Die Alleskönnerin im Rollstuhl

Das Logo von Die Neue Norm auf pinkem Grund. Rechts steht: Die Neue Kolumne. Unten steht: Von Eliza Gawin.
Lesezeit ca. 3 Minuten

Ich lebe mit einer seltenen Form von Muskelschwund (Spinaler Muskelatrophie, kurz: SMA): mit einer Gliedergürteldystrophie und mit einem schweren Verlauf dazu. Auf dem imaginären Schulhof der Behinderten bin ich zwischen den vielen SMA-lern eine Outsiderin. Auch wenn mein Körper vielleicht mehr der Norm entspricht, schaue ich die anderen neidisch an. Ihre dünnen Arme sind noch funktionsfähig genug, um sich ins Gesicht zu fassen oder eine Zigarette am Mund zu halten. Was für eine Geste der Selbstbestimmung! Auch wenn ich auf dem imaginären Schulhof der Behinderten um einiges jünger bin als die meisten, meine Arme können sich kaum bewegen. Sie sind schwer wie Schwermetall. Keine Hände, keine Zigarette! 

Ich frage mich manchmal: Habe ich dazu beigetragen? Welche Rolle spielt darin meine Erziehung? 

Es ist nicht einfach, sich darauf vorzubereiten, ein behindertes Kind in dieser Welt großzuziehen. 

Meine Eltern sagten mir, ich könne genauso viel erreichen wie Nicht-Behinderte. Sie schenkten mir die Vision: ich müsse nicht zwangsläufig weniger auf die Beine stellen, nur weil ich auf meinen Beinen nicht stehen kann. Die vorbildlich inklusive Erziehung stieß auf Begeisterung und Applaus unseres Umfelds. Nur ich selbst schwieg und entwickelte in der Stille einen innerlichen Feind, den Leistungsdruck. 

Dass die Behinderung keine Ausrede für schlechte Leistung sei, kann man in der Erziehung sanft beibringen, auch wenn es zunächst rigoristisch klingt. „Man könne alles, trotz der Behinderung“ – für Kinder mit Einschränkungen ist das eine Chance, die zu einer Hoffnung und zu einem Anspruch wird. Auch wenn meine Eltern für das hoffnungsvolle Antreiben ihrer behinderten Tochter von unter anderem Pädagogen bewundert wurden, hätte ich mir gerade alles andere als das gewünscht. Denn als Erwachsene, die eine Zigarette nicht am Mund halten kann, weiß ich bereits: man kann nicht alles, wenn der Körper die Grenzen vorgibt. Ich werde keine Ballerina oder Olympiasiegerin. Man könnte behaupten, dass ich von meinem Umfeld vor Tatsachen geschützt worden bin. Die Hoffnung eines Elternteils kann darin liegen, möglichst viel Selbstvertrauen im Kind aufzubauen. Es ist aber gar nicht schlimm, realistisch zu sein. Wie Raul Krauthausen selbst sagte: Dachdecker wollte ich eh nicht werden! 

Eine Behinderung kann auch, begleitend zu anderen Anzeichen, individuell die Energie und Ausdauer bestimmen. Wenn man mit einer Erkrankung lebt, die die Muskeln mit der Zeit schwinden lässt, ist  sich zu schonen und behutsam mit der eigenen Energie umzugehen langfristig besser, als mit 18 Jahren zu versuchen, die Welt an sich zu reißen. Dieselbe Welt stellte mich vor Grenzen und Barrieren, ich tat aber so, als gäbe es keine und überging dabei meine eigenen. Man könne ja alles, trotz der Behinderung. Ich war zu langsam und nicht produktiv genug, dachte ich. Schließlich wollte ich vortäuschen, ich sei wie die anderen. Gerne würde ich an Eltern behinderter Kinder und alle anderen diese Botschaft weitergeben: Vergleiche zerstören unser Wohlbefinden. 

