar ist. Bei mir sind Karina Sturm und Raúl Krauthausen.

Karina: Hallo.

Raúl: Hi.

Jonas: Mein Name ist Jonas Karpa. Wie war das für euch? Habt ihr Berührungspunkte mit MS bzw. schon mal früher davon gehört?

Karina: Also ja, bei mir war es ähnlich wie bei dir. Ich habe auch relativ früh schon MS kennengelernt, bevor ich selber chronisch krank war, aber vielleicht, weil nicht alle Menschen sind wie wir, kann man kurz noch einwerfen, MS steht für Multiple Sklerose und laut der Deutschen MS-Gesellschaft ist es eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meistens im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die zählt auch so ein bisschen als die Krankheit mit den tausend Gesichtern, weil die Symptome so extrem unterschiedlich und vielfältig sind und deutschlandweit sind ungefähr 280.000 Menschen betroffen.

Jonas: Raúl, wie war es bei dir?

Raúl: Also da meine Mutter Ärztin ist und wir sehr viele Freund*innen haben mit Erkrankungen, chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen auch, war mir das schon als Kind ein Begriff. Ich konnte damit aber immer relativ wenig anfangen. Ich habe das lange Zeit, glaube ich, mit einer anderen Krankheit verwechselt, eine Leukämie. Ich habe es lange mit Leukämie verwechselt und ich weiß nicht warum. Ich glaube es lag daran, weil die Organisation DKMS heißt, die sich für Leukämie einsetzt, für Leukämiebetroffene und da stecken die Buchstaben MS. Und ich habe einfach als Kind das niemals hinterfragt und erst später, vielleicht so mit 15, 16 wurde mir klar, spätestens im Bio-Unterricht, dass das zwei verschiedene Sachen sind.

Jonas: Also du hast nicht an Betriebssysteme und das Traumschiff gedacht?

Raúl: Also ich kenne auch noch MS-DOS und Microsoft Windows, das steht auch für Microsoft. Aber nein, Kreuzfahrtschiffe ist nicht meine Art zu reisen.

Jonas: Gut, haben wir das in dem Sinne auch geklärt. Wir sprechen aber natürlich in diesem Podcast nicht immer über etwas, sondern mit Personen. Mit Personen, die in dem Sinne betroffen sind und ja, die Erkrankung der tausend Gesichter, wir haben ein Gesicht heute hier und zwar haben wir uns gedacht, wir machen es mal einfach in dem Sinne und fragen einfach eine Arbeitskollegin von uns. Wir arbeiten ja alle beim Sozialhelden e.V. in Berlin und sie ist neu bei uns ins Team gestoßen und ist an MS erkrankt. Sibylle Schwarz ist bei uns, hallo.

Sibylle: Hallo, vielen Dank für die Einladung.

Jonas: Und ja, wir haben das einfach mal als Grund natürlich genommen, weil es natürlich spannend ist, also ja, Volkskrankheit, Volkserkrankung, das ist halt etwas, was viele Leute betrifft und wobei einige gar nicht so genau wissen, wie es ist damit zu leben, welche Barrieren es gibt. Wie hast du von deiner Diagnose erfahren bzw. wie ist das gelaufen, dass du gemerkt hast, okay, du hast MS?

Sibylle: Das hat sehr spät im Leben für mich angefangen. Ich hatte die ersten Symptome vor etwa drei Jahren und ich war da schon gut über 50 Jahre alt. Das ist ungewöhnlich im Vergleich zu vielen anderen, bei denen MS eher in den 20er, 30ern anfängt. Meine Diagnose habe ich im September 23 erhalten, also das ist noch gar nicht so lange her. Dem ging eine relativ längere Suche nach Erklärungen voran. Das fing an von dem Neurologen, der erst einmal meinte, nee, nee, MS sieht nicht so aus. Die Hausärztin, die dann sagte, ich habe Blockaden aus der Kindheit und die kann man gut weg akupunktieren und so weiter. Ich bin schließlich über einen privaten Arzt, selbst bezahlt, auf die richtige Antwort gestoßen und war zunächst einmal völlig überrumpelt, weil ja, MS war irgendwie ein Begriff, aber hatte nichts mit mir zu tun. Ich kannte auch niemanden, der das hatte und ich wollte es erstmal nicht wahrhaben. Ich habe es einfach ignoriert, dachte, ich mache so weiter wie bisher und habe aber natürlich dann mich damit abfinden und befassen müssen, weil auch die Symptome stärker wurden mit der Zeit.

Jonas: Das erinnert mich an ein Gespräch, das wir immer geführt haben, Karina, auch hier im Podcast. Diese ewige Suche nach Phänomenen, also was habe ich und dann wie viel Geld man auch ausgibt, wenn man sich privat den Arzt bezahlt, weil das klassische System das scheinbar nicht hinbekommt. Wie lange hast du dann insgesamt gesucht?

Sibylle: So ein paar Jahre vielleicht, gar nicht so lang, wahrscheinlich im Vergleich zu vielen anderen. Dennoch, da fühlt sich jeder Tag schlimm an. Ich dachte sehr lange, ach ich habe mal wieder eine Sportverletzung, weil ich die viele Jahre immer wieder mal, so kleinere Sportverletzungen hatte und dann ging das aber nicht weg und wurde seltsam und ich wusste gar nicht, wo ich fragen soll. Bin dann zur Neurologie und zur Orthopädie und so weiter und so weiter. Und das hat sich ein bisschen hingezogen, ja ungefähr zwei Jahre.

