Angeborene und erworbene Behinderung – Transkript

Jonas:

Es gibt Menschen, die haben ihre Behinderung seit der Geburt. Es gibt Menschen, die haben die Behinderungen im Laufe des Lebens erworben. Und es gibt Judyta, die irgendwann im Lauf ihres Lebens keine Behinderung mehr haben wird,

Judyta:

Und zwar laut meinem Schwerbehindertenausweis im Februar 2025 ist es soweit.

Jonas:

Ist es dann eine Party oder ein Trauerfest? –

Judyta:

Gute Frage, teils, teils, glaube ich. 

Raúl:

Und lädst du uns ein? 

Judyta:

Ja, werde ich.

Jonas:

Mach schon mal eine Notiz im Kalender! Herzlich willkommen zu „Die neue Norm“, dem Podcast. Nur 3,3 Prozent aller Menschen mit Behinderung haben die Behinderung seit ihrer Geburt. Der Rest erwirbt sie dann erst im Laufe des Lebens. Wir stellen uns in dieser Episode die Frage, ob die so genannten Geburtsbehinderten eine andere Einstellung zu ihrer Behinderung haben. Träumen sie anders, zum Beispiel, dass sie keine Behinderung haben? Und haben Menschen, die ihre Behinderung im Laufe des Lebens erworben haben, mehr „struggle“, also haben mehr damit zu kämpfen oder hadern vielleicht auch mit der Tatsache, dass sie eine Behinderung haben? Darüber sprechen wir heute. Und zwar sind mir zugeschaltet Judyta Smykowski und Raul Krauthausen. 

Judyta und Raúl:

Hallo! – Hey! 

Jonas:

Mein Name ist Jonas Karpa. Wir haben im Vorhinein auch auf unseren Social-Media-Kanälen gefragt nach Unterschieden zu den Tatsachen, ob man eine Behinderung seit der Geburt hat oder sie erst nach der Geburt erwirbt und haben auch die Frage gestellt, wer von uns die Behinderungen seit der Geburt hat. Hier können wir es natürlich auflösen. Ihr beide habt die Behinderungen seit der Geburt, und ich habe sie erst im Laufe des Lebens erworben. Viele haben gesagt ja, das wissen wir doch schon: Grüße gehen raus an alle, die uns schon seit 25 Folgen zuhören! Die grundsätzliche Frage: gibt es denn überhaupt Unterschiede zwischen uns dreien jetzt aufgrund der Tatsache, dass wir die Behinderung zu einem anderen Zeitpunkt erworben haben oder generell haben?

Judyta:

Ich glaube, das musst du uns beantworten. Du hast wahrscheinlich eine Aufteilung in davor und danach, oder?

Jonas:

Ja, man kann schon sagen, dass es so ein bisschen ist wie: dass man zwei Leben hat, beziehungsweise, das ist vielleicht auch ein bisschen zu hoch gegriffen. Aber dass natürlich der Erwerb der Behinderung ein einschneidendes Erlebnis ist und man seitdem einfach ja gewisse Sachen, die man vorher gemacht hat, nicht mehr machen kann und sich einfach sehr viel geändert hat…, ja, das stimmt. 

Judyta:

Aber erinnerst du dich noch an die Zeit davor? 

Jonas:

Also man denkt natürlich irgendwie noch häufig zurück, also, ich denke zurück und stelle mir natürlich manchmal die Frage, wie es gelaufen wäre, wie es weitergegangen wäre, wenn man die Behinderung nicht erworben hätte. Aber ich habe für mich gemerkt, dass es einfach nichts bringt, sich dann quasi damit ständig auseinanderzusetzen beziehungsweise zu fragen, was wäre, wenn! Weil man einfach – das haben wir ja schon in einigen Podcast-Folgen auch zuvor besprochen –  weil man auch einfach gucken muss, wie man jetzt im Alltag klarkommt und die Barrieren umschifft, die einem so in den Weg gelegt werden und das einfach sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Und wenn ich jetzt noch darüber nachdenken würde: ach, wie schön wäre es oder wie wäre es, generell keine Behinderung zu haben… nee, dann würde ich, glaube ich, die ganze Zeit die Sache noch viel, glaube ich, negativer sehen, beziehungsweise würde es die ganze Zeit immer vergleichen und nicht im Hier und Jetzt leben.

Judyta:

Also ich glaube, da unterscheiden wir uns ja auch gar nicht so. Ich glaube, Raul und ich denken ja auch manchmal darüber nach, was wäre wenn. Wir haben natürlich nicht die konkreten Erinnerungen und wir haben nicht den Vergleich, wir haben kein Davor und Danach. Aber wir haben wahrscheinlich auch verschiedene Lebensphasen. Als Teenie, glaube ich, denkst du über eine Behinderung anders nach, wie wenn du es als Erwachsener tust oder als Kind tust. Als Kind bist du dir vielleicht gar nicht bewusst, dass du eine Behinderung hast, also. Es sind ganz, ganz viele verschiedene Stadien, die man da durchläuft oder, Raul?

