ME/CFS – Transkript

Jonas: Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die lange von der Medizin ignoriert wurde, aber gerade seit COVID immer mehr Menschen betrifft: ME/CFS. 

[DNN Jingle]

Herzlich willkommen zu Die Neue Norm, dem Podcast. Was bedeutet die Abkürzung ME/CFS eigentlich genau? Wie fühlt sich ein Leben mit dieser Erkrankung an, auch jenseits der typischen medizinischen Definitionen? Und was braucht es, um als chronisch kranker Mensch wirklich gesehen zu werden, besonders wenn die Behinderung unsichtbar ist? Darüber sprechen wir heute mit Karina Sturm und Raúl Krauthausen.

Raúl und Karina: Hallo.

Jonas: Mein Name ist Jonas Karpa und wir sprechen heute nicht alleine über dieses Thema, denn wir haben eine Gästin. Das ist Alina. Auf Instagram findet ihr sie unter @alinasnowwhite. Sie ist Model, Aktivistin und frühere Athletin und hat moderates ME/CFS. Was das genau bedeutet, werden wir auch in dieser Folge noch klären. Und sie hat den Podcast “Spoons out of Control”. Hallo Alina, schön, dass du da bist.

Alina: Hallo, vielen Dank, dass ich dabei sein darf.

Jonas: Du sprichst ja öffentlich über deine Erkrankung und wirst dadurch automatisch zur Stimme für ME/CFS. Wie gehst du mit dieser Rolle um, bzw. wie schwierig ist es für dich, für eine so große Gruppe zu sprechen oder sprechen zu können, zu wollen?

Alina: Ja, also ich sehe meine Rolle jetzt nicht als Sprecherin für alle. Das wäre unmöglich und auch ein bisschen anmaßend, weil ME/CFS sich ja bei jedem Menschen auch ein bisschen anders zeigt. Denn wie gesagt, es gibt ja auch verschiedene Schweregrade. Ich bin moderat betroffen zum Beispiel und es gibt Schweregrade von mild bis schwerst betroffen. Aber ich versuche eben laut zu sein für diejenigen, die gerade selbst nicht sprechen können. Und viele, die schwerst betroffen sind, verschwinden ja auch einfach von der Bildfläche. Und ich teile meine Perspektive, wissend, dass sie nur eine unter vielen ist. Ich versuche dabei, strukturelle Missstände zu benennen und ja, nicht nur mein persönliches Leid.

Raúl: Wirst du dann von anderen Betroffenen, die schwerer betroffen sind, dafür wertgeschätzt oder kritisiert?

Alina: Ja, also beides. Also viele schätzen das schon wert, aber es gibt tatsächlich auch Menschen, die dann auch oft sagen, ja, Alina, du bist ja nur moderat betroffen, mach doch mal mehr. Also es gibt schon sehr, sehr starke Forderungen auch von, sage ich jetzt mal, schwerst Betroffenen. Und man versucht dann aber trotzdem, jedem so ein bisschen gerecht zu werden.

Karina: Kennst du das auch? Also ich kenne das von der EDS-Community, also von den Leuten mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Also dass ganz oft, wenn ich zum Beispiel irgendwie Bilder poste von Leben leben, also irgendwas Schönem, dass ich ganz, ganz oft irgendwie dann Nachrichten kriege, wie ja, das ist ja überhaupt nicht repräsentativ für uns, weil ich kann das ja nicht. Und mir geht es ja eigentlich viel schlechter als dir. Und wie kannst du sowas posten? Das ist ja völlig irreführend. Und so ich kann mir vorstellen, dass das bei 

Alina: Ja, das stimmt tatsächlich. Wahrscheinlich auch, da diese Erkrankung etwas so krass Individuelles ist. Ich meine, eigentlich so gut wie jede Krankheit ist ja individuell. Aber ich finde gerade bei ME/CFS ist es noch mal stärker ausgeprägt, gerade eben die Schweregrade und auch die Definition. Jeder definiert den eigenen Schweregrad nochmal anders. Und jeder Schweregrad ist ja dann auch so ein bisschen anders. Also ich bin jetzt moderat betroffen. Ich kenne auch eine, die ist auch moderat betroffen. Aber die kann auch manche Sachen machen, die ich nicht machen kann. Und ich wiederum kann Sachen machen, die sie nicht machen kann.

Jonas: Du hast gerade die eigene Definition angesprochen, wie es mit einem selber da geht. Aber es gibt ja natürlich auch eine medizinische Definition von ME/CFS. Und beziehungsweise, die ist auch glaube ich nochmal wichtig, um nochmal festzulegen, worüber reden wir denn eigentlich überhaupt?

Karina: Magst du kurz erzählen, was ME/CFS ist, beziehungsweise wofür das überhaupt steht und warum dieses “Bist du eigentlich nur müde?” so irreführend ist?

Alina: Ja, also hinter dem Begriff, beziehungsweise hinter ME/CFS stecken zwei verschiedene Worte sozusagen, beziehungsweise zwei Begriffe. ME bedeutet eigentlich myalgische Encephalomyelitis. Und myalgisch bedeutet muskelschmerzend, Encephalo, das bedeutet, dass es das Gehirn betreffend und myelitis ist die Entzündung des Rückenmarks, beziehungsweise des zentralen Nervensystems. Und das CFS steht für chronisches Fatigue-Syndrom. Und viele verwechseln das mit dem alleinstehenden Symptom einer chronischen Erkrankung, mit dem Symptom Fatigue. Und CFS ist dann aber quasi so, mit dem ME gehört das zusammen und es ist eine Erkrankung. Das hat halt, finde ich, den falschen Namen und finden viele andere auch. 

Karina: Und Fatigue heißt doch eigentlich, soweit ich weiß, so etwas wie dauerhaft erschöpft oder so. Aber wenn du Leuten sagst, dann denken die halt, naja, ich bin manchmal auch irgendwie erschöpft, wenn ich Sport mache und dann schlafe ich halt und dann geht es mir irgendwie danach wieder gut. Kannst du erklären, was da irgendwie der Unterschied ist?

Alina: Genau, der Unterschied ist, dass gerade bei ME/CFS ist so hauptausschlaggebend diese chronische Erschöpfung, die auch nicht besser wird und auch diese Belastungsintoleranz. Also, dass, wenn ich mich jetzt körperlich oder kognitiv irgendwie betätige, das wirft mich dann in eine Art Zustandsverschlechterung. Und das ist halt auch nochmal ein großer Unterschied, wie jetzt, ich sage jetzt mal nur “Müdigkeit”, also es ist so eine Erschöpfung, dass man eigentlich nichts machen kann oder nicht viel. Also, man ist auch teilweise ans Bett gefesselt und es ist eben halt leider, was heißt leider, es ist nicht nur die Erschöpfung, sondern eben auch diese ganzen anderen Symptome, die noch dazukommen. Und tatsächlich ist es auch gar nicht so stark diese Müdigkeit, weil ich finde Müdigkeit und Erschöpfung ist auch nochmal so ein kleiner Unterschied. Und ja, bei vielen Erkrankungen, wie jetzt zum Beispiel MS oder Rheuma oder anderen Autoimmunerkrankungen, da ist Fatigue als alleinstehendes Symptom. Und bei ME/CFS ist es quasi, ja, ich weiß gar nicht, wie ich das beschreiben kann. Es ist auf jeden Fall anders. Also, es ist dauerhaft da auch.