Karina: Was mich da interessiert, ist, was hast du für einen Eindruck, warum die das nicht diagnostizieren konnten? Weil also in meinem Kopf und auch Jonas hat das ja auch gesagt, MS ist eigentlich so präsent, dass ich denken würde, dass irgendwie jeder Hausarzt mindestens mal davon gehört hat und irgendwie wüsste, wie man es diagnostiziert. Was war da dein Eindruck, warum die das nicht hingekriegt haben?

Sibylle: Das weiß ich auch nicht so genau. Im Nachhinein frage ich mich das und frage ich mich auch, ob ich mich hätte besser informieren müssen und das vorschlagen. Andererseits ist das ja nicht meine Aufgabe und jeder weiß, Symptome googeln ist so ziemlich das Schlimmste, was man machen kann. Ich weiß es nicht, weil ich bin da rein, also ganz konkret die Symptome waren Gangstörungen. Mir ging schnell die Kraft aus. Ich bin eine Zeit lang auch ziemlich oft gestürzt und habe gemerkt, ich kann einfach nicht mehr länger als ein, zwei Kilometer zu Fuß unterwegs sein. Und ich komme aus einer Lauferfahrung. Ich bin Marathon gelaufen und alles. Und auf einmal, dann konnte ich nicht mehr kleine Wege zu Fuß gehen, ohne Kraftverlust. Insofern im Nachhinein denke ich auch, das klingt relativ klar, aber war wohl nicht so und hat dann wirklich eben den richtigen Arzt gebraucht. In dem Fall, über den ich auch über eine Freundin gestoßen bin, um da mich in die richtige Bahn zu lenken und zu dieser Diagnose zu kommen. 

Raúl: Ich frage mich ja immer, ich bin ja kein Arzt, das ist meine Mutter. Aber ich stelle mir das so vor, man macht dann halt ein Blutbild und dann kommt das Ergebnis raus. Aber das funktioniert wahrscheinlich anders, die Feststellung der Diagnose.

Sibylle: Ja genau, also was am Ende die Diagnose ermöglicht hat, war ein Schädel-MRT, wo wirklich dann mit so Kontrastflüssigkeiten dein Gehirn angeschaut wird. 

Raúl: Also auf die Frage muss man auch erst mal kommen.

Sibylle: Richtig, genau. Und da sind dann Stellen sichtbar, wo eben bestimmte Verhärtungen und Entzündungen bestehen im Gehirn und das macht es dann wohl klar. Aber niemand kam erst einmal auf die Idee, dieses MRT überhaupt zu machen.

Jonas: Ich bin immer sehr baff in dem Sinne, wenn wir quasi ja diesen Podcast machen und dann mal über bestimmte Erkrankungen oder Behinderungsarten sprechen, diese Prozedur der Diagnostik und dieses Abgewiesenwerden und darum zu kämpfen, dass noch eine Person draufschaut und nochmal, dass man wie gerade Geld in die Hand nehmen muss. Also was da alles für eine Reise hinter steckt, das ist irgendwie so ähnlich in dem Sinne. Also ich habe schon so viele Geschichten gehört, also das kann doch kein Einzelschicksal oder kein Zufall sein, dass da irgendwie vielleicht im System irgendwas nicht funktioniert. Und was mir wirklich nahe geht, was du gerade gesagt hast, dass du angefangen hast, an dir selber zu zweifeln. Also habe ich vielleicht nicht richtig gesucht. Und diese Selbstgeißelung, selber dann sich auch falsch zu fühlen bei der Suche, obwohl es gar nicht die Aufgabe ist, das ist glaube ich das, was wirklich wichtig ist, auch anderen Betroffenen zu sagen, das ist nicht die eigene Verantwortung. Wie war es bei dir an Sibylle, als du dann quasi die Diagnose hattest, schwarz auf weiß, war das eher ein Scheiße oder war das trotzdem vielleicht auch eine Erleichterung im Sinne von, okay, jetzt tappe ich nicht mehr irgendwie im Dunkeln, sondern jetzt weiß ich, was es ist?

Sibylle: Ja, so ein bisschen beides, weil zum einen habe ich ja vorhin gesagt, ich habe es erst mal nicht wahrhaben wollen. Ich dachte, ah, okay, ja, gut, dann weiß ich jetzt, das mache ich einfach weiter. Und als ich dann verstanden habe, was das heißt oder auch heißen kann, das war schon erst einmal ein richtiger Hammer. Und ich bin auch in eine Trauer gestürzt, weil ohne dass ich mich viel mit dieser Krankheit oder überhaupt mit dieser Möglichkeit einer Behinderung befasst hätte, war doch klar, es wird sich vieles ändern. Es wird vieles nicht mehr so möglich sein wie vorhin. Und das war schon erst einmal ein richtiges schwarzes Loch. Ich wusste nicht, was mache ich denn damit? Und es dauerte eine Weile, bis ich an einem Punkt war, wo ich das auch annehmen konnte und sagen, okay, jetzt ist es aber eben anders. Die Situation hat sich geändert. Jetzt muss ich Strategien finden, wie ich damit umgehe. Was geht denn jetzt? Wie kann ich damit vorangehen? Und ich habe immer noch Momente, wo ich denke, Mensch, das ist so ungerecht, warum? Aber bringt ja nichts. Und ich denke, das wird mit der Zeit schon etwas zur Routine. Aber es wird nie richtig einfach, damit umzugehen. Weil natürlich auch die Symptome nicht einfach sind und weil man auch nie genau weiß, wann sie wieder auftauchen.

Jonas: Heißt dynamisch in dem Fall, dass es immer schlechter oder schlimmer wird? Oder heißt dynamisch auch, dass es gute Jahre geben kann und schlechte Jahre?