Raul:

Ich glaube, bei mir waren das vor allem so prägende Beobachtungen, die ich als Kind gemacht habe, und zwar schon in der fünften Klasse. Da habe ich zum ersten Mal realisiert, dass ich behindert bin, weil ich im Sportunterricht zum Beispiel nicht mehr mitmachen konnte, so wie ich es wollte, oder auch nicht mehr mitmachen durfte und da zum ersten Mal gespürt habe, das ich anders bin und auch anders behandelt werde als meine nichtbehinderten Klassenkamerad*innen. Das heißt nicht, dass ich nicht wusste, dass ich eine Behinderung habe, sondern es hat bis zu dem Zeitpunkt für mich keine Rolle gespielt. Und mit Anfang 20 zum Beispiel habe ich zum ersten Mal begriffen, dass wenn ich träume, ich weder laufe noch Rollstuhl fahre, also laufen war irgendwie logisch, weil ich kenne es ja nicht, wie man läuft, ich weiß nicht, wie sich das anfühlt, und ich habe auch irgendwie da kein Gefühl der Vermissung oder dass ich mir das ersehne. Aber ich fahre auch kein Rollstuhl, sondern ich schwebe irgendwie, ich bin irgendwie im Raum und kann auch meine Situation von oben beobachten, zum Beispiel. Aber ich weiß nicht, wo das herkommt, weil den Rollstuhl leugne ich ja nicht. Den Rollstuhl habe ich eigentlich, wenn ich träume, meistens in Albträumen, also runterfallen… umkippen… was auch immer… Akku alle, also solche Albträume, aber selten positive Träume.

Jonas:

Okay, das war spannend. Es ist trotzdem Thema, dass in Träumen dann irgendwie Barrieren auftauchen? Oder dass du so jetzt nicht unterwegs bist im Rollstuhl, aber dass es irgendwie thematisch drin vorkommt?

Raul:

Im Traum bin ich kein Inklusions-Aktivist! – Okay.

Judyta:

(lacht) Das ist ein gutes Zitat.

Jona:

Häufig gibt es ja so das Klischee, dass Menschen mit Behinderung davon träumen und jetzt die Gedanken schweifen lassen oder auch vielleicht nachts dann träumen, dass sie eben keine Behinderung haben. Wie es bei dir, Judyta?

Judyta:

Ich sehe ganz klar die Behinderung nicht abgekoppelt von meiner Identität, weil ich sie einfach von Geburt an habe. Ich habe kein anderes Leben. Ich bin Judyta, ich habe eine Behinderung. Ich bin Journalistin, Punkt. Das ist alles miteinander verbunden. Der Beruf, der Verlauf meines Lebens, alles hat miteinander zu tun. Und deswegen trenne ich das überhaupt nicht. Also wirklich, es sind manchmal so Mini-Situationen, wo man vielleicht denkt, wie wäre es jetzt, wenn ich ans Supermarktregal ganz oben kommen würde? So, das ist es vielleicht. Aber so dieses grundsätzliche „Was wäre?“, da würde ich mich dir auch anschließen, du hast ja auch am Anfang gesagt, du hast auch keine Zeit, darüber nachzudenken. Das hindert eindn ja total am Leben! Und man macht halt seinen Job, man hat seine Hobbys, man hat seine Lieben um sich rum. Ich glaube, wir haben da alle drei das Glück und das Privileg, dass wir da gut klarkommen und eben nicht in diese Trauer reinkommen, in diese auch sehr schweren Gedanken.

Jonas:

Bei mir ist es zum Beispiel so, dass ich, wenn es thematisch aufkommt, in meinen Träumen, dass ich eine Behinderung habe, es ähnlich wie bei Raul, bei dir ist. Dass es dann irgendwie Situation sind, wo etwas nicht funktioniert. Also, der Zeitpunkt, wo ich meine Behinderung erworben habe, da war ich sehr viel mit der Bahn unterwegs und bin quer durch NRW gefahren und musste auch irgendwie einige Situationen bewältigen, wo die Umsteigezeit sehr knapp war, also raus aus dem Zug, quer über den Bahnsteig runter in die Halle, das nächste Gleis finden und wieder hoch! 

Und ich merke, dass dieses Erlebnis oder dieses Damit-Klarkommen und diese neue Situation in irgendeiner Art und Weise bewältigen, dass das, was ist, was häufiger bei mir dann in den Träumen auftaucht. Also, dieses: ich bin irgendwo an einem fremden Ort und schaffe es nicht, mich gut zu orientieren und habe quasi so die tickende Uhr im Hintergrund: oh Gott, der Zug fährt ab, und ich muss irgendwohin und kriege es nicht hin! Dann gerät man so in Panik beziehungsweise kriegt irgendwie die Angst, der Situation nicht Herr zu werden. Also das ist eben auch das, wo es dann bei mir aufkommt, beziehungsweise, wo dann auf einmal die Behinderung Thema ist. 