Jonas: Du hast eben gesagt, dass du quasi mit der Bezeichnung auch gar nicht so zufrieden bist. Würde dir was einfallen, wo du sagen würdest, das würde den Nagel noch mehr auf den Kopf treffen? Das wäre eine gute Bezeichnung für diese Erkrankung?

Alina: Also, ich finde, gerade ich oder auch viele andere Betroffene, wir verwenden lieber einfach nur ME. Weil es viele Ärzte gibt oder Ärztinnen und auch viele andere Betroffene, die sagen, ME ist dann noch mal was anderes wie CFS und CFS ist nicht gleich ME/CFS. Und also da gibt es auch sehr viel Verwirrung und keiner weiß irgendwie wirklich so, hä, was ist jetzt was? Und deswegen finde ich, dass ME schon ein guter Begriff ist, weil ich meine, da steckt ja dann alles drin mit Entzündung vom Rückenmark und Gehirn, Muskelschmerzen. Aber es fehlt halt noch diese Erschöpfung, dass man die anders formuliert, dass die trotzdem mit in diesem Begriff mit drin ist. Also quasi ein ganz neuer Begriff wäre eigentlich ganz gut. Also mir fällt jetzt spontan keiner ein, aber es wäre natürlich gut, wenn es einen besseren Begriff gäbe, damit alle wissen, ah ok, das ist das.

Raúl: Ihr habt ja einen Podcast “Spoons out of Control” und ich nehme mal an, damit meint ihr auch die Spoon-Theorie, also wie viele Löffel man quasi pro Tag hat. Du hast gerade erzählt, dass, also wenn du dann einen Schub hast oder ich weiß gar nicht, wie man das nennt, was musst du denn dann tun, um wieder auf dem Stand vorher zu sein?

Alina: Ja, vermutlich, also gerade Crash, also wir nennen das Crash, wir Betroffenen. Das ist die PEM, also die Post-Exertional Malaise. Ich habe es nicht so mit Aussprache von Begriffen. Das passiert eben, wenn man sich zu viel betätigt oder bei manchen passiert das auch, wenn sie einfach nur Zähne putzen, also wenn sie nicht nur über ihre Grenzen gehen, sondern auch teilweise nur bei leichten Tätigkeiten, wie jetzt einfach aufstehen, Zähne putzen, dann wirft das einen in so einen Zustand, dass die Symptome sich verschlechtern und auch eben die Erschöpfung und dann ruht man sich aus, also man betreibt das Pacing oder man liegt dann halt den ganzen Tag im Bett und wartet ab. So, ob es dann besser wird, ist die Frage, weil meistens wird es nicht unbedingt besser, also nach ein paar Tagen könnte es ein bisschen besser werden, aber es kann halt auch passieren, dass dieser Zustand dann bleibt, also der verschlechterte Zustand.

Karina: Wie ist das denn bei dir jetzt? Also wie kann ich mir vorstellen, was bringt dich zum Crashen? Also ist das jetzt quasi, wenn wir hier irgendwie eine Stunde reden, dann brauchst du irgendwie drei Tage Ruhe danach oder wie kann ich mir das vorstellen?

Alina: Ja, es ist sehr individuell gerade, so telefonieren oder sprechen, alles was mit sehr viel Kognitiven zu tun hat, ist bei mir zum Beispiel persönlich sehr extrem, wenn ich lange auf einen Bildschirm schaue und dann merke ich das oft schon, da bekomme ich so Temperatur, oft friere ich, schwitze ich, also das ganze Nervensystem ist dann total überfordert und dann muss ich mich meistens danach auch direkt hinlegen, schlafen oder eben auch die Reize ein bisschen eindämmen, also eine Schlafmaske aufziehen, noise-cancelling in den Kopfhörer, dass es eben nicht mehr so hell ist, nicht mehr so laut ist, in Anführungszeichen und dann muss ich mich quasi von allem abschirmen, mich ausruhen und dann am nächsten Tag kann es auch sein, dass dieser Crash, dass das auch nicht direkt danach kommt, sondern auch erst ein, zwei Tage danach und das ist halt auch ein bisschen immer so das Schwierige, das so einzuschätzen, weil das je nachdem was ich mache, wenn ich jetzt eine kurze Strecke spazieren gehe, dann kann das sein, dass es mir erst nach zwei Tagen schlecht geht und es kann aber genauso gut sein, dass es mir auch nach drei, vier Stunden schlecht geht, aber meistens kommt das erst nach einem Tag.

Raúl: Und dann kann man das ja gar nicht zuordnen.

Alina: Ja, so ist es.

Jonas: Und wie hat das alles quasi bei dir angefangen? Also wie kam es dazu? Wie hast du quasi gemerkt, dass dich gewisse Sachen mehr anstrengen und wie hast du dann diese körperlichen Symptome wahrgenommen?

Alina:  Also ich war ja sehr sportlich immer. Ich hatte auch noch einen Vollzeitjob und war sehr viel reisen und ich kam auch erst von einer Reise zurück und so ein paar Tage später, also ich bin halt eines Morgens aufgewacht, das war 2019, ich weiß es noch ganz genau, ich bin damals aufgewacht und konnte mich irgendwie nicht mehr bewegen. Ich hatte extreme Muskelschmerzen, die Gelenke waren irgendwie sehr steif und ich fühlte mich einfach sehr schwach und auch erschöpft eben und ich hatte auch Fieber und ein ganz rotes Gesicht, das weiß ich noch. Und ich dachte erst, ja gut, ich habe mir einfach eine Erkältung oder eine Grippe zugelegt, ich habe mich halt jetzt irgendwo angesteckt mit Erkältung, Grippe, was auch immer. Ich habe dann aber gemerkt, das geht irgendwie nicht weg, musste mich auch immer wieder krank melden auf der Arbeit und selbst meine Chefin damals hat gesagt, du warst doch erst krank, jetzt bist du schon wieder krank. Bis mir aufgefallen ist, ich glaube, das, was ich habe, ist gar nicht weggegangen. Ich habe das immer noch. Und dann bin ich zum Hausarzt gegangen damals und der war auch erstmal total überfordert, rücksichtslos, meinte dann aber, ja, ich hätte mich mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber wohl angesteckt, also Epstein-Barr-Virus ist ein Virus aus der Familie der Herpesviren. Und ich hatte dann eben wochenlang auch Fieber, angeschwollene Lymphknoten. Ja, und ich dachte mir dann, irgendwas stimmt hier nicht. Und teilweise wurde ich aber halt auch nicht wirklich ernst genommen von Ärztinnen. Und mein damaliger Hausarzt meinte ja auch immer wieder, ja, das wird schon weggehen. Eigentlich haben das nur Männer so schlimm, also das Pfeiffersche Drüsenfieber. Bei Frauen anscheinend ist es nicht so schlimm. Also ich wurde da direkt schon ziemlich gegaslighted und war dann auch bei einer Schmerztherapeutin und die hat mich dann erst fälschlicherweise mit Fibromyalgie diagnostiziert, weil ich eben diese Gelenkschmerzen hatte oder an gewissen Punkten am Körper Schmerzen hatte, was aber noch mal ganz anderes Krankheitsbild ist wie ME/CFS. Und genau einige Wochen später habe ich sogar auch Gürtelrose bekommen. Und da habe ich mich dann gefragt, okay, ich bin 23 Jahre alt, bekomme Gürtelrose. Ich kannte das davor nur von älteren Menschen, also von sehr vielen älteren Menschen. Und die Ärztinnen waren auch sehr ratlos, die waren dann auch erstmal so schockiert, in so jungen Jahren schon Gürtelrose zu bekommen. Sehr komisch. Und ich wusste halt, irgendwas stimmt mit meinem Immunsystem nicht. Und auch der Sport und auch das Tanzen, was ich damals sehr oft gemacht habe, das hat mir früher immer gut getan. Und dann kam eben der Punkt, da hat Sport und Bewegung nicht mehr gut getan, sondern eher geschadet. Und dann habe ich Gott sei Dank online eine Betroffene kennengelernt, mit der ich mich schon öfter ausgetauscht hatte. Und sie ist tatsächlich auch betroffen von ME/CFS. Und mit der habe ich mich dann eben mehrmals ausgetauscht. Und sie hat dann alles mitbekommen, also meinen ganzen Krankheitsweg. Und dann meinte sie eben, Alina, ich möchte dir keine Angst machen. Aber das klingt total nach ME/CFS. Und 2021 ging ich dann auch erst zu einem Privatarzt, der sich damit auskannte, mit ME/CFS.