Sibylle: Das frage ich mich auch. Also grundsätzlich gibt es ja zwei Versionen von MS und die meine ist eben so ein chronischer Verlauf. Das heißt, ich habe nicht, was man oft versteht, unter Schübe. Wo es Schübe gibt mit viel Schmerzen und wo es sehr wenig geht, die dann aber auch wieder aufhören und Sachen relativ normal werden. Das ist nicht der Fall bei mir, sondern dieser chronisch primäre Verlauf heißt, die Symptome tauchen auf und werden theoretisch langsam, aber graduell schlechter, kann aber auch relativ lang gleich bleiben. Meine Vorstellung, mein Wunsch ist ja, dass sie nicht schlechter werden, dass ich stabil bleibe. Das gelingt mir bislang auch ganz gut. Andererseits, wie gesagt, ich bin ja noch nicht mal zwei Jahre, dass ich diese Diagnose habe. Deswegen habe ich da natürlich nicht diese Vergleichszahlen.

Karina: Ich glaube dynamisch im Sinne von dynamische Behinderung wird ganz oft so gesehen, dass es halt jeden Tag anders aussehen kann. In der EDS-Community zumindest, also Leute mit Ehlers-Danlos-Syndrom, bei denen ist es meistens so, dass es auch so, wie du sagst, Sybille, eher fortschreitend und chronisch schlechter werdend, aber halt mit ganz krass unterschiedlichen Hochs und Tiefs zwischendurch. Du hast quasi diese Baseline und von der kannst du mal einen besseren Tag haben, der ist dann gar keine Hilfsmittel und am nächsten Tag kannst du einen ganz schlechten Tag haben und halt von keine Hilfsmittel zur Rollstuhl gehen. Ich glaube, dass es so ein bisschen wie dynamisch für mich aussieht.

Raúl: Das beschreibt es gut. Aber wenn du jetzt sagst, dir gelingt es bisher ganz gut, dann musst du dafür was tun, oder meinst du, mit gelingen, dein ganzer Körper, Organismus, ohne dass du was dafür tust?

Sibylle: Ne, ich muss auf jeden Fall was dafür tun. Also zum einen körperliche Sachen, ich habe seit fast zwei Jahren, seit fast von Beginn an, eine richtig wundervolle Physiotherapeutin, das hilft mir unglaublich und ich kriege da Übungen und ich kriege Unterstützung, das hilft. Aber auch mentale Sachen, also es geht schon auch darum zu schauen, wie kann ich gut damit umgehen. Wie finde ich Strategien, um damit im Alltag zurecht zu kommen, dass eben Dinge nicht unbedingt so gehen, wie ich mir das wünsche. Und was du vorhin gesagt hast, Karina, das trifft natürlich auf mich auch zu. Ich habe Tage, da fühlt sich alles fast normal an, da merke ich nichts, da komme ich gut zur Arbeit, gut nach Hause, gut zu Veranstaltungen und denke, was habe ich denn? Ist doch alles fein. Und dann kann es sein, am nächsten Tag komme ich kaum vom Supermarkt, der wirklich direkt nebenan ist, wieder nach Hause in die Wohnung. Und ich weiß auch nie so genau, welcher Tag eben ist. Und das macht es anstrengend, weil ich es vorab nicht abschätzen kann. Ich weiß, was es typischerweise immer schlimmer macht, das ist Stress und Druck und Lärm und all das. Aber es gibt auch Tage, an denen geht es mir gut, bin ich glücklich und voller Zuversicht und ich komme trotzdem kaum voran. Und das macht es relativ anstrengend, da flexibel zu sein und zu sagen, ja gut, aber im Notfall weiß ich, wie ich Pausen machen kann, im Notfall weiß ich, wie ich wieder nach Hause komme und so.

Jonas: Ich finde diesen mentalen Aspekt, den du angesprochen hast, total wichtig und spannend. Gerade jetzt hier in unserer Vierer-Runde, Raúl, du hast deine Behinderung seit der Geburt, ich habe meine Sehbehinderung im Lauf des Lebens erworben, Carina, du hast ja auch gerade deine Diagnose, nicht seit Geburt. Was sich dann im eigenen Leben ändert und bei mir war es ein Zeitraum von vier Jahren ungefähr, die es irgendwie gedauert hat, von okay, es hat sich etwas getan, bis hin zur, ich sage mal in Anführungsstrichen, vollkommenen Akzeptanz oder auch wirklich dann sich irgendwie damit auseinanderzusetzen. Und ich finde immer noch die Tatsache von, okay, du hast eine Behinderung erworben und fällst auch irgendwie in so ein Loch oder auch in so eine Trauer rein, hin zu dann irgendwann sich auf Bühnen zu stellen und darüber zu sprechen und dann quasi den Angriff nach vorne irgendwie zuzumachen. Das ist schon irgendwie ein Prozess, aber da habe ich auch das Gefühl, okay, da begleiten einen wenig Leute. Also man hat die Ärzte-Tortur vielleicht und die sind ja dann auch nicht immer empathisch oder mitfühlend in dem Sinne, sondern hauen ja dann quasi auch vielleicht ihre defizitorientierten und diagnostischen Sprüche raus. Das ist schon irgendwie eine schwere Zeit und das darf man irgendwie wirklich unterschätzen, gerade, finde ich, weil es eben auch im Aktivismus von Menschen mit Behinderung natürlich häufig auch dieser Gegenpol gespielt wird oder auch gespielt werden muss, dass eine Behinderung nichts, nichts Schlimmes ist. Dieses, was wir auch in unserem Projekt zum Beispiel Leidmedien.de haben, wo wir auch Journalist*innen schulen wollen, zu sagen, okay, nicht jeder Mensch leidet an seiner Behinderung, nicht jeder Mensch macht trotz seiner Behinderung irgendetwas. Aber es steht natürlich trotzdem auch Menschen zu, zu sagen, ja, das ist scheiße, dass ich diese Behinderung oder diese Erkrankung habe. Und gerade mit diesem Wissen oder mit der Erfahrung, die man hat, wie war mein Leben vorher, wie ist mein Leben jetzt, wenn ich mich entscheiden müsste oder entscheiden könnte, wäre klar, würde ich sagen, dann lieber ohne. Weil eben die, und dann können wir natürlich darüber reden, okay, woran liegt das? Ja, weil es so viele Barrieren in der Umwelt gibt, weil die Welt nicht angepasst ist auf die Bedürfnisse, die ich jetzt habe. Aber es ist eben für mich als zum Beispiel auch Kinoliebhaber, der ich früher viel, viel mehr war, es ist halt ein Unterschied, ob ich jetzt sage, ich gehe dreimal die Woche in jeden x-beliebigen Film oder ich muss halt vorher quasi auf der App gucken, welchen Film gibt es denn mit Audiodeskription? Und es ist trotzdem ein anderes Erlebnis. Es ist was anderes, es lässt sich nicht vergleichen. Und ich finde diese Tatsache, dass eben Behinderung im Laufe des Lebens entsteht und dass man da den eigenen Prozess durchläuft, irgendwie total wichtig, da auch mal irgendwie den Fokus darauf zu legen.