Es ist aber okay zu sagen, man braucht eine Pause oder mehr Zeit. Nur drei Termine pro Woche wahrzunehmen, statt sechs oder absagen, wenn man sich nicht kraftvoll fühlt? Auch das ist okay, denn es ist real. Fühle ich mich immer okay damit? Nein. 

Sich einzugestehen, dass nicht alles machbar ist und festzustellen, dass nur, weil etwas machbar ist, es nicht der Energie wert ist, sind für mich wertvolle Erfahrungen. Was mir als heranwachsendem Mädchen mit einer Behinderung gefehlt hat, kann ich mir selbst geben. Ganz konkret meine ich hier die Erlaubnis, mehr auf mich und meinen Körper zu hören. Meine Produktivität sollte nicht meinen Wert bestimmen. Glück und berufliche Erfüllung finde ich auch auf dem Boden unter meinem Rollstuhl, nicht nur am Himmel springender Athleten. 

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2 Antworten

  1. Liebe Eliza Gawin
    Vielen Dank für dieses klare persönliche Statement. Auch ich bin in der Erziehung meiner beinderten Tochter ähnlichen. Grundgedanken gefolgt wie Ihre Eltern. Zahlreiche Gespräche mit meiner lange erwachsenen Tochter haben mir klar gemacht, wie belastend und einengend meine wohldurchdachten und in bester Absicht getroffenen Vorstellungen einer optimalen Förderung für meine Tochter im Alltag in ihrem Erleben waren.
    Der Gedanke der Förderung zur Kompensation einer Behinderung bedeutet Daueranforderung für das behinderte Kind und für die Eltern über Jahre. Die darin impliziete Belastung erzeugt Stress der zur Routine wird und die Lebensgestaltung offen und unterschwellig beeinflusst.
    Zugleich vermittelt er dem Kind immer wieder den Impuls du bist so wie du bist nicht in Ordnung. Diese Kränkung tut weh und wird zur Mehrbelastung durch die ständige Wiederholung im Therapieslltag. Ich glaube, dass Ihre Worte für Eltern von behinderten Kindern sehr hilfreich sind, um diese komplexe Situation zu reflektieren und den Mut zu einem ” Weniger ist mehr ” zu finden und damit auch eine größere Gelassenheit und Entspannung im Alltag mit ihren Kindern zu erleben. Ihr Bericht ist so glasklar und für jeden verständlich und nachvollziehbar, dass möglichst viele Eltern die Chance bekommen sollten, ihn zu lesen.

  2. Ich kann das Thema “Alleskönner” aus einer leicht anderen Perspektive kommentieren. Mit 22 Tetraplegiker geworden, bin ich schnell durch die Reha, Studium beendet, erfolgreicher Leistungssportler, berufliche Laufbahn, tolle Partnerschaft, ein richtiger Alleskönner eben. Ich war immer der Überzeugung, die Behinderung schnell akzeptiert zu haben und war stolz, in allen Lebensbereichen ein Leben wie Nichtbehinderte führen zu können. Aber zu welchem Preis, für mich und für all die Kolleg*innen um mich, denen das Rollstuhlleben nicht so leicht von der Hand ging? Nicht dass in meinem Fall die Erziehung besonders leistungsorientiert gewesen wäre, der Antrieb kam woanders her. Mit 54 dann rätselhafte Schmerzen ohne somatische Ursachen, die die Mobilität und Aktivität drastisch einschränken. Ausgebremst, vom Alleskönner zum Fastnichtsmehrkönner. Was, wenn ich die ganze Anstrengung zuvor auf mich genommen habe, um nicht zu den “Behinderten” gehören zu müssen, jenen die nichts mehr leisten, sich von der Allgemeinheit aushalten lassen. So gesehen hätte ich die Behinderung bis heute nicht akzeptiert, sondern mich mit aller Kraft dagegen gewehrt. Und durchaus auf jene hinab geschaut, die es nicht “so weit gebracht” hatten. Es gibt noch viel zu lernen.

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