Raúl: Musstest du dann selber bezahlen?

Alina: Ja.

Jonas: Das klingt alles sehr nach dem, wir haben ja in den vorigen Podcast-Episoden über Medizin und Behinderung gesprochen und auch eben über dieses Gaslighting und auch über diese Spezialärzt*innen finden bzw. Personen, die sich damit auskennen und die dann eben auch die richtigen Diagnosen stellen. Diese Gedanken kommen ja auch irgendwie alle, gerade es sind anscheinend ja keine Einzelfälle in dem Sinne, wie dann quasi mit einem dann irgendwie umgegangen wird bzw. wie lang eben auch dieser Weg ist, bis man dann schlussendlich vielleicht dann eben auch die richtige Diagnose bekommt. Wie war das für dich? Ich meine, wenn dann die Person dir gesagt hat, ich will dir keine Angst machen, aber das klingt nach ME/CFS, aber wie sehr war es vielleicht auch trotz all dem dann eine Erleichterung zu wissen, was es ist und wie hat sich dann das für dich in deinem Leben mit dem Leben mit der Diagnose dann geändert?

Alina: Ja, also ich habe mir das erst mal nicht so zu Herzen genommen tatsächlich. Ich habe es gerade eher verdrängt, wobei ich auch sagen muss, ich dachte es mir schon irgendwie, als sie das erwähnt hatte, die Betroffene, dass ich vermutlich ME/CFS habe. Also ich hatte mich ja im Vorfeld schon informiert und auch recherchiert, was zu diesem Krankheitsbild so gehört und wie sich das äußert. Ja, einerseits war ich dann erleichtert, da ich dann schon eine Antwort hatte, warum geht es mir so, wie es mir geht. Aber andererseits bin ich natürlich auch total überfordert gewesen und auch besorgt, weil ich wusste nicht, was auf mich zukommt und wie es sich entwickeln wird. Und ich meine, das weiß ich ja jetzt heute auch immer noch nicht, also wie es sich noch entwickeln kann. Und diese Ungewissheit ist, glaube ich, so das Beängstigende.

Karina: Hast du versucht, dich irgendwie auch durchzupushen? Also das habe ich ganz lange gemacht, weil ich überhaupt nicht akzeptieren wollte, dass ich bestimmte Dinge plötzlich einfach nicht mehr kann, die ich vorher konnte. Und ich habe dann versucht, die einfach auf Teufel komm raus trotzdem noch zu machen und habe dann halt ganz, ganz böse dafür gezahlt danach. Also auch mit so einer Art Crash, aber nicht äquivalent zu den Crashes, die du wahrscheinlich hast. Aber also bei euch hat das ja viel krassere Konsequenzen, wenn ihr euch pusht und eure Erkrankung quasi nicht anerkennt. Wie ist das denn bei dir gewesen?

Alina: Also ich war ja mild betroffen. Es klingt auch immer so, ja, ich war mild betroffen. Ich habe das auch noch gar nicht so wirklich einschätzen können, was kann ich machen, was kann ich nicht machen. Und bis heute denke ich auch, dass ich das so nie mehr machen würde, wie ich es damals gemacht habe. Also ich bin ja sogar noch mit Gürtelrose arbeiten gegangen, was eigentlich gar nicht so gut war, was ich auch niemandem empfehlen würde und auch niemals wieder machen würde. Also krank auf die Arbeit oder generell, egal jetzt ob Erkältung oder was auch immer. Und da hat es mir dann, glaube ich, die Augen so ein bisschen geöffnet und dann habe ich mich schon auch ziemlich zurückgenommen. Also ich habe dann, ich weiß noch, da war ja, ich glaube 2021, ja, da ging es gerade richtig los mit Corona eben auch und da hat das Tanzstudio, in dem ich eben war, sowieso nicht wirklich die Kurse weiter angeboten und dann hatte ich auch Einzelstunden teilweise und irgendwann habe ich dann auch zu meinem Tanzlehrer damals gesagt, es geht nicht mehr. Also ich fühle mich nicht mehr fit genug, ich kann nicht mehr tanzen. Und dann habe ich quasi mit dem Tanzen aufgehört und habe mich auch sehr sozial zurückgezogen. Ich habe immer wieder Freundinnen abgesagt, ich bin nicht mehr feiern gegangen, nicht mehr unterwegs gewesen, nicht mehr reisen gegangen, weil ich gemerkt habe, okay, ich muss irgendwie aufpassen. 

Raúl: Von 2019 zu 2021, das sind ja zwei Jahre. Das heißt, du hast ja dann selbst recherchiert wahrscheinlich, man fängt ja dann an, sich so Wissen anzueignen und Erfahrungen zu sammeln und im Austausch zu sein mit Menschen. Wenn man keinen Ansprechpartner hat, das muss sich ja unfassbar hilflos anfühlen.

Alina: Ja, also ich habe mich auch total hilflos gefühlt. Also ich war diese zwei Jahre auch extremst psychisch total am Ende, weil ich auch von Arzt zu Arzt und von Arzt zu Ärztin gegangen bin, wirklich bei so vielen verschiedenen Fachrichtungen war und niemand kannte halt auch oder niemand wusste, was mit mir los ist. Und auch auf der Arbeit eben. Ich habe zwar noch gearbeitet in dem Zeitraum und es ging auch noch gut in Anführungszeichen. Also gerade so, ich bin dann zur Arbeit gegangen und sonst habe ich halt nichts gemacht. Sprich, ich habe mich dann ausgeruht, weil ich arbeiten war. Und am nächsten Tag ging das Ganze dann weiter. Und irgendwann musste ich mich dann halt länger krank melden und habe dann auch den Job damals gewechselt, weil ich gemerkt habe, okay, ich hatte eine sehr hohe Stundenanzahl in der Woche. Ich habe teilweise fast 70 Stunden gearbeitet und habe dann gedacht, es liegt daran auch und habe dann da ein bisschen reduziert und habe dann eben im neuen Job nur noch in Anführungszeichen 40 Stunden Woche gehabt. Also eigentlich eine normale Arbeitswoche gehabt und habe dann aber, dann kam der große Knall sozusagen und dann hat es mich total, ja, dann hat es mich in einen schweren Zustand, also von mild bin ich in einen schweren Zustand gerutscht. Das war, glaube ich, 2022 dann, wenn ich mich richtig erinnere. Ja doch. Und da habe ich dann gemerkt, okay, jetzt ist, jetzt ist Ende. Jetzt kannst du nicht mehr arbeiten gehen und ja.

