Die meisten Behinderungen sind nicht angeboren, sondern werden im Laufe eines Lebens erworben. Autorin Karina Sturm berichtet, welche Phasen sie durchlebt hat, nachdem sie erkrankt ist. Und was ihr die Kraft gegeben hat, heute stolz darauf zu sein, Teil der Behinderten-Bewegung zu sein und für die Rechte von behinderten Menschen zu kämpfen.
Informationen in Einfacher Sprache
Disability Pride Monat
Der Juli ist der Monat für Disability Pride.
Das heißt: Stolz von Menschen mit Behinderung.
Die Autorin ist mit 24 Jahren krank geworden.
Sie hat eine chronische Krankheit bekommen.
Die Krankheit war zuerst nicht sichtbar.
Am Anfang wollte sie das nicht glauben.
Später war sie wütend.
Ihr Körper konnte nicht mehr das, was er vorher konnte.
Vier Jahre lang wusste niemand, was mit ihr los ist.
Ärzte haben ihr nicht geglaubt.
Das hat sie sehr traurig gemacht.
Sie hat ihre Arbeit verloren.
Sie hat ihre Wohnung verloren.
Sie hat viele Freund*innen verloren.
Dann hat sie endlich eine Diagnose bekommen.
Jetzt wusste sie: Was ist meine Krankheit?
Das hat ihr geholfen.
Sie hat andere Menschen mit Behinderung kennengelernt.
Diese Menschen haben Ähnliches erlebt.
Heute ist die Autorin stolz.
Sie ist stolz, eine behinderte Person zu sein.
Sie ist stolz, Teil einer großen Gemeinschaft zu sein.
Diese Gemeinschaft kämpft für die Rechte von Menschen mit Behinderung.
Disability Pride Monat
Der Juli ist der Disability Pride Monat, also etwas sperrig übersetzt „der Monat des Stolzes von Menschen mit Behinderungen” – eine Zeit, in der behinderte Menschen die Rechte von Menschen mit Behinderungen feiern und, wie der Name schon sagt, stolz auf ihre Identität als behinderte Person sind. Ich war nicht immer eine stolze behinderte Person. Für mich bedeutete „Pride“ letztendlich, meine Behinderung zu akzeptieren und gleichzeitig Gemeinschaft zu finden und in Disability Culture einzutauchen. Allerdings war „Akzeptanz“ kein leichtes Ziel.
Ich habe im Alter von 24 Jahren eine chronische Krankheit und eine größtenteils unsichtbare Behinderung entwickelt. Die traf mich genau zu Beginn dessen, was ich als mein „Erwachsenenleben“ bezeichnen würde – genau in dem Moment, als ich in meine erste eigene Wohnung zog und nach dem Ende meiner Ausbildung einen ernsthaften Job antrat. Die meisten behinderten Menschen werden nicht behindert geboren. Tatsächlich haben rund 80 bis 90 Prozent der behinderten Menschen ihre Behinderung im Laufe des Lebens erworben (je nach Land und verwendeter Quelle). In Deutschland wird geschätzt, dass 91 Prozent aller Behinderungen durch eine zugrunde liegende chronische Krankheit verursacht werden. Eine Behinderung im Laufe der Zeit zu entwickeln, unterscheidet sich stark davon, behindert geboren worden zu sein. Nicht nur in Bezug auf die Herausforderungen, denen man sich stellen muss, sondern auch in der Weise, dass es für eine Person wie mich ein ganzes Leben vor dem Behindertsein und eines danach gibt. Und dieser kurze Moment – seien es Tage, Wochen oder Monate –, in dem man die besagte Behinderung entwickelt, fühlt sich im Rückblick wie ein Fiebertraum an, eine verschwommene, surrealistische Erinnerung, die ich heute, 16 Jahre später, nicht mehr vollständig greifen kann.
Woran ich mich jedoch erinnere, ist, dass ich so etwas wie einen Trauerprozess durchlaufen habe.
Bei jedem Arzttermin (bewusst nicht gegendert) war ich mit Gaslighting konfrontiert. Ärzte taten meine Symptome ab, ignorierten meine Sorgen und sagten mir, das spiele sich alles nur in meinem Kopf ab.