Sibylle: Ja, und das ist ein guter Punkt, weil ich habe auch lang gedacht, na ja, ich würde halt gerne weiterlaufen können, das geht nicht. Was ist da jetzt mein Ersatz? Und zu dem Punkt zu kommen, es gibt keinen Ersatz und es muss auch keinen Ersatz geben, es ist jetzt halt anders. Das war echt ein langer Prozess. Und ich habe am Anfang wirklich mich als Mensch mit Behinderung relativ schnell selber definiert und habe auch gemerkt, auf einmal, was gibt alles für Barrieren? Es gibt so viele Dinge im Alltag, die auf einmal schwierig sind, die ich vorher nie wahrgenommen habe, weil sie mich eben nicht betroffen hatten. Und ich habe diese Behinderung lange für mich als etwas aus dem Außen definiert. Was behindert mich? Wo sind mir Barrieren im Wege? Und das war ganz wichtig und das ist natürlich wichtig, sich strukturell anzuschauen, was es für Barrieren gibt. Aber ich habe auch mit der Zeit irgendwann gemerkt, die persönliche Definition von Behinderung und mein eigener Blickwinkel ist eben auch wichtig. Und nicht nur im Außen zu schauen, was behindert mich, sondern was macht das mit mir? Was heißt das für mein Bild von mir selber? Was bedeutet das, wenn mein Körper nicht mehr so funktioniert, wie ich erwarte, wie ich es auch gewöhnt bin? Und das zuzulassen, dass es jetzt so ist und in eine Akzeptanz zu kommen und gleichzeitig zu sagen, okay, ich spüre jetzt, ich brauche andere Dinge. Ich darf vielleicht auch mal um Hilfe bitten, ich darf Hilfe annehmen und ich muss anders in eine Akzeptanz zu kommen, um damit gut umzugehen. Das war ein langer Weg und das ist auch noch ein langer Weg. Das ist ja kein Endzustand. Ich bin da nicht angekommen, aber ich bin auf diesem Weg zu schauen und es stellt sich mir jeden Tag aufs Neue die Frage, woher nehme ich den Mut und das Selbstvertrauen, damit gut umzugehen? Aber zumindest glaube ich, dass ich in den vergangenen paar Jahren zu einer Basis gekommen bin, auf der ich jetzt damit weitergehen kann und zu schauen, was ist jetzt möglich, wie kann ich gut damit umgehen?

Raú: Ich finde, das ist glaube ich auch das Wichtige an diesem Podcast, den wir machen, dass wir eben auch über diese Trauer sprechen und auch über den Schmerz der Behinderung, ohne dass nicht Betroffene jetzt irgendwie ein Kloß im Hals haben müssen, sondern einfach nur um auch zu zeigen, diese zwei Wahrheiten, mit denen man halt lebt, eigentlich auch spannende sind und zeigen kann. Aber eben auch zu sagen, ja, ich kann das für mich sagen, ich habe eigentlich Glasknochen und wenn ich mir ein Knochen gebrochen habe und Schmerzen habe, dann hilft mir auch keine Rampe oder kein Aufzug. Auch wenn das meine Forderungen sind, aber ich habe halt in dem Moment Schmerzen und die habe ich vielleicht öfter als andere, aber trotzdem lohnt es sich, daran zu arbeiten, dass der Knochen dann gegipst wird, damit man irgendwann wieder da weitermachen kann, wo man aufgehört hat, aber dann vielleicht mit verbogenen Knochen. Und ich merke auch ehrlich gesagt, obwohl ich geburtsbehindert bin, dass das nicht leichter wird mit dem Alter. Ich altere auch anders als andere Menschen, die keine Behinderung haben und das ist auch medizinisch noch relativ, ich sage jetzt mal, also kein Neuland, aber es gibt einfach nicht so viele. Ärzte unterstellen mir oft Dinge, die ich gar nicht habe und wundern sich über Dinge, die ich schon habe. Also mir wird ständig unterstellt, ich will jetzt noch Rückenschmerzen haben, aber wenn ich eine Sache nicht habe, dann sind es Kopf- und Rückenschmerzen, was Glück ist, aber ich habe andere Schmerzen und die kann mir keiner begründen, außer so etwas wie, ja, kann man halt nichts machen. Das auszuhalten ist auch gar nicht so einfach.