Raúl: Von mild auf schwer zu moderat. Also es gibt auch wieder einen Weg zurück in weniger stark betroffen? 

Alina: Ja, das hat mich total überrascht und auch bis heute kann ich leider nicht sagen, was genau dazu geführt hat, weil mich natürlich auch viele Mitbetroffene fragen und deswegen gehe ich damit auch ein bisschen stiller um. Also ich habe das damals nicht so gepostet oder auch nicht so richtig mitgeteilt, weil ich eben auch nicht falsche Hoffnungen machen wollte, aber andererseits habe ich es dann eines Tages doch geteilt, weil ich eben Hoffnungen machen wollte. Nur konnte ich halt nicht sagen, an was es genau gelegen hat. Und das ist halt bis heute so die große Frage, was hat dazu geführt, dass ich doch wieder in einen besseren Zustand kam. Aber meistens ist halt leider das es umgekehrt, also meistens kommt man eher in einen schwereren Zustand und da auch eigentlich nicht mehr raus. Also so sind auch die Erfahrungen in der Community.

Jonas: Und hast du dann trotzdem auch, also schwingt die Angst auch mit, dass sich das wieder wechselt oder dass es dann diesen Weg von moderat zu schwer auch bei dir passieren könnte?

Alina: Ja, also die Angst ist total da, weil ich auch weiß, was schwer bedeutet oder halt zumindest bei mir, das ist ja jetzt vielleicht auch nochmal anders als bei anderen Betroffenen, aber schon dieses, ich weiß, dass ich auch so an sich nicht unbedingt jemanden habe, der sich um mich kümmern könnte, wenn ich schwer betroffen wäre. Also damals hat mich halt noch ein Ex-Partner dann gepflegt und jetzt habe ich zwar einen Pflegegrad, aber es ist trotzdem so, die größte Angst so, ich weiß gar nicht, wer sich dann um mich kümmern könnte. Das ist glaube ich, oder ich möchte ja auch keine Last sein. Und das ist halt so einer der größten Ängste, die man, oder die ich auf jeden Fall habe.

Raúl: Wie machen es denn andere, die vielleicht keine Partner*innen haben?

Alina: Ja, das ist auch ein ganz großes Problem. Ich kenne tatsächlich einige, die wirklich alleine sind, also Schwerstbetroffene auch, schwer- und Schwerstbetroffene, die weder Familie haben noch Partner*innen und die vegetieren sozusagen zu Hause in ihrem Bett vor sich hin und sterben teilweise auch. Also das ist echt sehr krass. Also die, die mir nahestehen, die ich kenne, die schwer betroffen sind, also ich kenne ein paar, die schwer betroffen sind, die haben halt Eltern, zum Beispiel Eltern, die sich um sie kümmern und sonst eben Partner*innen. Aber ich kenne jetzt niemanden, der sagt, ja, ich habe hier eine Pflegeperson oder irgendwie habe das und das in Anspruch nehmen können oder habe eine andere Lösung gefunden. Also ich kenne eigentlich niemanden.

Raúl: Woran liegt das, weil einem nicht geglaubt wird oder weil man kein Anrecht hat?

Alina: Ja, man wird halt oft, also es werden viele, viele Dinge, viele Leistungen werden ja gar nicht anerkannt, weil eben bei vielen Ämtern und auch gerade im medizinischen Personal ist die Erkrankung halt nicht bekannt. Und dann, ich hatte ja auch schon Gutachten und bei meinem Pflegegutachten damals war das auch ganz interessant. Die Frau hat das noch nie gehört, also die Gutachterin, und die war dann auch erst mal total verwirrt und wusste auch gar nicht so richtig, was sie damit anfangen soll. Und die hat dann am Ende auch nur gesagt, ja, kenne ich nicht und ich wünsche Ihnen alles Gute. Und dann kam halt das Gutachten zurück mit, hier kein Pflegegrad, alles super. Und da war ich ja noch schwer betroffen, das heißt, ich war auch bettlägerig. Und dennoch habe ich keine Leistung bekommen. Und ich sehe das oft in der Community, dass so viele Menschen Hilfsmittel beantragen, Leistungen in Anspruch nehmen möchten, weil sie die eben brauchen, aber nicht bekommen, weil die Erkrankung nicht bekannt ist.

Jonas: Das ist ja auch krass, dass Leute ein Gutachten erstellen über etwas, wovon sie keine Ahnung haben. Ich habe gerade überlegt, über welche Dinge, die es in der Welt gibt, ich Gutachten erstellen könnte in dem Sinne, analog dazu. Also, ja, verrückt in dem Sinne. Aber du hast eben ja, Alina, eben angesprochen, dass es eben auch Personen gibt, die in einer anderen Schwere betroffen sind, beziehungsweise denen es ja auch nochmal ganz anders geht als dir. Und du ja auch gar nicht für die ganze Community in dem Sinne quasi auch sprechen kannst und auch sprechen möchtest. Deswegen haben wir auch nochmal von vornherein nochmal ein paar andere Leute gefragt, mit ME/CFS oder mit ME, wie es denen so geht.

Karina: Ja, und ich wollte da nochmal ganz, ganz ein riesiges Danke an die ME/CFS-Community schicken. Ich habe einen Social-Media-Post gemacht und dachte, ich kann froh sein, wenn ich eine Nachricht kriege von einer schwer betroffenen Person und habe innerhalb von 24 Stunden 20 Nachrichten gekriegt. Wir konnten die natürlich nicht alle in voller Länge spielen. Deswegen habe ich die zusammengeschnitten zu einer Nachricht. Ich habe die Leute gefragt, wie sieht denn euer Alltag aus? Was heißt schwer oder schwerst betroffen sein für euch? Falls ihr alle diese Nachrichten lesen wollt, das Transkript gibt es quasi noch in den Shownotes, weil wir allen die Möglichkeit bieten wollten, in vollem gehört zu werden. So, aber jetzt hören wir uns mal den Zusammenschnitt an.

[Zusammenschnitt O-Töne von schwer(st) betroffenen Menschen]

Der Alltag mit schwererem ME/CFS ist unvorstellbar mühsam. Etwa so, als müsste man ausnahmslos jedes Mal, wenn man ins Bad oder zur Haustür hinaus will, erst einmal einen gigantischen Sandhaufen beiseite schaufeln, während man gleichzeitig mit äußerster Vorsicht durch sein Leben balancieren muss, als wäre der Boden voller giftiger Schlangen.