Verleugnung
Zuerst erlebte ich eine lange Phase der Verleugnung. Es ergab für mich keinen Sinn, dass mein Körper plötzlich anders funktionierte als sonst, was beängstigend, verwirrend und frustrierend war. Ich wechselte von täglichem Volleyballspielen, Schwimmen, Skifahren und Joggen zu null Aktivität. Gleichzeitig wurde ich so krank, dass ich die meiste Zeit in meinem Bett verbrachte und Reality-TV schaute – wer schon mal auch nur eine Woche mit einer Erkältung deutsches Mittagsfernsehen geschaut hat, der weiß, was ich meine. Dann, ein paar Monate nach Beginn der chronischen Erkrankung, musste ich meinen Job kündigen. Als logische Konsequenz konnte ich mir meine Wohnung nicht mehr leisten und zog zurück zu meinen Eltern, die ich erst ein Jahr zuvor verlassen hatte. Mein ganzes Leben wurde also praktisch über Nacht auf den Kopf gestellt. Das Schlimmste war, dass meine Diagnose erst Jahre später kam. Für eine sehr lange Zeit hatte ich also nicht die Möglichkeit, meine chronische Krankheit zu akzeptieren, da ich mir nicht einmal sicher war, ob es eine war. Ohne jede Erklärung hätte das doch auch nur eine Phase sein können, oder?
Irgendwann verstand ich, dass diese ominöse Krankheit wohl von Dauer war, aber ich konnte trotzdem noch nicht fassen, warum ich nicht mehr in der Lage war, die Dinge zu tun, die ich früher getan hatte. Wie konnte mein Körper einfach den Dienst quittieren? Ich versuchte sehr hart, in mein früheres Leben zurückzukehren. Und je mehr ich es versuchte, desto weniger leistete mein Körper, was eine Menge Wut und Groll gegen mich selbst hervorrief.
Wut
Gleichzeitig war ich eine junge, gesund aussehende Frau. Deshalb war ich bei jedem Arzttermin (bewusst nicht gegendert) mit Gaslighting konfrontiert. Ärzte taten meine Symptome ab, ignorierten meine Sorgen und sagten mir, das spiele sich alles nur in meinem Kopf ab. Niemals in meinem Leben habe ich so viel Wut und Hoffnungslosigkeit gleichzeitig empfunden.
Ich hatte alles verloren, was mir früher etwas bedeutete: Freund*innen, meine Fähigkeit, Sport auf Wettkampfniveau zu betreiben, meinen Job und jegliche finanzielle Stabilität.
Verhandeln
Dann fing ich an, mit mir selbst zu verhandeln. Ich begann, mich gesünder zu ernähren und verlor viel Gewicht. Alles nur, um mit meinem Körper zu verhandeln: „Ey, wenn ich besser auf mich aufpasse, kannst du doch als Gegenleistung wieder besser funktionieren, oder?“ Gleichzeitig ignorierte ich ständig meine Symptome und ging über jede vernünftige Grenze hinaus, die mein Körper mir setzte, was wenig überraschend natürlich immer dazu führte, dass es mir danach noch schlechter ging.
Depression
Und schließlich verschlechterte sich meine mentale Verfassung. Ohne Diagnose und ohne dass mir ein Arzt glaubte, gab es keine Behandlungen, oder zumindest keine korrekten. Damit auch keine Hoffnung auf Besserung. Gleichzeitig hatte ich alles verloren, was mir früher etwas bedeutete: Freund*innen, meine Fähigkeit, Sport auf Wettkampfniveau zu betreiben, meinen Job und jegliche finanzielle Stabilität. Zum ersten Mal in meinem Leben wusste ich nicht, wie es von hier aus weitergehen sollte. Es gab keinen Weg zurück – ich hatte es versucht –, aber es schien auch keinen Weg nach vorne zu geben.
Ich fühlte mich so allein. Wo immer ich auch hinging, ich gehörte dort nicht mehr dazu. Mich Freund*innen bei einem Volleyballturnier anzuschließen, an dem ich nicht teilnehmen konnte, fühlte sich falsch an. Mit alten Kolleg*innen abzuhängen und über Arbeit zu sprechen, die ich nicht mehr tun konnte, fühlte sich noch schlimmer an. Es war, als ob ich plötzlich zu einer anderen Person geworden war, die nichts mehr mit all den Menschen gemein hatte, die ich früher regelmäßig traf. Sich in einer Gruppe von Menschen, die einmal meine besten Freund*innen gewesen waren, fehl am Platz und einsam zu fühlen, war unglaublich schmerzhaft.
Ich geriet in eine Abwärtsspirale.
Das Ereignis, das alles veränderte, kam vier Jahre nach Beginn meiner chronischen Erkrankung und Behinderung, als ich endlich diagnostiziert wurde. Eine Diagnose zu haben bedeutete, dass ich nicht mehr hilflos war. Da ich nun wusste, was mit meinem Körper los war, konnte ich das richtige Management bekommen und meine Lebensqualität verbessern. Das gab mir die Kontrolle zurück und katapultierte mich aus meiner depressiven Episode heraus.