Jonas: Ich habe noch, Karina, das ist mir im Vorfeld noch mal so als Gedanke gekommen, gerade wenn es darum geht, okay, Behinderung seit der Geburt oder im Laufe des Lebens erworben, war das bei dir oder ist es bei dir so, dass du die Erkrankung schon dein Leben lang in dir trägst und dann irgendwann diagnostiziert wurde oder gab es wirklich so den “Umschalter”, wo die aufgetreten ist? Wie ist das beim Ehlers-Danlos-Syndrom?

Karina: Also irgendwie beides. Also eigentlich ist es angeboren, ich habe es aber halt nicht gemerkt, bis ich schon so Anfang 20, Mitte 20 war. Also ich hatte schon immer so ein bisschen als Kind so kleine Symptome. Also ich hatte zum Beispiel ultra viel Nasenbluten, das kaum zu stillen war. Ich hatte ständig Schmerzen irgendwo im Körper. Ich hatte Magen-Darm-Zeugs und so, aber das war immer so vereinzelt und halt auch einfach echt nicht gravierend genug, um meine Lebensqualität wirklich krass einzuschränken. Und deswegen ist das dann halt immer so abgetan worden als irgendwie Wachstumsschmerzen oder wenn ich irgendwie Magen-Darm hatte, dann hatte ich keine Lust auf Schule oder war nervös vor der Prüfung oder solche Sachen. Und dann wurde das halt nie irgendwie eins und eins zusammengezählt und dann später mit 24 ging es halt richtig, richtig bergab auf einen Schlag. Und genau, dann vier Jahre später wurde es dann diagnostiziert. 

Jonas: Also bitte, du hast eben gesagt quasi, als es darum ging, auf Barrieren, die du stößt. Du hast natürlich gesagt, Dinge, die du jetzt quasi ja nicht mehr machen kannst, also Marathon laufen zum Beispiel. Aber wenn du jetzt quasi zur Arbeit gehst, läufst du ja keinen Marathon. Was für Barrieren stößt du zum Beispiel auf deinen Weg von zu Hause zur Arbeit? Was sind da Sachen, wo du sagst, das behindert mich? 

Sibylle: Viele der Barrieren haben tatsächlich mit Mobilität zu tun. Das sind viele kleine Sachen. Also zum einen, ich wohne in einem Altbau, vierter Stock, ohne Aufzug, allein dort das Treppenhaus zu navigieren. Ich trete vor das Gebäude, da gibt es Lastenräder und E-Roller und weiß ich nicht, auf dem Gehweg die herumkurven. Ich muss eine sehr befahrene Kreuzung überqueren. Das sind drei Ampelphasen. Und dann in eine U-Bahn-Station ohne Rolltreppe. Das sind alles so Kleinigkeiten, die gehen alle ganz gut. Aber an manchen Tagen ist das schon stressig, bis ich nur an der U-Bahn bin. Es sind kleine Dinge wie in der U-Bahn, ich muss mich festhalten. Also mein größtes Symptom ist tatsächlich eine Gangunsicherheit. Das heißt, ich bin nicht gut zu Fuß und ich habe schlechtes Gleichgewicht. Das heißt, ich muss mich festhalten. Ich brauche Geländer oder in der U-Bahn brauche ich Stangen. Ja, die Menschen, die da an den Stangen lehnen mit dem ganzen Körper und es mir unmöglich machen, dass ich mich festhalte. Solche Kleinigkeiten. Oder Türen, die schwer auf- und zugehen. Auch wuselige Gruppen hier am Hauptbahnhof. Der Berliner Hauptbahnhof. Den zu navigieren von der S-Bahn bis hier rüber zum Büro ist ja kein weiter Weg, aber auch der ist oft sehr anstrengend. Man macht wirklich drei Kreuze, wenn man es über die Kreuzung geschafft hat. Ich weiß auch nicht, wer das erfunden hat. Im 21. Jahrhundert. Das ist wirklich gefährlich. Auch für nichtbehinderte Menschen.

Karina: Sibylle, hast du jemals in der U-Bahn jemanden gebeten, aufzustehen für dich? Das würde mich mal interessieren, weil das ist immer so ein großes Thema. Ich traue mich nie, irgendjemanden von den Plätzen für behinderte Menschen wegzuscheuchen. Auch wenn ich ihn bräuchte. Ich stehe dann lieber und dann geht es mir halt scheiße den ganzen Tag danach. Aber das kostet mich so viel Überwindung. Hast du das jemals gemacht?

Sibylle: Ich mache das jetzt, weil ich es auch brauche. Einfach auch durch diese Gleichgewichtsstörung. Ich fühle mich sehr unsicher im Stehen. Das ist gar nicht unbedingt, dass ich sitzen muss per se. Aber wenn dann noch was wackelt und rumpelt und Leute sich durchschieben. Ich nehme seit einem guten Jahr einen Gehstock. Den habe ich immer dabei und ich nehme den inzwischen immer raus, wenn ich in den Öffis unterwegs bin. Zum einen, weil es mir wirklich Sicherheit gibt. Zum anderen aber auch als Signal. Und das hilft. Aber ich weiß genau, worauf du ansprichst, weil ich habe auch immer das Gefühl, ich muss mich rechtfertigen. Verdiene ich das? Bin ich es wert, dass ich diesen Sitz bekomme? Und ich habe irgendwann angefangen, mir das zu nehmen und zu sagen, hallo, ich habe hier einen Stock, ich brauche diesen Platz. Würden Sie bitte, fast immer, die Person frei machen. Manchmal kriege ich Augenrollen, dann denke ich, ja gut, Pech gehabt. Es ist mir nicht oft passiert, dass jemand sagt, nein, dann ist das so. Aber ganz oft passiert es auch, dass Leute mich sehen und mich anschauen, anlächeln und sagen, hey, wollen Sie sitzen? Das hilft schon auch und das finde ich auch ganz schön. 

Raúl: Wird es leichter?

Sibylle: Ich glaube schon. 

Raúl: Also es fällt dir leichter zu bitten, dass Leute aufstehen? 

Sibylle: Ja, ich lerne das gerade.

Raúl: Das finde ich super spannend. Bei mir fällt es auch super schwer, Leute um Hilfe zu bitten, fremde Leute. Und ich mache es immer noch mit irgendeinem Witz auf meine Kosten. Mich ärgert es. 

Jonas: Was sagst du dann zum Beispiel?

Raúl: Können Sie mir das reichen? Sie wissen ja, keine Arme, keine Kekse. Und haha, dann ist es so. Aber es ist immer auf meine Kosten. Das ärgert mich. Ich möchte das eigentlich aufhören. Du hast eben auch noch mal gesagt, diese Trauer überwinden, was hilft dir dabei, dein selbstbestimmtes Leben weiterzuführen beziehungsweise dich, was macht dir Freude? Ist es dieses tägliche zur Arbeit gehen, was zu tun haben, sich Sachen widmen? Sind es solche Dinge?

Sibylle: Ja, auf jeden Fall. Also die Frage, wie oder ob ich selbstbestimmt lebe, die hat sich mir nie gestellt, weil ich habe mein ganzes Leben lang selbstbestimmt gelebt, war immer unabhängig, war immer stolz darauf, dass ich das war. Und ich glaube, was sich verändert hat, ist, dass ich wirklich lerne, auch mal Hilfe anzunehmen. Ich bin jemand, die immer denkt, ach, das geht schon, mute mir dann oft auch zu viel zu. Und da zu lernen, es ist okay, wenn mir jemand hilft, wenn mir jemand den Platz macht oder mir jemand, was aus dem hohen Regal reicht und so weiter. Das hilft mir sehr. Und ja, auch auf mich ein bisschen zu hören, meine eigenen Grenzen zu erkennen und auch zu setzen. Das hat natürlich nicht nur mit der Behinderung zu tun, das hat auch mit dem Älterwerden zu tun oder auch mit der Welt an sich, die ja durchaus relativ anstrengend ist für alle. Ich bin nicht so gut darin, aber ich lerne es ein bisschen besser, einfach auch anzuerkennen, was ich brauche und dann Sachen auch einzufordern. Und ja, natürlich Fokus auf Dinge, die Freude machen. Das hilft immer. Selbstwirksamkeit erfahren. 

Raúl: Das ist ein schönes Klischee zu bemühen, aber das stimmt ja wirklich. Du arbeitest ja nicht bei uns, weil du MS hast, sondern du arbeitest bei uns, weil du die Akademie leitest, die Sozialhelden Akademie. Du hast eine krassen Berufsvergangenheit, Biografie, warst international unterwegs in Neuseeland, in den USA, hast in großen Konzernunternehmen gearbeitet. Also du weißt, was du tust, mit MS und nicht trotz MS. Und das ist, glaube ich, auch ein ganz wichtiger Aspekt, dass das, was du tust, ist ja qualitativ hochwertige Arbeit. Und man merkt, wir kennen uns jetzt noch nicht so lange, aber man merkt die Freude und die Ernsthaftigkeit, die da auch drinsteckt, die du da reingibst. Und ich wusste bis vor Kurzem gar nicht, dass du MS hast. Das hat mich nicht überrascht, aber ich so, oh mein Gott, warum sagst du nichts? Das war einfach vielleicht sogar ein, ja, das Sahnehäubchen obendrauf, was dann vielleicht sogar auch das Ganze hier als gute Fügung zeigt.

Sibylle: Also für mich ist das sehr wertvoll, hier in der Umgebung einfach zu sein, wo wir über diese Themen auch sprechen können. Und wo es durchaus auch hilfreich sein kann, zum Beispiel in Trainings, dann zu sagen, ja, das ist meine Erfahrung, ich spreche auch als Betroffene. Das ist ja auch so eine Credibility-Sache einfach. Also ich gehe nicht und erzähle anderen Führungskräften, wie sie mit Behinderung im Team umgehen sollen, sondern ich kann aus eigener Erfahrung auch berichten. Und das ist natürlich wertvoll und ich schätze das sehr, dass ich hier die Gelegenheit habe, in dem Beruf zu arbeiten, den ich liebe und die eigene Betroffenheit quasi noch zu nutzen, um etwas weiterzugeben. Die ja wahnsinnig individuell ist. 

Jonas: Also wir haben ja gesagt, die Erkrankung oder die Behinderung der tausend Gesichter. Also klar, wenn wir jetzt heute hier über MS sprechen, das ist deine Perspektive. Es kann sein, dass wir die nächste Person mit MS fragen, die sagt, ich sitze seit drei Jahren im Rollstuhl, was erzählt die Frau? Also das ist halt trotzdem ja eine wichtige Perspektive, wo es wichtig ist, diese eben zu hören. Wie hast du denn, wenn man diesen gesellschaftlichen Blick, ich habe am Anfang von “Volkserkrankung” gesprochen, wie nimmst du die Art und Weise wahr, wie mit dir umgegangen wird, wenn du sagst, du hast MS, beziehungsweise du generell das Thema MS in den Medien hörst oder liest? Und auch, wie hast du dich vorher schon mit, jetzt nicht mit MS, weil es ja relativ speziell ist, aber quasi mit Behinderung, Inklusion, irgendwie auseinandergesetzt?