Ich beginne jeden Tag mit bestenfalls 10 bis 15, im schlimmsten Fall mit nur etwa 5 Prozent der Energie, die ich haben müsste, um ihn ohne nennenswerte Probleme durchstehen zu können.

Wie mein Alltag aussieht, das ist je nach Tag verschieden, oder eher gesagt je nach Phase. Wenn ich eine gute Phase habe, dann kann ich einmal in der Woche eine Freundin sehen und kann mich pro Tag 30 Minuten am Stück unterhalten. Ansonsten kann ich dann auch die Schlitze von meinem Rollo öffnen und wenn ich eine schlechte Phase habe, dann liege ich den ganzen Tag im ganz dunklen, also mit Rollo zu und teilweise auch noch mit Schlafmaske auf. Und außerdem mache ich dann eigentlich gar nichts. Ich nehme halt meine Medikamente, gehe auf die Toilette und esse was und das war es dann in der schlechten Phase.

Ich verbringe meinen Tag in einem abgedunkelten Zimmer mit einer Augenmaske und einem Gehörschutz auf, um mich vor den Reizen zu schützen.

Mein Alltag besteht daraus, dass ich den ganzen Tag liege, entweder im Bett oder auf der Couch. Fernsehen geht nicht immer, da es meine Symptome extrem verstärkt. Lesen ist leider auch nicht möglich. Ich probiere immer den Kontakt mit meinen Freunden zu halten, aber selbst das verstärkt leider meine Symptome. Ich habe Gott sei Dank einen ganz tollen Partner an meiner Seite, der meine komplette Pflege übernimmt. Sei es waschen, Haare waschen, Haare füllen, rasieren, das ganze Programm. Er sorgt dafür, dass ich Essen bekomme, dass das Essen kleingeschnitten wird, da ich das nicht mehr schaffe und übernimmt auch den ganzen Haushalt, Einkaufen. Also, es ist schon Wahnsinn, was er alles leistet und nebenbei geht er noch Vollzeit arbeiten und kommt mittags noch zu mir nach Hause, um mich auch zu versorgen. Ich bewege mich im Rollstuhl fort, im Elektrorollstuhl, da ich nicht mehr viel Kraft habe, zu laufen. Und ja, das auch mein Zustand wieder verschlechtert. Also, wenn mal ein paar Schritte gehen, gehe ich sie auch, aber ich muss halt sehr stark aufpassen, da ich sonst wieder tagelang im Dunkeln liege. Letztendlich habe ich 24/7 super starke Symptome, die einfach nie verschwinden, sondern nach jeder Kleinigkeit so viel stärker werden können und ich muss enorm auf meine vorhandene Energie achten, die natürlich super wenig ist. Und bin 100% hausgebunden, ich kann auch nicht mehr raus. Selbst das kann meinen Zustand massiv verschlechtern und wenn es mal geht, dann muss ich halt auch wieder einplanen, dass ich danach tagelang mich auskurieren muss. Und manchmal auch Wochen. Das längste war, glaube ich, drei Monate.

Ich muss 20 bis 23 Stunden des Tages liegend verbringen. Wenn ich doch mal mehr machen muss, sei es einen Arzttermin oder einen Antrag ausfüllen und Unterlagen dazu zusammenstellen, dann rächt sich das in Form von PEM, die sogenannte postexertionelle Malaise. Und meine Symptome wie Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen am ganzen Körper, totales Grippegefühl, absolute Entkräftung, als wäre einem der Stecker gezogen, als hätte man an jedem Arm 10 Kilo Mehlsäcke dranhängen, Brainfog, Reizempfindlichkeit, zum Teil kann ich dann auch keine Berührung mehr ertragen, verschlimmern sich dann extrem und unverhältnismäßig stark zu der auslösenden Überlastung. Je nach Schwere reicht ein Gespräch, ein Geräusch, zu viel Licht oder zu oft umdrehen im Bett. Dieser Zustand dauert Tage bis Wochen an, sodass man gar nichts machen kann außer atmen und hoffen, dass dieser Zustand wieder weggeht.

Durch meine Erkrankung kann ich meinen Alltag kaum bewältigen. Ich muss ungefähr die Hälfte des Tages liegen mit Schlafbrille und Ohrschützern. Meinen Kindern kann ich leider auch nichts vorlesen, weil meine Mundmuskulatur dann so nicht ausreicht und wenn ich zu viel am Stück spreche, dann fühlt sich mein Mund an wie völlig betäubt und ich habe überall Schmerzen.

Ein Tag in meinem Leben ist unfassbar langweilig, aber für mich trotzdem total anstrengend. Ich lege die ganze Zeit im Bett, bin immer müde und kann nichts tun, was mir Spaß macht. Ich schaffe es nicht mal ins Bad nebenan zu laufen, kann nur im Bett auf diesen zwei Quadratmetern sein, dort etwas reden, essen und Videos schauen, mehr kann ich nicht. 

Ich war bettlägerig und hausgebunden. Durch eine Off-Label-Therapie, die angeschlagen hat, hat sich mein Zustand etwas verbessert. Ich kann mich wieder zu Hause fast alleine versorgen und bin nur noch auf Hilfe außerhalb meiner vier Wände angewiesen. Aber dieser Zustand ist geliehen, denn der Körper wehrt sich oft gegen die Medikamente und zwingt mich viele Stunden zurück ins dunkle Zimmer. Das heißt wieder einfach aushalten und durchhalten. Es gibt nichts, was dir da hilft. Ich will durchhalten und ich will hoffen, dass die Forschung mich nicht im Stich lässt. Ich will glauben, dass es etwas geben wird, dass ich zurückkommen kann. Zurück als Mutter, als Ehefrau und als Kollegin, denn ich will unbedingt zurück. Ich will ein Leben vor meiner Haustür.

[Ende O-Töne]

Jonas: Das waren nochmal Eindrücke von Betroffenen von ME/CFS. Ich finde es nochmal sehr toll, dass sich so viele Leute gemeldet haben. Aber auch, wie du, Karina, gesagt hast, eine gewisse Wichtigkeit betroffenen Personen eine Stimme zu geben, weil es eben nicht immer möglich ist. Wir haben ja schon häufig in unserem Podcast davon gesprochen, dass es ja auch Unterschiede gibt auch innerhalb von Menschen mit Behinderung, die mehr oder weniger privilegiert sind. Also die Tatsache, dass wir drei einen Podcast haben und einmal im Monat über unseren Lebensalltag und über gewisse Themen sprechen können und die Kraft dazu haben und auch die Plattform haben, ist in dem Sinn nicht selbstverständlich. Aber ich glaube, auch bei dem Suchen nach betroffenen Personen und nach den Leuten eine Stimme geben, ist es etwas, was dann auch passen musste von deren Energielevel, dass sie sich eben auch äußern könnten. Man hat ja irgendwie gehört, dass es eben sehr, sehr unterschiedlich ist und auch, wie gesagt, teilweise nicht die Kraft haben, etwas vorzulesen oder das Bett zu verlassen. Und dass das, glaube ich, ein Lebensalltag ist, der für Leute, die nicht betroffen sind, also auch für uns drei jetzt in dem Sinne, einfach nicht nachvollziehbar ist oder nicht nachempfindbar ist.