Die geteilte Erfahrung von Ableismus öffnete alle Türen zu der Person, die ich heute bin.
Akzeptanz
Als ich erst einmal einen Namen für meinen Zustand hatte, begann ich, mich mit Selbsthilfegruppen und Menschen zu vernetzen, die dieselbe Trauer durchgemacht und es auf die andere Seite geschafft hatten. Ich schloss schnell neue Freundschaften innerhalb der Disability-Community und stellte fest, dass es eine ganz andere Welt gibt, in die ich zuvor nicht einmal hineingeschnuppert hatte. Bevor ich behindert wurde, war ich sehr privilegiert – das bin ich auch heute noch, nur auf andere Weise. Der Gedanke, irgendwann einmal behindert zu werden, war mir nie in den Sinn gekommen. Ich hatte kaum Kontakt zu behinderten Menschen. Und ich hatte keine Ahnung von Barrieren und Diskriminierung. Als neu behinderte Person fühlte es sich deshalb dann so an, als würde ich täglich Diskriminierung erleben, was mir in vielerlei Hinsicht eine Perspektive eröffnet hat, die ich sonst nie gehabt hätte. Ich spürte plötzlich eine Dringlichkeit, mich zu wehren; etwas gegen all die Herausforderungen zu unternehmen, mit denen behinderte Menschen konfrontiert sind. Diese geteilte Erfahrung von Ableismus öffnete alle Türen zu der Person, die ich heute bin. Sie brachte mich dazu, mich mit Aktivist*innen zu vernetzen, mit dem Schreiben zu beginnen und meine journalistische Arbeit auf die Disability-Community zu fokussieren, was mich wiederum zu AKZEPTANZ und STOLZ (PRIDE) führte.
Pride bedeutet für mich, meine Behinderung zu akzeptieren, aber auch zu akzeptieren, dass ich gelegentlich Phasen der Verleugnung, der Wut und Frustration erleben werde.
Endlich, Stolz!
Ich bin stolz darauf, in einer Reihe mit einigen der klügsten Persönlichkeiten der Welt zu stehen, wie Judy Heumann, New Yorks erster Lehrerin im Rollstuhl an einer öffentlichen Schule, die später zur „Mutter“ der Behindertenrechtsbewegung wurde; wie Ed Roberts, der die Independent-Living-Bewegung an der UC Berkeley ins Leben rief, oder Theresia Degener, die direkt aus Deutschland heraus an der Formulierung der UN-Behindertenrechtskonvention mitgewirkt hat; Menschen wie Haben Girma, die erste taubblinde Absolventin der Harvard Law School, oder die Aktivistinnen Stacey Park Milbern und Alice Wong, die heute zu unseren „Crip-Vorfahren“, wie beide das nennen, gehören.
Ich bin stolz darauf, Teil einer Geschichte zu sein, die reich an Momenten ist wie dem „Capitol Crawl“ von 1990, bei dem Aktivist*innen ihre Rollstühle und Krücken beiseite legten, um auf allen Vieren die Stufen des US-Kapitols zu erklimmen, um die Gesetzgeber zur Verabschiedung des ADA (Americans with Disabilities Act) zu zwingen. Oder dem „Deaf President Now“-Protest von 1988 an der Gallaudet University, der den Campus blockierte, bis eine Taube Person als Universitätsleitung anerkannt wurde. Wie könnte man kein Teil dieser Community sein wollen?
Was also ist Disability Pride? Pride bedeutet für mich, meine Behinderung zu akzeptieren, aber auch zu akzeptieren, dass ich gelegentlich Phasen der Verleugnung, der Wut und Frustration erleben werde. Das ist die Realität, solange behinderte Menschen nicht vollständig an der Gesellschaft teilhaben können. Ich werde wahrscheinlich immer bis zu einem gewissen Grad verhandeln – es war schon immer ein Charakterzug von mir, über Grenzen hinauszugehen, um Ziele und Träume zu erreichen. Ich habe akzeptiert, dass meine Identität als behinderte Person nicht dazu führt, dass andere Teile meiner Persönlichkeit einfach aufhören zu existieren (und auch, dass es nicht immer schlecht ist, nach mehr zu streben.) Pride bedeutet, mit allen Teilen meiner selbst im Einklang zu sein.
Doch vor allem bedeutet Pride, dass ich endlich angekommen bin und dazu gehöre.
Um Pride zu feiern, haben wir uns dem „Kämpferherzentreffen“ in Deutschland angeschlossen, einer Veranstaltung, die Hunderte von behinderten Menschen zusammenbringt, um Disability Pride zu feiern. Natürlich haben wir die Besucher*innen gefragt, was Stolz für sie bedeutet. Hier sind einige ihrer Antworten:
