Die Formulierung „an den Rollstuhl gefesselt“ ist eine Fremdzuschreibung, die unsichtbar macht, dass der Rollstuhl für die meisten Menschen mit Behinderungen Freiheit und Mobilität bedeutet. Gleichzeitig sprechen zahlreiche ME/CFS-Betroffene bewusst davon, bett- oder hausgebunden zu sein. Warum ist das kein Widerspruch? Eine Kolumne von Jennifer Sonntag über Sprache, Selbstbestimmung und die unterschiedlichen Realitäten von Behinderung und chronischer Erkrankung.
Informationen in Einfacher Sprache
Viele Menschen sagen noch immer, jemand sei „an den Rollstuhl gefesselt“.
Viele Rollstuhlnutzende finden diese Aussage nicht richtig.
Der Rollstuhl nimmt keine Freiheit. Er schafft Bewegung und Selbstbestimmung.
Menschen mit ME/CFS sprechen oft selbst von „bettgebunden“ oder „hausgebunden“.
Diese Worte beschreiben die schweren Folgen der Krankheit.
Viele Betroffene können das Bett oder die Wohnung nur selten verlassen.
Manche können sie gar nicht verlassen.
„An den Rollstuhl gefesselt“ ist meist eine Beschreibung von außen.
„Bettgebunden“ ist eine Beschreibung der eigenen Lebenssituation.
Der Rollstuhl schafft oft neue Möglichkeiten.
Das Bett steht bei ME/CFS oft für verlorene Möglichkeiten.
Deshalb sind die beiden Begriffe nicht gleich.
Wichtig ist, auf die Erfahrungen und Stimmen behinderter Menschen zu hören.
„An den Rollstuhl gefesselt“ ist eine Formulierung, die überwiegend von nichtbehinderten Menschen benutzt wird. Sie ist also eine Fremdzuschreibung und verrät mehr über die Vorstellung der Person, die so etwas sagt, als über das Leben von Menschen, die tatsächlich im Rollstuhl unterwegs sind.
Rollstuhlnutzende Menschen wehren sich seit Jahren dagegen, verbal von anderen an ihr Hilfsmittel gefesselt zu werden. Kürzlich berichtete ausgerechnet der teilhabepolitische Sprecher der CDU/CSU Bundestagsfraktion, Wilfried Oellers, im Igel-Podcast von seinem an den Rollstuhl gebundenen Mitarbeiter. Und Wolfgang Schäuble band er retrospektiv einige Sätze später auch gleich noch mit fest. Da entstehen merkwürdige Bilder im Kopf, oder? Zeitgemäß ist diese Formulierung wahrlich nicht und viele Menschen mit Behinderung erleben sie als ableistisch. Im Gegensatz dazu spricht die Community von ME/CFS-Betroffenen, die mit einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung leben, medial und im politischen Diskurs durchaus sehr bewusst davon, bett- oder hausgebunden zu sein. Wo sind hier die Unterschiede?
Wenn andere den Rollstuhl zur Fessel erklären
„An den Rollstuhl gefesselt“ ist eine Formulierung, die überwiegend von nichtbehinderten Menschen benutzt wird. Sie ist also eine Fremdzuschreibung und verrät mehr über die Vorstellung der Person, die so etwas sagt, als über das Leben von Menschen, die tatsächlich im Rollstuhl unterwegs sind. In der Lebensrealität behinderter Menschen ist der Rollstuhl, statt einer Fessel, oft ein Stück Freiheit auf Rädern. Er ermöglicht Mobilität und Selbstbestimmung, statt sie zu verhindern. Freund*innen treffen, einem Beruf oder einer Ausbildung nachgehen, Kultur erleben oder Einkäufe erledigen – all das wird gerade durch den Rollstuhl machbar. Doch durch die Metapher des Gefesseltseins entsteht der Eindruck, das Hilfsmittel sei das Problem und nicht die Barrieren in der Umwelt: fehlende Rampen, defekte Aufzüge, kein Behinderten-WC.
Wir verwenden bewusst Begriffe wie „bettgebunden“ oder „hausgebunden“, um die Schwere dieser lange ignorierten Erkrankung transparent zu machen. Es geht darum, Politik und Medien möglichst präzise zu beschreiben, was die Krankheit uns im Alltag abverlangt.
„Bettgebunden“ als eigene Zustandsbeschreibung
Ganz anders fühlt es sich für uns Betroffene von ME/CFS an. Wir verwenden bewusst Begriffe wie „bettgebunden“ oder „hausgebunden“, um die Schwere dieser lange ignorierten Erkrankung transparent zu machen. Es geht darum, Politik und Medien möglichst präzise zu beschreiben, was die Krankheit uns im Alltag abverlangt. Oft können Außenstehende und sogar manche Ärzt*innen nicht glauben, wie erheblich ME/CFS unsere Lebensqualität beeinträchtigt und in welch großer Not wir sind. Es geht hier also nicht um ein Hilfsmittel, was Freiheit schenkt, sondern um den Verlust der Lebensmöglichkeiten auf allen Ebenen: Freund*innen treffen, einer Arbeit oder einer Ausbildung nachgehen, Kultur erleben, Einkäufe erledigen – das wird durch die Schwere der Erkrankung oft verunmöglicht, denn wir können das Bett oder die Wohnung je nach Betroffenheitsgrad nur eingeschränkt oder auch gar nicht mehr verlassen. „Gebunden“ ist hier keine Fremdzuschreibung, sondern eine selbst gewählte Zustandsbeschreibung. Sie macht verständlich, was sonst unverstanden bleibt.
Was ME/CFS für mich bedeutet
Ich kann aufgrund dieser schweren Multisystemerkrankung nicht mehr lange stehen, gehen oder sitzen. An guten Tagen sind mir kleine Aktivitäten außerhalb der Wohnung möglich, oft bezahle ich sie jedoch mit einem Crash und bin dann wieder tagelang bett- und hausgebunden.
Durch schwere Fälle von Long-Covid wurde die neuroimmunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue- Syndrom medial bekannter. Ich bin nicht durch Corona davon betroffen, sondern durch einen Virus, den ich durch einen Krankenhausaufenthalt erwarb und der einen tragischen Verlauf nach sich zog. Durch diese gravierende Erkrankung liegt mein Energielevel selbst bei besserer Tagesform nur noch bei 30 Prozent, ich habe heftige Schmerzen am ganzen Körper, leide unter Brainfog (Gehirnnebel) und bei geringster Anstrengung werden alle Symptome deutlich schlimmer. Obwohl ich zuvor ein wirklich leistungsstarker Mensch war, lebe ich nun mit dieser Belastungsintoleranz und muss Reize drosseln. Schon kleine Unternehmungen, ein Telefonat oder das Schreiben eines journalistischen Beitrages, können mich in die Bettlägerigkeit zwingen.
Trotz Ruhepausen lädt sich der Akku von ME/CFS-Betroffenen nie wieder richtig auf.
Trotz Ruhepausen lädt sich der Akku von ME/CFS-Betroffenen nie wieder richtig auf. Ich beginne den Tag bereits mit einem ziemlich niedrigen Ladestatus. Der liegt in schlechten Phasen da, wo andere das Handy dringend an den Strom bringen müssen, weil es sonst ausgeht. Meinen Alltag strukturiere ich nach einem Baukastensystem zwischen Liegezeiten und kleinen Aktivitäten. Egal ob körperliche, geistige, soziale oder emotionale Anforderungen, alles geht Übergebühr auf meinen ohnehin defekten Akku.
Davongekommenen, die sich die Krankheit nicht vorstellen können, sage ich: „Erinnere dich an deine schlimmste Grippe, als dir selbst das Duschen unmöglich erschien. Vielleicht ertrugst du nicht mal deine Lieblingsserie, weil dir von Geräuschen übel wurde? Und kennst du diese heftigen Gliederschmerzen, bei denen sogar die dünne Bettdecke auf dem Körper wehtat?“ Für gesunde Menschen ist dieser Ausnahmezustand nach ein paar Tagen vorüber, bei mir bleibt er bestehen. Weil mich andere oft in den zwei Stunden sehen, in denen ich auf den Beinen bin, und nicht in den 22, in denen ich liege, können sie sich meine Situation nicht vorstellen. Da ich blind bin, reduzieren mich viele auf die sichtbare Behinderung. Mittlerweile ist mein Klappstuhl ein treuer Begleiter geworden und macht die unsichtbare Behinderung sichtbarer.
Oft wird davon ausgegangen, Menschen mit Behinderungen seien automatisch krank. Mit meiner Blindheit fühlte ich mich niemals krank, sondern durchaus gesund. Mit ME/CFS hingegen fühle ich mich ziemlich krank.
Überschneidungen und Unterschiede
Es ist durchaus möglich, dass auch Menschen aus unserer ME/CFS-Community einen Rollstuhl nutzen, weil sie ihn als Erleichterung empfinden. Für mich war es zunächst eine Überwindung, zu meiner Sitzhilfe, meinem Klappstuhl zu stehen, inzwischen ermöglicht er mir jedoch Teilhabe und Dazugehörigkeit. Es gibt immer auch Phasen der Behinderungsverarbeitung, in denen Betroffene ihre Hilfsmittel vielleicht noch nicht annehmen können. Möglicherweise fühlen sie sich dann sogar auch wirklich daran gefesselt. Gerade wenn man eine Behinderung neu erwirbt und sich darin erst zurechtfinden muss, ist das nicht ungewöhnlich. Deshalb kann man nie für alle sprechen. Hinzu kommt, dass ein Rollstuhl nicht jeder Person hilft. So sind manche Menschen so schwer von ME/CFS betroffen, dass schon eine Drehung im Bett für sie gefährlich sein kann und sie es nicht schaffen, überhaupt aufrecht zu sitzen. Obwohl ich meinen Stuhl in vielen Situationen dabei habe, kann auch ich oft aufgrund der starken Schmerzen und der schweren Erschöpfung nicht lange sitzen. Übrigens wird die Aussage, unter einer Behinderung zu „leiden“ ebenfalls unterschiedlich beurteilt. Im Allgemeinen wehren Menschen mit Behinderungen sich gegen die Vorstellung, Leidende zu sein, denn das ist wieder eine Außenperspektive, die nichts über das wahre Lebensglückeines behinderten Menschen aussagt. Und doch kann es Betroffene geben, die unter ihrer Behinderung leiden, weil sie damit hadern oder, weil, wie im Falle von ME/CFS, sehr viel reales Leid mit der Krankheit verbunden ist. Deshalb sage ich z.B.: Ich leide nicht unter meiner Blindheit, aber ich leide unter ME/CFS. Ähnlich ist es auch mit dem Begriff der „Gesundheit“. Oft wird davon ausgegangen, Menschen mit Behinderungen seien automatisch krank. Mit meiner Blindheit fühlte ich mich niemals krank, sondern durchaus gesund. Mit ME/CFS hingegen fühle ich mich ziemlich krank.
Behinderte Perspektiven zählen
Während der Rollstuhl eine Bewegungsfreiheit ermöglicht, die ohne ihn nicht denkbar wäre, markiert das Bett bei ME/CFS genau diese verlorene Bewegungsfreiheit, oft über Jahre hinweg. „An den Rollstuhl gefesselt“ ist eine Formulierung, die Menschen klein macht und Barrieren unsichtbar. „Bettgebunden“ ist eine Formulierung, die Menschen ernst nimmt und Realität zeigt. Der Unterschied liegt nicht im Wort, sondern in den jeweiligen Perspektiven behinderter Menschen.