Karina: Ich finde krass, ich habe das Gefühl, bei keiner anderen Erkrankung, die ich kenne, ist diese Diskrepanz zwischen irgendwie, was die tatsächliche Realität der Erkrankung ist versus das, was Gesunde denken, dass die Erkrankung ist, so riesig. Also das ist irgendwie, alleine zu wissen, dass selbst bei einem milden Verlauf das Energielevel schon auf irgendwie 50 Prozent reduziert ist von einer gesunden Person, finde ich unfassbar. Also ich glaube, man kann das auch gar nicht so wirklich greifen. Und der Fakt, der mich immer wieder kriegt, ist, dass die Lebensqualität von Schwerbetroffenen schlechter ist als die von Menschen mit Krebs im Endstadium.Das ist irgendwie, also das, glaube ich, kann sich dann trotzdem jeder ein bisschen zumindest vorstellen.

Raúl: Ich finde die Diskrepanz so krass, dass die Menschen so stark betroffen sind und dann die Bewegung aber so stark und so laut ist. Also es gibt ja viele Demonstrationen, sogenannte Liegend Demos, sie organisieren sich auf Social Media sehr stark. Allein, dass wir 20 Einsendungen bekommen haben für einen Instagram-Post, versuch das mal zu anderen Erkrankungen oder Behinderungsformen. Da gibt es nicht so dieses Gefühl von “da ist eine Bewegung”. Jedenfalls ist es mein subjektiver Eindruck, dass das quasi noch mal stärker sogar eine Leistung ist, sich jetzt auch noch zu erheben. 

Jonas: Wie empfindest du das, Alina? Hast du das Gefühl von Zusammenhalt? Also wie Raúl gesagt hat, ich glaube, die Community der Rollstuhlfahrenden habe ich jetzt auch nicht so auf dem Schirm. Also natürlich gibt es auch Verbände, Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband, wo versucht wird, sich zu organisieren. Aber spürst du einen Zusammenhalt von Personen, die an ME/CFS erkrankt sind?

Alina: Ja, voll total. Also ich glaube, ich habe ja auch noch einige andere Erkrankungen, also auch chronische Erkrankungen. Und ich muss sagen, ich glaube, ich habe noch nie so eine auch liebevolle Community so erlebt mit einem Krankheitsbild. Ich schätze aber, gerade weil die Erkrankung halt, also weil man da auch nicht so viel Kraft hat, um sage ich jetzt mal, klar, es gibt schon noch den Konkurrenzkampf, so wie in jeder Community dann bei einer Erkrankung, was ich auch nicht immer so verstehe. So wer quasi am schwersten betroffen ist, so gibt es ja überall. Aber ich muss sagen, dass gerade eben Zusammenhalt und auch die Fürsorge bei ME/CFS in der Community am stärksten ist. Also das ist so mein Empfinden. Und gerade eben mit der Initiative “Liegend Demo”, “Nicht genesen”, das sind einfach so tolle Organisationen von Betroffenen für Betroffene. Und ich würde mir aber so gerne wünschen, dass wir dafür nicht laut sein müssten. Also weil es sind ja oft eigentlich nur Betroffene, die sich dann dafür stark machen, also gerade eben bei “Liegen Demos”.

Karina: Aber hast du das Gefühl, dass das irgendwie zugenommen hat? Also ich meine, ich kriege sowieso die ganze Zeit irgendwie ME/CFS-Posts in meine Timeline, weil das halt auch eine Gruppe an Menschen ist, denen ich folge. Aber ich habe das Gefühl, jetzt gerade seit der Pandemie und so, schreiben ja auch teilweise wirklich große Medien über ME/CFS. Und ich finde auch gar nicht mehr so schlecht, zumindest manchmal. Hast du das Gefühl, dass sich das ein bisschen gelohnt hat, das ganze Lautsein und so? Oder ist das nur mein irgendwie subjektives Empfinden, weil ich ME/CFS überall sehe?

Alina: Ja doch, also ich bin auf jeden Fall froh, dass es durch eben die Pandemie viel sichtbarer geworden ist. Auf jeden Fall. Weil ich glaube, wäre das nicht passiert, wüsste ich jetzt auch nicht, wie es jetzt aussehen würde. Also ich denke mal, dann wären wir nicht so weit in Anführungszeichen. Aber man muss trotzdem klar abgrenzen, gerade eben Long-Covid und ME/CFS wird gerne so, ich sage jetzt mal, unter einen Tisch gekehrt. Oder so, ich habe schon öfter erlebt, so in Kliniken, ach, sie haben Long-Covid. Und dann sage ich, nein, ich habe kein Long-Covid, ich habe ME/CFS. Und ach so, okay, und was ist das? Also, oder viele denken dann, es ist genau dasselbe. Wobei ja eben Long-Covid zu ME/CFS führen kann, was ja auch gut ist, weil man dann immer sagen kann, nein, das ist jetzt nicht dasselbe, aber es ist ein Risikofaktor und es ist ein Grund, ME/CFS zu entwickeln. Also eine Ursache sozusagen. Aber ich bin auf jeden Fall dankbar, dass es durch die Pandemie auf jeden Fall schon mal sichtbarer wird und dass immer mehr Medien auch davon berichten, dass es schon mal sehr, sehr wichtig, auf jeden Fall.

Karina: Also ich habe gelesen, es sind jetzt minimum doppelt so viele Betroffene seit der Pandemie, oder? Also es ist schon, ihr habt euch quasi ja auch als Community gerade verdoppelt und ganz, ganz viele neue Leute dazu gewonnen.

Alina: Das stimmt, ja. Ich glaube, in Deutschland sind die Zahlen über 600.000. Aber es sind ja auch so viele Dunkelziffern. Also gerade weil ja viele auch gar nicht diagnostiziert sind. Und das macht auch, also es hat auch einen ziemlich krassen wirtschaftlichen Schaden auch, auf jeden Fall.

Raúl: Angenommen, es findet sich jetzt jemand unter den Hörenden wieder, in dem, was wir hier erzählen und du geschildert hast. Was würdest du raten, was man tun sollte als ersten Schritt? Was hat dir geholfen?