Sibylle: Also das Thema Behinderung ist etwas, mit dem ich mich seit vielen Jahren auseinandergesetzt habe. Ich habe direkt nach der Schule ein freiwilliges Soziales Jahr gemacht, habe da in einer Einrichtung, in einer Gruppe mit Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Das ist also ein Thema, was für mich schon lange präsent ist und war. Es gab auch in der Familie verschiedene Menschen mit Behinderungen. Insofern war das ein Thema, das mir bewusst war und war gleichwohl. Es hat mich persönlich nie betroffen und ich fand es extrem erstaunlich, wie sehr sich die eigene Perspektive ändert, wenn man selber mit Barrieren konfrontiert ist. Was ich mir wünschen würde, dass wir wirklich ändern, ist dieses Klischee, dass man mit MS sowieso im Rollstuhl landet. Auch wenn immer erzählt wird, Krankheit der tausend Gesichter ist für jeden anders, wird es doch in den Medien und auch so insgesamt dargestellt, dass es Fortschreiten ist und am Ende geht halt gar nichts mehr. Das kann so sein, das muss aber überhaupt nicht so sein. Ich würde mir schon wünschen, dass wir da einen diverseren Blick darauf werfen und Menschen als Menschen betrachten und nicht als Patienten mit erwagbaren Symptomen. Ich war letztes Jahr in der Reha und hatte da ein Erlebnis, das war eine Neuro-Reha, das heißt sehr, sehr viele Patienten mit MS. Die Ärztin kam in so einen Vortrag rein, schaute uns alle an, 60 oder 70 Menschen, alle mit verschiedenen Stadien von MS. Sie kam rein und sagte, ja guten Tag, von Ihnen wird ja keiner mehr arbeiten, deswegen erzählen wir Ihnen jetzt, wie Sie gut in die Frührente kommen können. Ich dachte, nö. Also das würde ich mir schon wünschen, dass das ein bisschen differenzierter angeschaut wird und zu schauen, was brauchen die einzelnen Menschen. Da gab es garantiert Menschen, für die war das wichtig, weil die nicht mehr konnten, weil die auch in Berufen waren, wo sie einfach diese Berufe nicht mehr ausüben konnten. Aber so diese Verallgemeinerung, na gut, du bist jetzt nicht mehr produktiv nutzbar für die Gesellschaft, das würde ich schon sehr mir wünschen, dass wir da andere Perspektiven auch entwickeln. 

Karina: Wie stehst du denn? Also es gibt ja zum Beispiel diese ganz populäre Doku mit Selma Blair, die so ein bisschen ihre Verlaufsform von MS zeigt. Ich kenne mich nicht super mit MS aus, aber es sieht schon aus wie eine von den eher sehr, sehr schwer betroffenen Menschen. Die ist ja innerhalb von wenigen Jahren quasi komplett, ich weiß nicht mehr, ich glaube, die war am Ende sogar bettlägerig oder so. Ich weiß nicht, ob du die Doku gesehen hast, aber das trägt ja glaube ich auch nicht unbedingt dazu bei, dass man das ein bisschen differenzierter sieht, oder? Also wenn quasi nur die schlimmste Form beleuchtet wird und dann auch so ganz extreme Therapien, also da war ja irgendwie Stammzellentransplantation und weiß der Geier, was involviert. 

Sibylle: Also ich kenne jetzt die Doku nicht, aber ich denke, das ist genau wie du sagst, das trägt nicht dazu bei, vielleicht auch ein realistisches Bild zu sehen, sondern es klingt jetzt von dem, wie du beschreibst, dass ich mich eher ein bisschen nach Angstmache und auch so ein Fokus auf irgendwie extreme oder sehr teure Therapien ist ja auch eher abschrecken, weil Kassenpatienten wie mir steht ja sowas überhaupt nicht zur Verfügung. Wir kommen dann, wie gesagt, in die Reha und machen dann Aquadjogging und solche Dinge. Deswegen kann ich leider nicht viel mehr dazu sagen. 

Karina: Also ich fand schon, die Person an sich ist ja ein totales Role Model und so und geht da auch gut mit um. Aber sicher auch wichtig, quasi den Verlauf zu zeigen, weil es ist halt trotzdem ihr Leben. Aber es sind zum Beispiel so Therapien, die sich ohnehin nur Menschen leisten können, die irgendwie Millionen haben, weil die keine Versicherung auf Erden zahlt, finde ich schwierig. Aber wie gehst du denn mit um? MS steht ja öffentlich schon so ein bisschen da wie so eine, ich sage mal privilegiertere Erkrankung. Also nicht, dass ich Vergleiche ziehen will, aber es gibt zumindest irgendwie diverses Geld für Forschung, es gibt zumindest ein paar Medikamente, die man geben kann. Kriegst du das als Betroffene quasi überhaupt so mit, beziehungsweise tut das irgendwas für dich?

Sibylle: Ne, nicht wirklich. Also meine, was ich ja auch eben erzählt habe mit der Reha, so meine Erfahrung mit der Schulmedizin ist jetzt nicht die hilfreichste. Ich empfinde die als sehr, sehr generisch, dass man durchgeschleust wird und vielleicht ist das auch, weil die Krankheit als relativ bekannt gesehen wird und gut erforscht wird. Da kriegt man dann eben auch die bekannten generischen Antworten. Und ich würde mir schon wünschen, dass unser Gesundheitssystem weniger Menschen und Symptome verwaltet, als wirklich schaut, wie können wir Betroffene unterstützen, wie können wir sie auch empowern, sowohl körperlich als auch seelisch, um mit Krankheiten umzugehen, um vielleicht auch in Heilung zu kommen auf bestimmte Arten. Und also ich empfinde es nicht als privilegiert im Sinne von es gibt hier ganz viele Medikamente, auch die sind nur für bestimmte Zwecke. Also ich habe glücklicherweise keine Schmerzen. Also mein Verlauf ist so, dass ich schmerzfrei bin und die Medikamente sind hauptsächlich eben, um die Schmerzen zu managen und die Schübe. Das trifft bei mir nicht zu. Insofern gibt es relativ wenig Dinge, die ich auch machen kann. Ich hatte auch mehrfach Gespräche mit meinen Neurologinnen und da gibt es im Prinzip nichts, was man machen kann, außer so Sachen wie Achtsamkeit, Stress vermeiden, Pausen einlegen. Das ist alles schön, aber das hat ja nichts mit medizinischer Versorgung direkt zu tun. 

Jonas: Du hast über Empowerment gesprochen. Hilft es dir oder machst du es überhaupt, sich mit anderen Betroffenen austauschen? 

Sibylle: Ich bin in keiner Community, wenn das die Frage ist. Aber natürlich spreche ich mit anderen Menschen, die auch chronische Krankheiten haben und insofern betroffen sind von ähnlichen Barrieren, ähnlichen Situationen. Und da hilft einfach die persönliche Verbindung und der Austausch. Eher auf menschlicher Ebene als auf medizinischer. Also weniger zu sagen, hey wir haben die gleiche Diagnose, sondern eher so. Genau, eher wie gehst du damit um, dass sich dein Leben verändert, dein Körper vielleicht nicht mehr so funktioniert, wie er mal funktioniert hat. Und solche Sachen, wie geht man mit Stress um und Belastungen. Wie findet man Wege für sich, Pausen zu machen, Grenzen zu setzen. 

Raúl: Du hast gerade einen wichtigen Stichpunkt gebracht, was kann man denn als Nichtbetroffener, als Verbündeter, als Freund, Kollege, Kollegin tun, um das Leben von beispielsweise dir oder MS-Betroffenen zu erleichtern. Auch als Arbeitgeber*in vielleicht. 

Sibylle: Ich glaube tatsächlich, dass Sachen wie Druck und Stress mit die schlimmsten Dinge sind und da gibt es ja tatsächlich so etwas wie so einen Curb-Cut-Effekt. Denn ich denke, wer ein Arbeitgeber oder auch Kollegen, die darauf achten, dass die Arbeit nicht so stressig ist, dass sie nicht zu bewältigen scheint, das hilft ja allen. Das sind ja alles Sachen, die jeden Menschen in einem Arbeitsverhältnis unterstützen. Insofern denke ich, ist das nicht so sehr anders. Ich merke, dass ich nicht mehr solche Energie habe, wie früher, dass ich schneller erschöpft bin. Insofern sind Dinge wie hohe Pausen erlauben, vielleicht auch hohe Räume einrichten, wo man mal Pause machen kann, auch Arbeitsplätze, die vielleicht nicht ganz so wuselig sind, solche Sachen, die helfen. Die helfen sicher nicht nur Menschen wie mir, sondern vielleicht auch neurodivergenten Menschen oder anderen, die weniger gut mit Lärm oder Licht oder anderen äußeren Einflüssen umgehen. Insofern habe ich zumindest gar nicht diese Erwartung, dass da etwas Besonderes passiert. Mich würde es freuen, wenn wir unsere Arbeit so organisieren würden, dass sie für alle gut machbar ist und alle irgendwo ihre persönlichen Bedürfnisse mit einbringen können und ihre Arbeit so organisieren, dass es für sie passt. Was auch immer an bestimmten Erfordernissen vielleicht auch da ist, an bestimmten Tagen. Denn auch Menschen ohne Behinderung haben ja auch bessere und schlechtere Tage. 

Jonas: Ja, klar. Ich finde, das, was du eben gesagt hast, im Sinne von, man muss nicht unbedingt jetzt quasi in der eigenen Community der Behinderung unterwegs sein, aber dieser Austausch untereinander und vielleicht irgendwie auch zu sehen, wo gibt es trotz alledem Gemeinsamkeiten, wo erleben wir Barrieren. Das ist total wichtig. Und das haben wir in dem Sinne ja auch heute gemacht, hier in diesem Podcast und haben aus vier unterschiedlichen Perspektiven, natürlich mit dem Fokus auf MS, aber mal geguckt, wie lebt es sich denn als Mensch mit Behinderung und wie wird die eigene Erkrankung/Behinderung wahrgenommen und auf welche Barrieren stoßen wir. Wenn ihr aber trotzdem Interesse habt, mal zu gucken, welche Communities gibt es, dann schaut gerne mal in unseren Show Notes vorbei auf www.dieneuenorm.de. Alle anderen Episoden unseres Podcasts findet ihr natürlich in der ARD Audiothek. Sibylle, vielen Dank, dass du da warst und ein bisschen berichtet hast aus deinem Lebensalltag und wie dein Leben mit Multiple Sklerose ist. Vielen Dank, Raúl und Karina, dass ihr da wart und wir hoffen, dass ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid. Bis dahin,

Raúl, Karina, Sibylle: 

Tschüss.