Bewegung, Entspannung und Kontrolle. Dies sind Dinge, die für die meisten Menschen eine Selbstverständlichkeit darstellen. Für Menschen mit dem Tourette-Syndrom sind sie jedoch eine willkürliche Entscheidung des Körpers.
Im Jahr 2019 habe ich die Diagnose Tourette-Syndrom erhalten. Damals habe ich lediglich von dem Tourette-Syndrom als die Krankheit mit “Beleidigungen und Beschimpfungen“ gehört. Als selbst betroffene Person konnte ich feststellen, dass die Symptomatik sehr individuell ist. Eine Sache aber haben alle Touretter*innen gemeinsam: Sie haben sichtbare Tics, die man weder verstecken kann noch verstecken sollte.
Natürlich erregt es jedoch in der Presse mehr Aufmerksamkeit, über eine Person zu berichten, die laut und willkürlich Beschimpfungen um sich ruft, als über eine Person, die „nur“ Klickgeräusche von sich gibt oder viele kleine motorische Tics hat.
Ich spreche es den Medien nicht ab, Aufklärungsarbeit zu leisten, was jegliche Art von Erkrankung betrifft. Allerdings ist es wichtig, die Krankheit nicht nur auf einen Aspekt oder ein Symptom zu beschränken. Sonst würde man in der Bevölkerung nur ein falsches Bild jener Krankheit fördern. Es ist wichtig, dass auch Menschen, die nach außen hin so wirken, als wären sie nicht betroffen, die Möglichkeit bekommen, Aufklärungsarbeit zu leisten. Auch andere Formen von Tourette sollten im Bewusstsein der Öffentlichkeit ankommen.
Mir wurde schnell klar, dass ich mich mit anderen betroffenen Menschen austauschen möchte, um Erfahrungen zu teilen, Geschichten aus dem täglichen Leben zu erzählen und vor allem Gleichgesinnte zu finden. Nach einiger Zeit konnte ich eine kleine, stets wachsende Gruppe über ein soziales Netzwerk im Internet aufbauen. In unseren wöchentlichen Gesprächen bemerkte ich, dass jede*r so viel mehr zu bieten hat als die Tics. Auch wenn dies bei Betroffenen oft das erste ist, was sich in den Vordergrund drängt.
Zusammen tauschen wir Fragen aus: Ist es „normal“, dass ich nicht immer Tics habe? Habt ihr das auch, dass sich die Tics bei anderen Emotionen anders verhalten? Ich hatte heute einen schlechten Tic-Tag, habt ihr eventuell Tipps? Wie stelle ich mich in einer neuen Gruppe vor, die nicht weiß, dass ich Tics habe?
Es ist schwer, in einem Körper zu stecken, der nicht das macht, was er machen sollte. Durch den Tag zu kommen ist immer wieder eine Herausforderung. Von fremden Personen auf der Straße oder in der Schule teilweise verstört oder sogar angewidert angeschaut oder nachgeahmt zu werden, ist verletzend, jedoch lernt man, damit umzugehen. Die Menschen die ich kennengelernt habe, sind nicht grundlegend abweisend, sie haben einfach nur nicht das Hintergrundwissen zu dem Thema.
Mit der Zeit konnte ich an der Selbstakzeptanz meines Körpers arbeiten und möchte dies nun weitergeben. Ich würde meine Erfahrungen gerne mit Interessierten teilen, die mit Tourette Betroffenen in irgendeiner Form arbeiten, aufklären und Inklusion fördern möchten. Gerne können Sie mich dazu hier erreichen.