Alina: Also mir hat es am meisten geholfen, mich auszutauschen. Klar, online über Social Media. Das ist auch immer noch so das, was mir Halt gibt und auch Hoffnung und Unterstützung am meisten. Vor Ort habe ich auch tatsächlich geschaut. Gibt es Organisationen oder Selbsthilfegruppen zu dem Thema? Das ist auch sehr wichtig, weil oft fällt einem das auch nicht so ein. Also mir ist es auf jeden Fall nicht eingefallen am Anfang. Ich habe erst seit letztem Jahr danach geschaut und habe tatsächlich auch eine Selbsthilfegruppe vor Ort gefunden, die jetzt zwar eher so spezialisiert ist auf Long-COVID. Aber dennoch es Sinn macht, auf jeden Fall zu schauen, gibt es Menschen in der Umgebung, die das vielleicht auch haben oder wenn es nicht in der Umgebung ist, online austauschen oder eben auch schauen, dass man die behandelnden Ärztinnen auch aufklärt vielleicht. Das hat mir auch sehr geholfen. Meine Hausärztin zum Beispiel, die ist sehr interessiert. Die weiß von Anfang an auch, was das ist, weil sie sich dann auch informiert hat. Und ja, das macht schon viel aus, wenn man einfach jemanden an der Seite hat und natürlich auch die Menschen, die man im Umfeld hat, dass man die auch aufklärt. So hier, das ist möglich, das ist nicht möglich, warum, wegen. Also dass man ja so ein bisschen Informationen auch so ein bisschen nach außen trägt und dass das Umfeld vielleicht dann auch besser mit einem umgehen kann, weil es eben so unsichtbar schon ist und auch nicht immer verständlich. So an einem Tag kann man vielleicht rausgehen und am nächsten kann man dann nicht mehr rausgehen und das ist für viele Außenstehende nicht so greifbar. Und wenn man das denen vielleicht so ein bisschen erklärt oder auch zeigt oder mitbekommt, meine Eltern bekommen das ja auch sozusagen erst jetzt mit, als ich schwer betroffen war, haben sie es ja auch nicht mitbekommen. Und das ist nochmal was anderes, wenn Menschen dann im Umfeld das dann auch besser verstehen, dann kann man damit auch besser umgehen generell und dann fühlt man sich auch sicherer, zumindest sicherer.

Raúl: Und was sollten Ärzt*innen wissen? Also ich kann mir vorstellen, dass die meisten einem das erstmal nicht glauben und so, hast du ja auch gesagt. Aber was wäre deine Forderung an die Medizin, an die Ärztinnen? 

Alina: Also zuerst mal, dass es vielleicht auch im Studium Teil davon ist, also auch gewisse Schulungen gibt, das wäre auch schon mal sehr gut für generell medizinisches Personal, das wäre sehr, sehr wichtig. Und auch, dass man Patient*innen auch ernst nimmt und sich dann selber auch informiert, weil es fehlt halt oft tatsächlich an Verständnis und Empathie. Und oft heißt es dann ja, einfach mehr Sport machen. Das ist so der Standardsatz, den ich höre, also mehr rausgehen oder mehr Sport machen, dass die Ärzte und Ärztinnen verstehen, dass es einfach so eine komplexe Krankheit ist, dass man nicht einfach nur rausgehen kann und Sport machen kann oder dass es nichts gibt, was hilft. Also derzeit zumindest halt nichts gibt. Und klar, die Ärzt*innen können auch nicht alles richtig machen oder auch nicht wirklich viel machen. Aber es reicht ja schon, wenn man zuhört und Verständnis zeigt.

Raúl: Ich finde das so krass, weil wenn ich zum Arzt gehe, dann sieht man mir halt meine Behinderung an. Da würde kein Arzt sagen, nee, Sie haben keine Glasknochen. Sondern der würde dann selbstständig googeln, der würde selbstständig versuchen, das irgendwie herauszufinden, was geht. Oder er würde mich fragen, was er oder sie googeln soll.

Jonas: Also das habe ich auch tatsächlich nicht so selbst. Also bei Wikipedia nachgucken.

Raúl: Ja, aber wirklich, dann fragt der mich, was brauche ich. So muss es doch eigentlich immer sein.

Alina: Ich habe tatsächlich auch schon erlebt, gerade in Notaufnahmen, also ich bin da nicht wegen meinem ME/CFS in Notaufnahmen, sondern sagen wir mal Migräne oder ich habe mit dem Zeh gestoßen. Also so eigentlich irrelevante Dinge. Und dann heißt es so, ja, ich habe ME/CFS und dann sieht man halt, wie der Arzt oder die Ärztin so im Computer so erstmal googelt, so was ist ME/CFS. Und das gibt einem schon so ein ungutes Gefühl, weil man weiß, ah, okay, die Person weiß jetzt gar nicht, was es ist. Und dann weiß ich ja als Patientin oder auch als Betroffene nicht, kann die Person dann richtig mit mir umgehen. Weil das ist halt auch immer so die größte Angst. Wir Betroffenen gehen ja oft so gar nicht mal in die Notaufnahme aus diesem Grund. Weil wir Angst haben, dass die ME/CFS nicht kennen und es uns dann noch schlechter geht. Das heißt, im Extremfall so bleiben wir zu Hause, was auch nicht so gut ist, wenn man eigentlich in einer Notsituation ist.

Jonas: Es gibt, glaube ich, so viele, das hast du gesagt, es gibt so viele dann ja Erkrankungen oder Behinderungen, die eben unsichtbar sind, wo dann eben vielleicht erstmal komische Tipps kommen. Also bei Menschen, die an Depressionen erkrankt sind, ist ja auch so dieser Tipp, so noch häufiger rausgehen an die frische Luft, mal die Sonne genießen und dann wird das schon. Aber das ist dann eben nicht weit genug gedacht. Und wir haben am Anfang ja so ein bisschen darüber gesprochen, über die Begriffsbezeichnung, dass dieses Fatigue so ein bisschen vielleicht ja auch irreführend ist. Und wir als Menschen mit Behinderung kämpfen ja auch häufig darum, um dieses Verständnis für die eigene Behinderung. Und dazu gehört ja auch immer wieder, dass Leute so diese Empathie ausdrücken wollen, indem sie das Gefühl kennen. Und ich meine, es gibt natürlich Situationen, die vielleicht Leute auch schon mal erlebt haben. Aber wenn man jetzt zum Beispiel sagt, ja, Raúl, ich kann dich verstehen, weil ich habe mir auch schon mal das Bein gebrochen. Das ist vielleicht irgendwie etwas, was seltener passiert. Oder wenn Leute mir sagen würden, ja, ich habe auch schon mal irgendwie meine Brille vergessen. Ich weiß, wie es ist, wenn man nicht gut sehen kann. Okay, aber dieses müde sein, erschöpft sein, ist so ein, finde ich, es ist so ein Gefühl, dass ja irgendwie ein, also jeden Menschen auf irgendeinem Level, vielleicht ja jeden Tag irgendwie so, also ich bin jeden Morgen müde, so. Aber das reicht ja eben nicht, um zu sagen, ich kann mich irgendwie damit irgendwie identifizieren oder auseinandersetzen. Oder ich weiß, wie es sich anfühlt. Und ich finde, glaube ich, dass es dann nochmal, glaube ich, auch gerade bei dieser Erkrankung, bei dieser Behinderung, die unsichtbar ist, nochmal schwieriger, glaube ich, dann in der Gesellschaft draußen eben diese Awareness zu kriegen, dass es eben nicht nur Müdigkeit ist und eben nicht nur dieses, jetzt komm, raff dich mal auf und es ist eigentlich nur psychisch und diese ganzen Klischees und Stereotype, die es dann eben gibt, damit eben aufzubrechen. Hast du, Alina, eine Idee oder einen Wunsch, was die Gesellschaft oder, runtergebrochen, was jede einzelne Person machen kann, um diesem Thema angemessen zu begegnen?