Aber es hat, glaube ich, auch, – und ich kann mich aber auch gar nicht mehr so ganz genau daran erinnern, wann so der Punkt war, dass es irgendwie Thema war, ob ich dann sehbehindert geträumt habe, also quasi, ob ich auch im Traum dann die Sachen nicht gut sehen konnte oder die Wahrnehmung eingeschränkt war von dem, was ich geträumt habe, das weiß ich gar nicht mehr, ob es da so ein Punkt gab, wo so ein Umschwung war, beziehungsweise es spielt dann aber auch keine Rolle irgendwie. Also wenn ich träume und mich daran erinnere, was ich geträumt habe, dann erinnere ich mich an das, was ich geträumt habe und nicht an die Tatsache, wie ich es wahrgenommen habe. Diese Tatsache, wie ich es wahrgenommen habe, kommt dann, wenn irgendwie so komische Situationen sind und was mit Angst irgendwie zu tun hat. Also das ist so das, was ich so erlebe in der Welt.

Raul:

Nochmal für mich zum Verständnis: war das ein schleichender Prozess, der Erwerb deiner Behinderung? Oder hattest du das von Jetzt auf Gleich?

Jonas:

Das war so eine Mischung, das war so schubweise beziehungsweise dann der Zeitpunkt, wo es dann richtig schlecht wurde beziehungsweise dann so ist wie es jetzt ist, kam dann von jetzt auf gleich. Also es war wirklich dann so der Moment, wo es dann war. Was auch, glaube ich, noch mal ein Unterschied ist, ob man jetzt quasi eine Erkrankung hat wie zum Beispiel MS, wo man sich vielleicht ja irgendwie darauf vorbereitet beziehungsweise das natürlich auch irgendwie in Schüben kommt und das nicht von Jetzt auf Gleich passiert, im Gegensatz zu, sag ich mal, einem Unfall, wo man dann danach eine Querschnittslähmung hat und dann im Rollstuhl sitzt und das so ja relativ schnell passiert in dem Sinne. Ich glaube, auch da müsste man noch mal, wenn man über das über das Thema „Behinderung erwerben“ spricht, auch noch mal irgendwie unterscheiden.

Raul:

Das ist interessant, weil wenn die Sachen in Schüben kommen, das würde mir Angst machen, also, ich würde die ganze Zeit auf diesen Schub warten und wäre entweder supervorsichtig oder superängstlich… So, dass ich eigentlich froh bin, dass diese Schübe bei mir schon waren, von Geburt an, also der eine Schub quasi. Und jetzt habe ich diese Behinderung und kann versuchen, damit zurechtzukommen. Aber… ja, ich weiß nicht, was schlimmer ist.

Jonas:

Aber habt ihr denn das Gefühl, wir sind ja beruflich jetzt auch mit vielen Menschen mit Behinderungen unterwegs, dass da generell ein Unterschied besteht mit dem Umgang der eigenen Behinderungen beziehungsweise mit dem, wie man das akzeptieren kann, vielleicht auch damit hadert? Also ich meine, ihr habt es ja eben gesagt, ihr habt ja kein Vergleichsmodell, habt ihr das Gefühl, dass, wenn ihr auf andere Menschen mit Behinderungen trefft, die die im Laufe des Lebens erworben haben, dass ihr gelassener seid im Umgang und andere eher damit „struggle“ haben?

Judyta:

Ich glaube, das kommt ganz stark auf den Charakter des Menschen an, auf das Umfeld, auf die Sozialisierung, zu welchem Zeitpunkt auch die Behinderung kam. Also je älter man ist…. ich glaube, das kann man auch verstehen aus vielen Gesichtspunkten… ältere Menschen sind ja jetzt vielleicht auch ein bisschen unflexibler… das meine ich jetzt gar nicht böse, man hat einfach so Dinge eintrainiert und lebt so sein Leben und wenn dann so etwas kommt, ist es dann vielleicht noch mal viel schlimmer, weil man dann erst recht sich neu sortieren muss und das vielleicht mit zunehmendem Alter schwerer ist, das kann ich mir vorstellen. Und ich glaube auch, es ist ein Unterschied, ob du Leute kennst, die auch eine Behinderung haben. Also, bei mir war es auch eine Entwicklung. Ich habe sie zwar seit der Geburt, aber meine Einstellung zu der Behinderung hat sich geändert, auch durch Gespräche mit euch. Ich habe ja Raul als Erstes kennengelernt, das heißt, ich glaube, Raul, du warst auch die erste behinderte Person, mit der ich mich ausgetauscht habe, also so richtig auf so einem freundschaftlichen Level, wo wir wirklich mal auch darüber sprechen konnten, was ist Scheiße, was ist gut, wie können wir da irgendwie was Gutes daraus machen und wie können wir uns gegenseitig stärken? Das hat mir sehr viel gegeben. Und diese Gespräche haben natürlich auch nicht alle. Man hat auch nicht das Netz, und wenn man so als nichtbehinderte Personen sozialisiert wird, wo gibt es auch die Kontakte? Darüber sprechen wir hier ja auch häufig. Die gibt es nicht automatisch in der Schule oder in der Arbeit und man hat dann vielleicht sehr große Berührungsängste und gehört plötzlich zum Club der Behinderten. Und an dieser Stelle eine große Empfehlung, eben wirklich auf diese Menschen zuzugehen und sich zu unterhalten, das kann so bestärkend sein.

Raul:

Was ich interessant finde: bei den Recherchen zu dieser Folge habe ich einen Artikel gelesen beziehungsweise eine Arbeit gelesen, die wir sicherlich auch in den shownotes verlinken werden, wo es darum geht, dass, wenn man eine Behinderung erwirbt, das erstmal – neutral betrachtet – ein Schicksalsschlag ist. Und Schicksalsschläge kann es ja auch andere geben, also keine Ahnung, dein Haus brennt ab oder du musst irgendwie in eine andere Stadt ziehen, auch wenn es gegen deinen Willen ist oder gegen deinen Plan, und dann diese neue Situation zu akzeptieren und versuchen, das Beste aus der neuen Situation zu machen, ist dann die Aufgabe und daran können Menschen zerbrechen oder eben daran wachsen. Und das hat erst mal nichts mit der Behinderung zu tun, wobei ich das nicht bagatellisieren will, sondern es ist erst mal ein Schicksalsschlag. Und dazu kommt noch, wie Judyta das ja auch gesagt hat, wir sind ja alle sozialisiert irgendwie. 

Menschen mit Behinderungen sind sozialisiert worden und Menschen ohne Behinderung natürlich auch. Und vor allem Menschen ohne Behinderung lernen ja bewusst oder unbewusst, dass Behinderung erstmal etwas ist, was man vermeiden muss, dass geheilt werden muss, dass irgendetwas Schlimmes ist. Und wenn du dann diesen Schicksalsschlag bekommst, ist es sehr schwer für viele, die das dann eben auch berichten, diese Sozialisierung und diese internalisierte Behindertenfeindlichkeit abzulegen oder zu überwinden oder auch hinzugucken. Und ich glaube, das ist bei Menschen, die von Geburt an behindert sind, manchmal ein bisschen einfacher, weil sie es eben von Kindesbeinen an schon tun. Sie haben einfach schon mehr Zeit damit verbracht, darüber nachzudenken, wobei viel nachdenken auch viel Leid bedeuten kann und wenn man vielleicht auch zu lange die Menschen alleine lässt mit ihrem Hadern, natürlich auch negative Konsequenzen haben kann, auch für Geburtsbehinderte. Es ist super wichtig, im Austausch zu sein, mit anderen Menschen mit Behinderungen zum Beispiel oder eben vielleicht sogar auch mit psychologischer Betreuung und Begleitung und da, denke ich, sind Ärzt*innen, Krankenhäuser, Therapien, Therapiezentren, Therapeut*innen auch wirklich in einer ganz großen Verantwortung, eben nicht nur auf das Medizinische zu schauen, sondern auch auf die Psyche und auch auf die Frage, was kann die Person mit der neuen Lebensbedingung für Ziele sich stecken und auch erreichen, unabhängig davon, was medizinisch los ist, sondern eben auch welche Kompetenzen kann man in dieser Person entwickeln und stärken.

Jonas:

Ich finde das total spannend, was du sagst, weil in unserer Social-Media-Umfrage ich häufig gelesen habe, dass die Menschen, die die Behinderung im Laufe des Lebens erworben haben, geschrieben haben, dass sie sich erst einmal in der Situation wirklich alleingelassen gefühlt haben. Und wir haben ja schon häufiger in dem Podcast darüber gesprochen, dass es irgendwie ja auch nach diesem Schicksalsschlag dann so ist, dass man auch eine gewisse Zeit einfach braucht, gerade wenn es sehr abrupt gekommen ist, irgendwie damit klarzukommen, das zu akzeptieren, auch zu schauen, wie man dann das Leben weiterhin gestaltet. 

Und auch das, was du gesagt, das auch mit der Verantwortung quasi aus der medizinischen Seite, das kann ich nur zu hundert Prozent unterstreichen. Es war bei mir halt eben genauso, dass als ich dann zum Beispiel in der Augenklinik war, wo ich dann die Diagnose bekommen habe beziehungsweise es halt dann darum ging, zu sagen: Okay, wie sieht es aus? War die einzige Aussage der Assistenzärztin so auf persönlicher Ebene, dass sie mir die Frage gestellt hat, ob ich noch Auto fahre. Wo ich dann gesagt habe: Nein, natürlich nicht. Und ihre Antwort war dann: Ja, sollten Sie auch nicht mehr machen. So, das war’s dann. Und damit wurde man dann quasi alleingelassen und auf die Welt losgelassen. Also ich war erst mal perplex in dem Moment und habe auch gemerkt, dass sich so eine innerliche Wut auch breitgemacht hat, auf der einen Seite natürlich über den jetzt neuen Status quo, also die Tatsache, dass ich nicht mehr gut sehen kann, aber auch über diesen persönlichen Umgang. Und ich kann es irgendwie sehr gut nachvollziehen, dass man dann Stichwort „Angry Krüppel“, wir haben schon einmal eine Podcast-Folge dazu gemacht, die wollte ich gerne in den Shownotes auf www.dieneuenorm.de verlinken, dass man dort ja so eine Wut entwickelt auch gegenüber der Gesellschaft, gegenüber den dann neuen Barrieren, die man erlebt, der Diskriminierung. Ich fand, im Nachhinein muss ich sagen, die Aussage diskriminierend, weil es geht nicht darum, mir noch mal vorzuführen, was ich jetzt nicht mehr kann beziehungsweise nicht mehr machen sollte, sondern eben zu schauen: okay, wie geht es jetzt weiter? Beziehungsweise man muss ja nicht jetzt an die Hand genommen werden und ich war ja auch kein Kind mehr in dem Sinne. Sondern es geht einfach darum, empathisch miteinander umzugehen, egal, wie viele Patient*innen vorher nachher waren und vielleicht, wie müde die Frau war und gut drauf. Es ist einfach ein sehr, sehr einschneidendes Erlebnis, wo ich mich noch heute daran erinnere, als wäre es gestern gewesen.

Raul:

Einfach auch empathielos, ne? Wahrscheinlich war es in dem Moment auch deine letzte Sorge, ob du noch Auto fahren kannst. Ich mag in dem Zusammenhang das Wort „Unbeholfenheit“, also ich nehme an, dass die Ärztin in dem Moment einfach auch nicht wusste, was man sagt und wie man es sagt. Und das ist wirklich erschreckend, wie inkompetent oft Ärzt*innen in solchen Kontexten sind. 

Ich erinnere mich an ein Gespräch, das ich mal mit einem sehr guten Freund hatte. Es hat mich sehr berührt, muss ich sagen, der meinte, ja also als wir schwanger waren, also er und seine Frau, haben sie natürlich auch die Frage gehabt, ob sie alle Untersuchungen machen lassen während der Schwangerschaft, um jede Form von Behinderung ausschließen zu können. Sie haben sich dazu entschieden, keinen einzigen Test zu machen, der wirklich nicht medizinisch notwendig ist, auch das Geschlecht nicht zu bestimmen. Sie wollten es erstens nicht vorher wissen. Und zweitens haben sie gesagt, wenn es ein Kind mit Behinderung sein sollte, dann haben wir genug Freundinnen und Freunde im Freundeskreis mit Behinderungen, dass wir wissen, wo wir fragen müssen, wenn wir Unterstützung brauchen. Und das hat mich wirklich berührt. Weil diese Unbeholfenheit und diese Angst vor dem behindert sein, behindert werden, kommt ja nur daher, weil wir den Umgang damit nie gelernt haben als Gesellschaft. Aber der Freund von mir hat es halt gelernt und seine Frau, und wir würden ja auch nicht sagen, zum Glück bin ich ein Junge und kein Mädchen, oder die Wenigsten würden das sagen, es gibt sicherlich Menschen, die das tun, aber das ist dann nicht die Mehrheit, so wie es eben beim Thema Behinderung der Fall ist. Und das hat mir irgendwie wirklich zu denken gegeben, dass wahrscheinlich ein Großteil der ganzen Diskriminierungserfahrungen und Ängste vor dem Thema Behinderung daher resultieren, dass wir einfach viel zu wenig einander begegnen und dadurch entstehen so Mythen: „Wir müssen Behinderung ausschließen“, „Wir müssen von vornherein alles abklären“, „Wir müssen alles heilen und so“. Aber die Menschen mit Behinderungen, die ich kenne, und es ist wirklich relativ egal, was für Behinderungen es sind, die sagen eher: möglichst wenig Schmerzen als bloß keine Behinderung.

Jonas:

Wenn wir nochmal auf die Anfangszahlen eben auch schauen und sagen okay, wenn man die Gruppe der Menschen mit Behinderungen in Deutschland nimmt, und das sind 10 Millionen ungefähr Plusminus, und schaut, dass es davon nur 3,3 Prozent sind, Tendenz sinkend, die ihre Behinderung seit der Geburt haben, was natürlich auch an den ganzen Vorsorgeuntersuchungen und der Pränataldiagnostik liegt… Habt ihr denn als Menschen mit Behinderung, die ihre Behinderung seit der Geburt haben, manchmal das Gefühl, dass auf euch geschaut wird, so nach dem Motto: Ah, okay, es war kein Unfall, es war keine Erkrankung, also quasi kein Schicksalsschlag in Anführungsstrichen, hätte das denn sein müssen? Also quasi hätte man die Geburt eines behinderten Kindes nicht verhindern können?

Judyta:

Wir sind ja auch schon jenseits der 30 und einige in diesem Podcast auch jenseits der 40, nur deswegen: das war eine andere Zeit als wir geboren worden sind. Und ich sehe das heute eher so, ich bin ein Beispiel einer Behinderung, die man erkennen kann in der Pränataldiagnostik und die auch zur Abtreibung führt. Da denke ich mir manchmal, ich bin ein Beispiel dafür, wie es auch gehen kann, also dass ich da bin, dass ich mein Leben lebe, dass ich klarkomme, obwohl ich mich auch nicht so anpreisen will, also man will ja nicht sein Leben so anpreisen, so nach dem Motto, „Es geht auch, bitte treibt nicht ab“… um Gottes Willen! Ich bin total pro Choice und ich finde dieses Recht darauf sehr wichtig, dass wir das haben in Deutschland. Aber ich finde, dass eben Behinderung nicht die einzige Sache sein sollte, warum wir uns zur Abtreibung entscheiden. Und ich finde, da hat das medizinische Personal so eine Macht in den Wörtern, die Sätze, die dann kommen, nach der Diagnose, das ist so wie bei dir, du kannst dich jetzt noch an diese Sätze der Assistenzärztin erinnern. Und ich denke auch, dass werdende Eltern sich daran erinnern, an die paar Sätze, ja, die Diagnose und dann eben die Auswirkungen. Und manchmal denke ich mir, es gibt so viele Diagnosen, die verschiedenste Auswirkungen haben und wo du doch gar nicht weiß, wie es sich entwickelt und was das bedeutet für das Leben des Kindes und das wird aber in diesem Gespräch schon irgendwie erörtert. Und das ist krass. Das ist eine krasse Verantwortung. Ich wünschte mir, da könnte ich manchmal vielleicht auch reinhören oder auch den Ärzt*innen irgendwie auch raten, mehr mit Leuten mit Behinderung irgendwie zu tun zu haben. Wenn du dann in der Situation bist, dass du eben keine Erfahrung hast mit der Diagnose, die gerade vorliegt, was rätst Du dann den Eltern, also die Frage stelle ich mir manchmal sehr.

Jonas:

Da kann man noch mal einen kleinen Filmtipp an dieser Stelle geben. Es gibt diesen Film „24 Wochen“, wo es eben quasi genau um diese Situation eben geht: ein Paar bekommt ein Kind, was eine Behinderung haben wird. Und es geht eben genau um dieses Aufeinandertreffen zwischen den werdenden Eltern und den Ärzt*innen und der Tatsache, welche Worte sie eben wählen, beziehungsweise welche Entscheidung auch daraus resultiert. Ein sehr sehenswerter Film, wie ich finde.

Raul:

Also die Frage, die du gefragt hast, die haben eher unsere Eltern gehabt, so etwas wie: Hätte man es nicht vermeiden können? Oder wusste der das nicht vorher? Ich habe das natürlich so nicht gehört, jedenfalls nicht, dass man mich das direkt gefragt hat. Es gibt ein Glücksmoment in meinem Leben, glaube ich, der zufällig mit meiner Diagnose zusammenhängt. Ich habe ja Glasknochen, und es gibt einen relativ bekannten Arzt, der sich mit Glasknochen beschäftigt, der selber Glasknochen hat und der arbeitet in Köln, glaube ich, und zu dem geht fast jede Familie mit einem Kind mit Glasknochen und ich glaube, das hat einen ganz, ganz wichtigen Einfluss darauf, dass die Eltern eine Person mit Glasknochen treffen, die irgendwie eine Autorität darstellt und so eine Art Blick in die Zukunft sein kann, für wie es mit meinem Kind sein könnte. Und das ist, glaube ich, nicht zu unterschätzen. Ich hatte vor diesem Arzt Angst, als ich Kind war, aber meine Eltern fanden den super. Und inzwischen finde ich ihn auch super, früher, hatte ich, glaube ich, einfach nur vor Ärzten Angst. Aber es lag jetzt nicht an seinen Glasknochen. Und das ist schon wirklich ein wichtiger Aspekt, dass wir auch darüber nachdenken müssen, wie viele Menschen mit Behinderung zum Beispiel Arbeiten erhalten im Gesundheitssystem, die dann eben auch vielleicht der erste Kontakt sind.

Jonas:

Also quasi auch sogenannte „role models“ eben darstellen können. Judyta, was du eben gesagt hast, so quasi: seht mich an! So kann es eben auch funktionieren, also auch diese Vorbildfunktion zu haben und dass, was du gesagt hast, eben es so wichtig ist, für diese Sichtbarkeit einzustehen und auch für mehr Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung zu sorgen. Was mein Gedanke noch war, wenn man die 3,3 Prozent der Menschen, die ihre Behinderung seit der Geburt haben, gegenrechnet zu den 96,7 Prozent von denjenigen, die die Behinderung im Laufe des Lebens oder beziehungsweise nach der Geburt erwerben… wo ich mich gefragt habe, kann diese Tatsache, dass man weiß: Okay, ein Großteil bekommt halt erst im Laufe des Lebens eine Behinderung, hängt das wie so ein Damoklesschwert über unserer Gesellschaft? Weswegen die Angst vor dem „Oh Gott, ich werde irgendwann behindert sein“ so groß ist, dass man eben auf der einen Seite Vorbehalte, Berührungsängste hat und sich im besten Fall überhaupt nicht mit diesem Thema auseinandersetzen möchte?

Raul:

Also ich glaube, dass es ehrlich zu beantworten sein könnte wie: Wie oft denken Menschen mit Behinderung an „Ich möchte laufen können oder keine Behinderung haben“? Ich glaube nämlich, dass es – jedenfalls aus meiner Perspektive gesprochen – gar nicht so oft ist. Keine Ahnung, ich gehe einkaufen und denke jetzt wirklich nicht so oft: Verdammt, ich würde gerne ans Regal ganz oben kommen, sondern ich denke dann eher: Verdammt, hier ist kein Personal, das ich fragen kann! Und beziehe das aber nicht unbedingt auf meine Behinderung, sondern einfach auf die Tatsache, dass die Sachen eben unerreichbar sind – und das häufiger im Baumarkt – genau, da brauche ich einen Gabelstapler. Das Thema ist einfach nicht so präsent in meinem Leben: keine Behinderung zu haben. Und ich kann mir durchaus vorstellen, dass jemand, der keine Behinderung hat, das Thema Behinderung erst recht nicht in seinem oder ihrem Leben präsent hat, weil wir kaum einander begegnen und dann der Schockmoment vielleicht umso größer ist, wenn es dann zum ersten Mal entweder ein selbst betrifft oder man jemandem trifft, der eine Behinderung hat.

Judyta:

Mir fällt dazu dieser Satz ein: „Seitdem ich dich kenne, achte ich viel mehr auf die Barrieren!“ Den habt ihr bestimmt auch gehört, oder? 

Raul:

Absolut.

Judyta:

Und das regt mich manchmal richtig auf, weil ich so denke: Ah, ich kann doch jetzt nicht zu allen möglichen Leuten rennen und sagen: Hallo, hier bin ich und fragt mich alles, was ihr wissen wollt über Behinderungen. Ich denke mir dann immer: Es gibt so viel Berichterstattung. Es gibt so viele Filme. Dieses Wissen sollte doch schon längst da sein. Und warum ist es immer so dieses „Man muss es erst erleben!“ Man muss immer erst einmal eine Schwester, eine Cousine, was auch immer haben mit Behinderung, dass man irgendwie auch damit Berührungspunkte hat. Das regt mich manchmal richtig auf und lässt nicht manchmal auch ein bisschen verzweifeln, ehrlich gesagt.

Jonas:

Das kann ich voll nachvollziehen. Mir wurde mal herangetragen, auf irgendeiner Veranstaltung wurden Worte über Behinderungen benutzt, wo wir jetzt beruflich oder in unserem aktivistischen Kontext sagen würden, die sind nicht so gut gewählt, wo dann eher Thema war, dass dann gesagt wurde: „Boah, wenn Jonas jetzt hier wäre, der würde sich aufregen!“ Wo ich gesagt habe: „Ja, aber es geht nicht darum, dass ich mich aufrege, sondern auch ihr solltet euch aufregen. Also es geht doch nicht um mich. Es geht doch nicht nur darum, so dieses häufige, ja, was dann auch an dich, Judyta herangetragen wird, dieses „Ja, also Judyta würde jetzt hier nicht reinkommen oder quasi Jonas könnte sich jetzt hier bestimmt nicht so gut orientieren. Wo ich sage: Ja, aber es bin doch nicht nur ich.

Raul:

Was ich schon mich manchmal frage: Kann man das überhaupt erwarten? Kann man erwarten, dass alle nichtbehinderten Menschen sich gleichermaßen stark für alle Themen interessieren oder informieren? Egal, wie viel im Internet steht. Im Internet steht auch, keine Ahnung, wie ein Stromkreis funktioniert. Und hatten wir auch alles in der Schule mal gehabt, Physikunterricht und so. Aber wenn du mich fragst, was der Unterschied zwischen Watt und Volt und Ampere ist…? Keine Ahnung. Aber ich hatte es in der Schule, und ich müsste mich richtig hart damit beschäftigen. Aber es gibt auch noch 400 Milliarden andere Themen, die mich interessieren. Und dann fällt zufällig dieses Thema hinten über. 

Judyta:

Ah, mach mal ein YouTube-Video das würde ich gucken. 

Raul:

Aber ich weiß nicht, wieviel Absicht dahintersteckt oder einfach nur: Wir haben alle nur 24 Stunden am Tag und eine begrenzte Lebenszeit. Wir können uns auch nicht mit allem immer permanent auseinandersetzen, auch wenn wir es uns wünschen. Ich will das nicht rechtfertigen. Ich will nur sagen es gibt auch Themen, die mich nicht interessieren, zum Beispiel Stromkreise. 

Jonas:

(Lachen) Kann ich total nachvollziehen, aber mir persönlich geht es auch nicht darum, dass jetzt quasi alle alles wissen müssen. Es geht bei mir einfach nur manchmal um ein gesellschaftliches Miteinander und Diskriminierung, wo ich sage: Okay, das sollte einfach gegeben sein, es geht ja darum, wie geht man miteinander um? Es ist ja auch nichts, was man irgendwie bei Wikipedia nachschlägt.

Raul:

Das stimmt. Und natürlich ist es auch nur, weil ich was nicht weiß, heißt das nicht, dass, wenn ich sage: Ja stell dich nicht so an, dann auch einen Wert hat. Also, keine Ahnung, ich kenne Menschen, die können dir jeden Baum beschreiben und sagen, was für einen Baum das ist. Und ich werde denen nicht sagen, ne stimmt nicht, wenn ich selber keine Ahnung von Bäumen hab, sondern ich bewundere dann, dass sie das wissen und versuche mir das zu merken. Manchmal gelingt es und manchmal nicht. Aber die Birke kann ich inzwischen erkennen, das ist der einfachste Baum. Okay, aber jetzt mal „Butter bei die Fische“: hättet ihr es gerne anders? Also angenommen, ihr müsstet zwischen diesen zwei Behinderungsformen wählen, seid ihr zufrieden mit der Wahl, die ihr habt oder hättet ihr es gerne andersrum?

Jonas:

Ich glaube, es ist ein großer Unterschied – und das haben wir ja auch ein bisschen schon besprochen, als wir diesen Podcast vorbereitet haben, ich glaube, es ist eine Frage, wenn man die Behinderungen im Lauf des Lebens erwirbt, wann der Zeitpunkt ist, jetzt gar nicht vom Alter gesehen, sondern quasi in welchem Umfeld bewegt man sich gerade, wie es auch das familiäre Umfeld, wie es der Background gegeben? Also, ich glaube, das sind wichtige Faktoren. Ich fand also jetzt rückblickend bei mir sehr praktisch oder sehr angenehm, dass ich quasi mit dem Studium fast fertig war. Da es, glaube ich, wenn ich meine Behinderung vor dem Studium erworben hätte, es anders gelaufen wäre. Ich weiß nicht, ob ich studiert hätte und so weiter. Also ich habe in dem Sinne das große Glück gehabt, quasi meine Berufsausbildung als nichtbehinderter Mensch abzuschließen und kann jetzt davon profitieren. Also deswegen ist es jetzt gerade für mich in Ordnung beziehungsweise finde ich es schwer, mich gerade in die andere Situation hineinzuversetzen, weil ich glaube auch dann, ähnlich wie es bei euch ist: man würde es nicht anders kennen, dann wäre es war auch in Ordnung, aber halt anders.

Judyta:

Gib es zu Jonas, du hattest einfach keine Lust auf diese Anträge für Assistenzen während des Studiums!

Jonas:

Ja, das ist so eine Möglichkeit. Ich war ja noch nicht komplett fertig mit dem Studium. Aber es war so etwas, wo ich darüber nachgedacht habe. Aber das war mir in dem Moment dann wirklich zu viel Papierkram und Papierkram ist mit einer Sehbehinderung nicht das Wahre! Dann habe ich gedacht: komm, das kriege ich jetzt auch noch irgendwie hin.

Raul:

Bei mir war dieser Moment unglaublich schambehaftet, wo ich zum ersten Mal Dinge beantragt habe an der Uni. Die ganze Schulzeit war ich relativ ohne Sonderregelung durchgekommen. Aber dann irgendwann im Studium habe ich gemerkt, das geht nicht, und es hat mich richtig Überwindung und Monate gekostet, um diesen Schritt zu gehen. Es war supereinfach am Ende, aber ich wollte es einfach nicht.

Judyta:

Einmal geburtsbehindert, immer geburtsbehindert, das ist schon gut so. Und das ist mein Statement dazu.

Jonas:

Ich finde das, was, Raul du gesagt, dass dieser Schritt, das zu beantragen, war ja quasi bei mir genauso. Also wie lange es gedauert hat, bis ich gemerkt habe: okay, ich brauche Nachteilsausgleiche. Ich beantrage einen Schwerbehindertenausweis. Das war ja quasi auch ein gewisser Schritt, der einfach sehr lange gedauert hat. Und ich glaube, auch das war so der Punkt, wo man dann das amtlich hatte und dann auch selber für sich das noch mal besser einordnen konnte als Mensch mit Behinderung. Aber Apropos Schwerbehindertenausweis, Judyta: Party steht oder Feierlichkeit steht Februar 2025? Um noch mal den Bogen zu spannen…

Judyta:

Ja, ich werde ein Facebook-Event, ein öffentliches Facebook-Event anlegen dafür.

Raul:

Auf dem Tempelhofer Feld in Berlin und als Geschenk bringe ich dir einen ausgefüllten Antrag mit, nicht zum Heiraten, das hatten wir ja schon, sondern zur Beantragung der unbefristeten Behinderung.

Judyta:

Ah, das ist lieb!

Jonas:

Ich hatte gedacht, du bringst Rollschuhe mit. Wir sehen uns aber nicht erst im Februar 2025 wieder, sondern im nächsten Monat, wenn es wieder eine neue Folge von unserem Podcast „Die neue Norm“ gibt. Alle Informationen zu diesem Podcast findet ihr auf unserer Webseite www.dieneuenorm.de und auf unseren Social-Media-Kanälen bei Facebook, Twitter und bei Instagram… bis dahin! Tschüß!