Alina: Ja, also auf jeden Fall sich zu informieren, das ist schon mal, glaube ich, so das Beste. Also ich werde ja auch oft angesprochen, wenn ich jetzt mit meinem Rollator oder Gehstock, also es ist eigentlich egal, welches Hilfsmittel, also mit welchem Hilfsmittel ich unterwegs bin, weil es kommt erstmal direkt so dieses, man kritisiert erstmal oder man schaut erstmal auf die Person und dann macht man vermutlich oft Erfahrungen mit Ableismus und so weiter. Und bevor man das halt macht, wäre es vielleicht, also es ist ja auch oft nicht absichtlich, also nur, dass man einfach da so ein bisschen nachdenkt und dann vielleicht die, ja einfach nachfragt, also, weil, wenn ich jetzt auf jemanden treffe und die Person fragt mich, hey, wieso hast du einen Gehstock, dann finde ich das eigentlich erstmal so, hä, so, warum fragt die Person mich das so, weil, wenn ich eine Brille auch habe, fragen mich die Menschen auch nicht, Alina, warum trägst du eine Brille. Aber ich sage dann ganz offen, hier, ich habe halt eine Erkrankung und wegen dem und dem, aber es ist schon, es ist schon schwierig, da so einen richtigen Tipp zu geben, weil ich glaube, es fängt bei uns Menschen an, also, man sollte sich selber informieren und einfach ohne, ja, irgendwie zu viele Gedanken oder eher eigentlich mehr Gedanken machen, wenn man eine Person sieht und eben die Behinderung oder Erkrankung nicht anzieht, so, dass man vielleicht auf neutralem Boden ist und das dann, ja, neutral fragt und nicht direkt mit hier, ja, wie siehst du denn aus oder warum hast du jetzt, du bist so jung, ne, so der klassische Spruch, so jung und hübsch auch noch, weil ich meine, man kann ja nicht chronisch krank sein oder eine Behinderung haben, wenn man hübsch ist, also, irgendwie, dass man einfach auf Augenhöhe miteinander kommuniziert und sich da einfach gut genug informiert und wenn man nicht informiert ist, dann nachfragen, so, das ist das Beste, finde ich.

Karina: Wir haben auch noch die Menschen für die ersten O-Töne, haben wir noch gefragt, ob sie uns beantworten können, was sie sich denn für die Zukunft wünschen und da habe ich auch noch mal alle zusammengeschnitten, da wollen wir kurz reinhören.

[Zusammenschnitt O-Töne]

Was ist mein größter Wunsch für die Zukunft? Ganz ehrlich, ich will einfach nur, dass das endlich aufhört, dass die medizinische Forschung Interventionen findet, die mir und all den Millionen anderen betroffen weltweit einen, und wenn es ein kleines Leben ist, ein kleines Leben ermöglichen, indem ich aufstehen kann, indem ich mich duschen und anziehen kann, indem ich mich vielleicht sogar selbst versorgen kann und auch indem ich die Sonne sehen kann.

Ich möchte mehr tun, ohne danach unzählige Symptome zu haben, wieder malen, basteln, lernen und rausgehen können, wann ich will. Ich will wieder backen und kochen können, einfach so einen Spaziergang machen und meine Freunde treffen können. Ich vermisse Schreiben mit einem Stift und Lesen. 

Was ich mir für die Zukunft wünschen würde, wäre, dass ich irgendwann wieder so gesund bin, dass ich regelmäßig Sachen unternehmen kann, beziehungsweise vielleicht eventuell sogar eine Lehre anfangen kann.

Ich würde gerne studieren, einfach um erlebt zu haben, wie das ist zu studieren und um mir zu beweisen, dass ich das kann. Dass ich ein halbwegs stabiles Leben führen kann, ohne von einem Crash in den nächsten zu fallen. 

Mein größter Wunsch für die Zukunft ist, dass es endlich ein Medikament gibt oder vielleicht sogar mehrere. Das wäre natürlich wünschenswert. 

Mittel zu finden, diese zu heilen.

Der Gedanke an meinen größten Wunsch macht mich sehr traurig. Das ist sehr schmerzhaft und ich glaube, für mich gibt es nicht den einen größten Wunsch. Aber ich würde mir halt sehr, sehr wünschen, dass diese schwere Erkrankung mehr Anerkennung bekommt. Dass es nicht ein dermaßen großer Kampf ist, von diesem Gesundheitssystem Pflegegrade zu bekommen.

Ich würde mir einfach mehr Unterstützung wünschen.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass wir mit diesem Krankheitsbild ernst genommen werden. Weil das, was wir haben, das gibt es schon so lange und das wird von den Neurologen negiert. Wir werden als Spinner dargestellt und das finde ich entwürdigend. Bitte nehmt uns ernst. Uns ist unser Leben genommen worden.

Weniger Verurteilung, einfach eine Aufklärung bezüglich diesem schweren Krankheitsbild. Wir liegen nicht und halten nicht die schweren Symptome aus, weil wir wollen, sondern weil wir müssen. Und was wir alle wollen, das ist wieder leben. Ein gesundes, schönes Leben und dafür halte ich jeden Tag durch.

Ich wäre Anfang letzten Monats fast verdurstet, weil ich crashbedingt nicht mehr schlucken konnte und entsprechend weder trinken noch essen ging. Meine Ärzte waren der Meinung, dass das ja bedeutet, dass ich sterben möchte. Ich lebe nur, weil mein privates Umfeld sich auf den Kopf gestellt hat, um mich zu retten. Ich wünsche mir, dass das Überleben für alle ME-Patienten gesichert ist.

[O-Töne Ende.]

Jonas: Ja, gesehen und ernst genommen werden, ist glaube ich das, was sehr wichtig ist für Personen, die an ME/CFS erkrankt sind. Wie gesagt, die Töne bzw. die Transkripte dazu und auch noch weitere Aussagen haben wir für euch nochmal zusammengefasst in unseren Shownotes, auch auf www.dieneuenorm.de. Wir haben eben darüber gesprochen, was jede einzelne Person machen kann, wie sie sich informieren kann. Alina, hast du noch irgendwie einen Tipp oder ein Profil, eine Seite, wo du sagen würdest, okay, da lohnt es sich mal nochmal genauer drauf zu gehen, nochmal zu gucken, was wir auch das nochmal in den Shownotes verlinken können für unsere Zuhörer*innen und Leser*innen, wo man sich nochmal weitere Informationen holen kann?

Alina: Ja, also es gibt ja verschiedene Seiten. Es gibt auch die Website ME-CFS.de, also die war für mich am Anfang ganz praktisch. Dann gibt es noch die Liegend-Demo eben. Dann eher so spezialisiert so auf Long-COVID gibt es auch ein paar Seiten, die ich auch gerne schicken kann. Ich weiß jetzt auch nicht von jeder Seite den Namen, weil ich auch merke “Brain Fog”, also Wortfindungsstörungen und alles. Aber es gibt auf jeden Fall noch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eben auf Instagram auch. Das ist auch sehr informativ. Und genau, ansonsten gibt es ganz viele ME/CFS-Accounts. 

Jonas: Ja, werden wir auf jeden Fall in unseren Shownotes verlinken. Dann Alina, vielen Dank, dass du da warst und ein bisschen über dein Leben, deinen Alltag und auch über die Barrieren gesprochen hast, die du als Person erlebst, die an ME/CFS erkrankt ist. Das war die Neue Norm, der Podcast. Vielen Dank, dass ihr dabei wart. Wir freuen uns, wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid. Bis dahin.

Raúl, Karina, Alina: Tschüss.